Día internacional del albinismo: qué es y porqué hay casos en todo el mundo

El 13 de junio se celebra el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, un trastorno raro, no contagioso, hereditario y congénito, que se caracteriza por la ausencia de pigmentación (melanina) en la piel, el cabello y los ojos, lo que causa sensibilidad al sol y a la luz intensa. Ello hace que casi todas las personas con albinismo padezcan deficiencias visuales y sean propensas a sufrir cáncer de piel. No existe cura para la ausencia de melanina que caracteriza al albinismo.

"La fuerza más allá de todas las probabilidades" es el tema del Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo de este 2021. Según las Naciones Unidas (ONU @ONU_es), se calcula que en América del Norte y Europa una de cada 17.000 a 20.000 personas presenta algún tipo de albinismo. Pero lo curioso es que esta afección es mucho más común en África subsahariana. En este sentido se estima que una de cada 1400 personas está afectada en Tanzania y se han comunicado prevalencias de hasta una de cada 1000 personas en ciertas poblaciones de Zimbabue y otros grupos étnicos concretos en África Meridional.

Problemas de salud

Albinismo proviene del latín albus, que significa “blanco”. Las personas albinas son fáciles de identificar, ya que presentan el cabello, el color de la piel y unos ojos muy característicos. En el caso de la piel, tiene una tonalidad más blanca de lo normal y estas personas son más sensibles a las radiaciones ultravioletas solares, por lo que deben tomar más medidas de protección. En cuanto al cabello, depende de cada persona, pero las tonalidades van desde el blanco al marrón. En africanos o asiáticos el pelo suele ser amarillo, rojizo o marrón. Por último, el color de sus ojos puede ir de azul claro a marrón, y las pestañas y cejas que los rodean son muy claras. El iris no tiene pigmento de modo que se muestra traslúcido, lo que significa que no puede bloquear por completo la luz que penetra a través de él, y esto hace que los ojos a veces parezcan rojos, sobre todo, en los albinos que los tienen muy claros.

Según la ONU, en algunos países la mayoría de las personas con albinismo mueren de cáncer de piel entre los 30 y los 40 años de edad: “Si las personas con albinismo pudieran ejercer plenamente su derecho a la salud, podrían tratarse de este tipo de cáncer, que se puede prevenir en un alto porcentaje. Esto debería incluir el acceso a revisiones médicas regulares, protectores solar, gafas de sol y ropa de protección solar. Sin embargo, en muchos países, no pueden acceder a todas estas cosas. Es decir, que se han quedado fuera del sistema. Por ese motivo, deben ser objeto de intervenciones de los derechos humanos en línea con los Objetivos de Desarrollo Sostenible, para no dejar a nadie atrás”.

Debido a la falta de melanina en la piel y los ojos, las personas con albinismo con frecuencia también presentan una discapacidad visual permanente que muchas veces conduce a otras discapacidades. También son discriminados por el color de su piel. Por todo ello, la Asamblea General de la ONU proclamó que, a partir de 2015, se celebre el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo el 13 de junio. Además, el Consejo de Derechos Humanos urge a prevenir los ataques y la discriminación contra las personas con albinismo.