El 81% de españoles quiere decidir qué datos sobre su salud comparte y con quién, según la OCU

La Organización de Consumidores y Usuarios (OCU) ha realizado una encuesta junto con Euroconsumers y financiación de BEUC (ambas organizaciones de consumidores en Europa) para conocer las preferencias de los españoles de 18 a 74 años sobre privacidad y datos de salud. 

La encuesta se ha elaborado en el marco de una propuesta normativa de la Unión Europea para crear un espacio europeo digital de datos sanitarios (EEDS) con el fin de facilitar el acceso digital a los datos para los propios pacientes, servicios de salud, profesionales sanitarios e investigadores en todos los países de la UE. 

Los resultados apuntan que el 81% de los españoles quiere ser capaz de decidir qué datos personales sobre salud comparte y con quién. Además, la mayoría de los encuestados (68%) cree que el beneficio generado por las empresas mediante el uso de estos datos debería reflejarse en una mayor accesibilidad y asequibilidad de los servicios sanitarios y medicamentos. 

Ventajas e inconvenientes

Aun así, los usuarios ven algunas ventajas en esta propuesta. Los principales beneficios que observan son la mejora del seguimiento médico (37%), el fácil acceso al historial médico y menos riesgo de perder documentos (36%), el desarrollo de nuevos o mejores sistemas de diagnóstico (36%) y el acceso de los pacientes a tratamientos de cualquier país de la UE (34%). Sin embargo, también destaca la preocupación por el posible robo de datos (44%) o por el acceso no autorizado por parte de empresas, seguros médicos o anunciantes (42%). 

Sabiendo que el objetivo final del EEDS es facilitar que un profesional de la salud acceda a los registros de los pacientes si necesitan tratamiento en otro estado miembro, poco más de la mitad de los encuestados (58%) dijeron estar dispuestos a dar acceso y un 18% no querría. El 84% está dispuesto a compartir sus datos de salud con su médico de atención primaria, pero solo el 9% lo estaría para que se utilizaran con fines de investigación con compañías de seguros, el 8% con compañías de aplicaciones de bienestar/salud y el 7% con empresas de tecnología digital. 

La industria farmacéutica tampoco tiene un buen recibimiento: solo el 17% estaría dispuesto a compartir sus datos con ellos para la investigación, aunque el acceso a los datos de salud más detallados podría impulsar la innovación en el desarrollo de tratamientos. 

Consentimiento explícito

Más de la mitad de los españoles (51%) cree que sus datos de salud solo deberían ser accesibles para investigación científica mediante consentimiento explícito. En el caso de datos sensibles como información genética -que no puede ser anónima totalmente-, el 67% considera que sería necesario un consentimiento explícito. 

Asimismo, aunque el 81% quiera tener control sobre sus datos, solo el 20% de los usuarios de portales y plataformas de salud en línea han modificado su configuración de privacidad para limitar o dar acceso completo a sus datos personales. Un 13% dijo que habría ajustado su nivel de privacidad, pero no sabía cómo hacerlo o no podía. 

"Los consumidores quieren seguridad y poder tomar decisiones explícitas sobre quién puede ver qué tipo de datos y con qué propósito. También quieren participar del valor que generan sus datos, no solo a través de nuevos tratamientos, sino también a través de una reducción en los precios que pagan, ya sea directamente o mediante la financiación pública vía sus impuestos. Por esta razón, el uso de datos de salud a través del EEDS debe estar ligado a un retorno en forma de mayor accesibilidad y asequibilidad a los servicios y tratamientos generados", concluyen desde la OCU.