¿Cómo viven los pacientes de alzhéimer y sus familiares la enfermedad?

El alzhéimer (EA) es una enfermedad neurodegenerativa que supone la primera causa de demencia a nivel mundial. Se estiman unos 40 millones de personas en el mundo afectadas de demencia atribuible a ella. En España, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), podrían existir unas 800.000 personas con esta patología.

Fue descubierta el 25 de noviembre de 1901, cuando el Dr. Alois Alzheimer examinó y observó a un paciente llamado Auguste Deter en el Asilo de Frankfurt para Locos y Epilépticos. El paciente de 46 años tenía síntomas conductuales extraños, incluida una pérdida de memoria a corto plazo. En abril de 1906, a la edad de 51 años, la Sra. Deter murió. Alzheimer había obtenido los registros de su paciente y le llevaron su cerebro a Munich. Junto con dos médicos italianos, utilizó técnicas de tinción celular para identificar placas amiloides y ovillos neurofibrilares dentro de la materia gris cortical del cerebro. El 3 de noviembre de 1906, realizó la presentación que vinculó por primera vez estos hallazgos patológicos con los síntomas clínicos de la demencia presenil.

'El tsunami de plata'

Debido a que nuestra población vive más tiempo (lo que a veces se denomina el tsunami de plata, la cantidad de personas con alzhéimer seguirá creciendo, lo que ejercerá cada vez más presión sobre la familia y los cuidadores en términos emocionales y sobre todo el sistema de atención médica en términos financieros. Es necesario crear nuevas estrategias, grupos de apoyo e incluso comunidades de alzhéimer para pacientes y cuidadores.

El impacto del diagnóstico en los cuidadores es multifacético y abarca desde preocupaciones económicas hasta preocupaciones por tener que modificar su estilo de vida para cuidar al paciente. Ser consciente de sus preocupaciones, necesidades y sentimientos permite ayudarles a sobrellevar la situación

Fases por las que atraviesa la enfermedad

La duración media de la enfermedad hasta la muerte puede estar en torno a 10 años. Durante este período de tiempo, tal y como explica Virginia Mª Parrado Suárez, Psicóloga de Quirónprevención, podemos distinguir diferentes fases:

• Prediagnóstico: El paciente presenta síntomas y puede no ser consciente de ellos (pérdida de memoria, perseverancia, perderse en rutas habituales, no encontrar las palabras). Suele ser el cuidador principal el que demanda atención sanitaria al ser consciente de que algo no va bien, pese a que la familia, hijos y nietos, crean que son exageraciones y resten importancia a esos despistes. Sin embargo, algunos de estos fallos pueden tener una cierta trascendencia como, por ejemplo, no ir a buscar a los nietos al colegio, lo que suele suponer ya un punto de inflexión. 
• Diagnóstico: Este período puede oscilar entre 1 mes y 6 meses. El paciente hace visitas a distintos especialistas (atención primaria, neurólogo) y se le realizan diferentes pruebas (analítica, valoración neuropsicológica, neuroimagen). Es un proceso que puede ser tedioso y cansado para el paciente. El cuidador lo vive expectante porque atisba un posible diagnóstico y solución, pero si el proceso se alarga también resulta agotador para él.
• Evolución: Se vivirán momentos de estabilidad donde no hay un claro deterioro y habrá otros períodos de empeoramiento importante con progresiva discapacidad. El tiempo de duración es variable, pero pueden ser entre 7-9 años. Las trayectorias del paciente y cuidador son similares ya que se produce una constante y progresiva dependencia con pérdida de autonomía. En estos momentos la familia es más consciente de lo que está ocurriendo y puede implicarse más en la ayuda y apoyo.
• Final: La dependencia cognitiva del paciente es total, pero puede ser también física. Esta última etapa puede durar 1 o 2 años, y en muchas ocasiones el cuidador suele claudicar y buscar apoyo o institucionalizar a los pacientes.

Perfiles involucrados y sus necesidades

Paciente

Es la persona que padece la enfermedad. Suele ser de edad avanzada, pero también podría ser joven. La cuestión influye fundamentalmente en el estado físico. Cuanto más joven, se supone que tendrá menos morbilidad (enfermedad) física (aparato locomotor, cardíaco, pulmonar…).

Si nos centramos en la enfermedad de Alzheimer, el paciente puede presentar en cualquier momento de la enfermedad síntomas que afectan a tres áreas: cognitiva, conductual, anímica. Es verdad que cuanto más avanzada esté la enfermedad la posibilidad de que existan síntomas de las 3 áreas e incluso varios síntomas de la misma área es un hecho, destaca la especialista de Quirónprevención.

Entre los síntomas cognitivos destacan Pérdida de memoria, alteración del lenguaje, dificultad para planificar y razonar, alteración de la lectura y escritura, no reconocimiento de caras o personas, trastorno visuoespacial, no reconocimiento de la enfermedad. En el área conductual tenemos ira, irritabilidad, agresividad, delirios (celotípicos, autorreferenciales), apatía, alucinaciones, negativa a la ingesta, al lavado, a la deambulación. En lo anímico puede haber apatía, retraimiento, ánimo bajo, aislamiento social.

El paciente necesita confiar en los profesionales que le tratan, con facilidad de acceso al tratamiento y las pruebas, aglutinar las citas, y minimizar las visitas y acciones técnicas carentes de valor clínico. Rapidez y agilidad en la solución de problemas y necesidades.

Cuidador

• Suele ser el cónyuge. Este perfil experimenta una dependencia más precoz que el paciente por la pérdida de autonomía que supone el tener que supervisar al enfermo. Esto genera en muchas ocasiones un auto abandono, a veces no voluntario, en cuestiones como la propia salud, actividades de ocio, cuidados físicos (peluquería, ejercicio físico…). Son en muchas ocasiones incomprendidos y sus quejas no escuchadas ni valoradas. Sufren desconexión social y su único rol es el cuidado del enfermo.
• En otras ocasiones, son los hijos los que cuidan. Si son varios, la mayoría de las veces el peso recae sobre la hija, lo que le supone una sobrecarga de responsabilidades, puesto que a su vez tiene su familia (marido, hijos), su trabajo, etc. Es muy habitual el sentimiento de culpa, la ansiedad, tristeza… Además, pueden surgir conflictos entre los hermanos por los distintos niveles de colaboración en el cuidado.

El cuidador necesita mucho apoyo y ayuda. En ocasiones, descargarles de la tarea de supervisión. Empoderamiento y autonomía. Facilidad de acceso a los interlocutores técnicos. Fomentar su círculo personal y social.

Familia

Hijos, nietos, hermanos. No siempre residen cerca de la pareja cuidador-enfermo. El contacto puede ser más o menos esporádico y, por tanto, en muchas ocasiones no son conscientes del verdadero problema que sufre el binomio.

La familia necesita ser conocedora de lo que está ocurriendo y de lo que va a pasar. Sólo desde el conocimiento se responsabilizarán del cuidado del paciente y de la ayuda al cuidador. Deben ser los que se encarguen de las cuestiones legales y adaptabilidad de los domicilios.

Etapas emocionales por las que pasan cuidador y familia

1. Negación: Puede inicialmente amortiguar el golpe del diagnóstico y aplazar parte del dolor, pero esta etapa no puede ser indefinida porque en algún momento habrá que buscar soluciones. Puede darse de manera diferente en los implicados y ocurrirá durante el diagnóstico y el inicio de la enfermedad.

2. Ira: En esta fase son característicos los sentimientos de rabia y resentimiento, así como la búsqueda de responsables o culpables. La ira aparece ante la frustración de que la enfermedad es irreversible, de que no hay solución posible y se puede proyectar esa rabia hacia el entorno, incluidas otras personas allegadas.

3. Negociación: En esta fase las personas fantasean con la idea de que se puede revertir o cambiar el hecho de la enfermedad. Es común preguntarse ¿Qué habría pasado si…? o pensar en estrategias que habrían evitado el resultado final, como ¿y si hubiera hecho esto o lo otro?

4. Depresión: La tristeza profunda y la sensación de vacío son características de esta fase, cuyo nombre no se refiere a una depresión clínica, como un problema de salud mental, sino a un conjunto de emociones vinculadas a la tristeza naturales ante las carencias del ser querido. Algunas personas pueden sentir que no tienen incentivos para continuar viviendo en su día a día y pueden aislarse de su entorno.

5. Aceptación: Una vez aceptada la enfermedad, los familiares aprenden a convivir con su dolor emocional en un mundo afectado por la enfermedad del ser querido. Con el tiempo recuperan su capacidad de experimentar alegría y placer.

Pero, según la psicóloga de Quirónprevención, las personas no pasan necesariamente por todas estas etapas ni en ese orden específico, se puede manifestar de distintas maneras y en momentos diferentes para cada persona.

Terapia cognitiva en una fase leve de la enfermedad

Según la psicóloga Parrado Suárez, la terapia cognitiva para personas con queja subjetiva de memoria, con un grado de deterioro leve o moderado en Enfermedad de Alzheimer y pacientes con diagnósticos de deterioro cognitivo leve, puede ayudar al enfermo a mantener su calidad de vida y autonomía y, en su caso, mejorarla, a través de la estimulación psicocognoscitiva. Con este tipo de terapias se consiguen varios objetivos:

• Fomentar y mantener la atención.
• Desarrollar la memoria declarativa tanto de los conocimientos semánticos como episódicos.
• Aprender y/o mantener información útil para su vida diaria.
• Fomentar la orientación espaciotemporal.
• Evocar acontecimientos históricos.
• Afianzar conocimientos semánticos de forma multimodal.