Esta es la terapia del habla más eficaz para personas con párkinson

Rigidez para caminar y moverse, dificultades para hablar o voz baja y falta de expresión facial (cara de máscara) son síntomas del párkinson y parecen manifestarse en Biden. Sin embargo, el presidente no presenta temblores, otro de los síntomas comunes de la enfermedad. Se suma a todo ello que los registros oficiales de visitantes de la Casa Blanca revelaron que un experto en enfermedad de Parkinson la visitó ocho veces en los últimos meses y se reunió al menos una vez con el médico del presidente. La Casa Blanca lo ha negado con una carta del médico del presidente.  Sin embargo, muchos otros personaje públicos sí han reconocido la enfermedad y en ellos hemos podido observar los síntomas enumerados anteriormente. Es el caso del actor  Michael J. Fox, el cantante Ozzy Osbourne, Alan Alda, Helen Mirren o José Ángel de la Casa.  

Según el 'Informe de la Fundación del Cerebro sobre el impacto social de la enfermedad de Parkinson en España', publicado en 'Neurology', al menos hay 300.000 personas afectadas y cada año se diagnostica un nuevo caso por cada 10.000 habitantes. El trabajo realizado por la doctora Rocío García-Ramos, de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, y miembro del Comité Médico de Cuídate+ documenta también que "esto tiene un gran impacto en la calidad de vida de los pacientes y casi duplica la mortalidad". 

Además, "la patología genera unos costes considerables para el país que pueden superar los 17.000 euros anuales por paciente; costes que se incrementarán debido al envejecimiento de la población y a las nuevas terapias empleadas. Los profesionales sanitarios y los administradores dedican sus esfuerzos a proporcionar una atención de calidad a los pacientes. A pesar de lo anterior, todavía queda mucho camino por recorrer para ofrecer una atención sanitaria de calidad, eficiente, multidisciplinar y universal".

La enfermedad 

La Fundación Caser nos recuerda que esta enfermedad "se produce por un proceso neurodegenerativo de carácter multisistémico. Eses decir, que se ven afectados varios sistemas. El párkinson afecta de forma directa al sistema nervioso central. Por eso sus síntomas principales son motores, aunque también existen síntomas no motores, e incluso, según los expertos, síntomas premotores, que aparecen años antes de que la enfermedad se desarrolle. Un reto de futuro es intentar tratar la enfermedad antes de que se presenten los síntomas motores para minimizar su afectación en la persona que tiene párkinson. Hoy día es una enfermedad crónica".

Sabemos que "los signos motores son más fáciles de detectar y provocan, muchas veces, que el paciente acuda por primera vez al neurólogo. Dentro de estos, la afección del párkinson en el habla adquiere una importancia especial debido al posible aislamiento que puede causar en las personas afectadas por las dificultades en la comunicación. Es decir, en este caso el signo motor (trastorno del habla) puede desembocar en otros no motores como son el mencionado aislamiento social, la falta de comunicación e incluso la depresión", como documenta la Fundación Degen.

La mejor terapia del habla 

La buena noticia es que se acaba de publicar un importante estudio que analiza la terapia del habla más eficaz para personas con enfermedad de Parkinson. Dirigido por expertos de la Universidad de Nottingham, ha demostrado que el tratamiento de voz Lee Silverman (LSVT LOUD) es más eficaz que otras terapias del habla y el lenguaje. 

Bautizado con el nombre de la Sra. Lee Silverman (Lee Silverman Voice Treatment), una mujer que vive con párkinson, fue desarrollado por la Dra. Lorraine Ramig y ha sido estudiado científicamente durante más de 25 años con el apoyo del Instituto Nacional de la Sordera y otros Trastornos de la Comunicación dentro de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) de EEUU.

LSVT LOUD entrena a las personas con párkinson para que usen su voz a un nivel de volumen más normal al hablar en casa, en el trabajo o en la comunidad. La clave del tratamiento es ayudar a las personas a 'recalibrar' sus percepciones para que sepan qué tan fuerte o suave suenan para otras personas y puedan sentirse cómodas usando una voz más fuerte a un nivel de volumen normal.

Ahora, el nuevo ensayo publicado en el 'BMJ' muestra que este tratamiento fue más eficaz para reducir el impacto de los problemas de voz informados por los participantes que ninguna terapia del habla y del lenguaje. Fue llevado a cabo por los servicios de terapia del habla y el lenguaje del NHS (sistema sanitario) en todo el Reino Unido y coordinado y analizado por el equipo de la Unidad de Ensayos Clínicos de Birmingham (BCTU), de la Universidad de Birmingham.

El problema en España

La Dra. Rocío García-Ramos aclara que "el estudio no puede traer mejores noticias. Los resultados son muy buenos porque mejoran considerablemente la locución de los pacientes. Es algo de lo que ellos se quejan mucho. Es uno de los síntomas que no mejoran con los tratamientos y les preocupa porque no se reconocen asimismos, lo que trae consigo falta de autoestima, inseguridad... Desafortunadamente nosotros no contamos con este recurso, pero sí les reenviamos al logopeda. El problema es que solo cuentan con varias sesiones prácticas y luego tienen que practicar en casa lo aprendido, cuando el tratamiento debería ser mantenido y vigilado". 

Dra. Rocío García-Ramos

Coincide con la experta española, la profesora Catherine Sackley, de la Facultad de Ciencias de la Salud y del Centro de Investigación Biomédica del NIHR de Nottingham, que dirigió el estudio. Ella ha afirmado en un comunicado: "El impacto de los problemas de habla y comunicación en las personas con la enfermedad puede hacer que se sientan estigmatizadas. Puede impedirles salir, socializar y hacer tareas cotidianas como ir de compras, lo que puede tener un impacto perjudicial en su calidad de vida".

Y ha insistido: "Este es el primer estudio de este tipo que analiza las opciones de tratamiento más eficaces. Los resultados muestran claramente que, aplicado de esta manera, el método LSVT LOUD es eficaz y puede resultar rentable. El método del NHS tal como se aplica actualmente no es eficaz. Ahora que tenemos estos datos, debemos analizar otros factores y ver si, si se administran diferentes terapias de diferentes maneras, esto afectaría aún más a los resultados".

Tres grupos

Basándose en un estudio piloto se reclutaron participantes de 40 centros del NHS en todo el Reino Unido y se los dividió aleatoriamente en tres grupos. Un grupo recibió el LSVT LOUD, otro recibió el tratamiento actual del habla y el lenguaje del NHS y el tercero no recibió ninguna terapia.

El tratamiento del NHS es un programa personalizado impartido por un terapeuta y es menos intensivo. Se da en seis u ocho sesiones, a diferencia del LSVT LOUD, que se facilita en 16 sesiones a lo largo de cuatro semanas.

Entre septiembre de 2016 y marzo de 2020, 388 personas con párkinson y disartria (dificultad para hablar) participaron en el ensayo. 130 fueron asignadas al grupo LSVT LOUD, 129 al de terapia del NHS y 129 no recibieron ninguna.

LSVT LOUD consistió en cuatro sesiones presenciales o remotas de 50 minutos, cada una de ellas impartidas durante cuatro semanas, con práctica adicional en el hogar. El terapeuta local determinó la terapia del habla y del lenguaje del NHS en respuesta a las necesidades individuales de cada participante; se impartió un promedio de una sesión cada dos semanas durante 11 semanas.

Los resultados del ensayo demostraron que LSVT LOUD fue más eficaz para reducir el impacto de la disartria que la ausencia de terapia del habla y del lenguaje y que la versión del NHS. La terapia del NHS no mostró evidencia de beneficio en comparación con la ausencia de terapia del habla y del lenguaje.

La necesidad de rehabilitación en enfermedades crónicas 

Adrian Wrigley, que padece párkinson, ha indicado: "La investigación en terapia del habla y el lenguaje es muy importante para mí personalmente, ya que he visto de primera mano cómo la pérdida o reducción de nuestra principal herramienta de comunicación conduce a mayores niveles de frustración y ansiedad no solo para quienes padecemos la enfermedad, sino también para nuestras parejas y amigos. Por eso, el desarrollo de un tratamiento que funcione es muy importante para la comunidad de párkinson".

La Dra. García Ramos recuerda que "el apoyo para la terapia del habla en nuestro país proviene fundamentalmente de las asocaciones de pacientes, porque resulta más económico.  En España tenemos un problema con la rehabilitación crónica, no hay tiempo ni recursos, no depende del sistema de salud, sino de asuntos sociales y es un problema a resolver porque no dan de sí para los tratamientos crónicos. Necesitaríamos tener logopedas expertos en párkinson que se formaran en ello, que investigaran los mejores tratamientos para así poder dar una atención más personalizada a cada paciente".