Margarita Ochoa, afectada de fibromialgia: "Vivir así es muy difícil, pero ahora soy más optimista"

Margarita Ochoa tiene 54 años, es madre de dos hijos, trabaja en una multinacional como responsable de procesos de negocio y padece fibromialgia. Hoy relata a 65YMÁS las barreras a las que se enfrenta ella y el resto de afectados. "En septiembre de 2014 sufrí una operación de columna en la L5-S1. Fue lo que se califica como una operación fallida. A partir de esa situación empezó mi peregrinación por diversos especialistas: Reumatólogos, neurólogos, neurofisiólogos, traumatólogos, así como varios servicios de urgencias durante las crisis de dolor. Durante ese proceso fui diagnosticada de fibromialgia. Por medio de varias pruebas diagnósticas se ha detectado que soy sensible al gluten, no celiaca, y tengo intestino permeable. Todo ello está muy relacionado con la enfermedad. Por ello, comencé una dieta sin gluten, sin lácteos y con la eliminación de toda clase de alimentos procesados", explica.

El Dr. José María Gómez Argüelles, especialista en Neurología y Coordinador de las Unidades de Fibromialgia de los Hospitales Universitarios Ruber Juan Bravo y Quirónsalud Madrid documenta: "Es una enfermedad muy prevalente que cursa con múltiples síntomas, sobre todo dolor generalizado, cansancio extremo, trastornos del sueño y problemas de concentración, entre otros. Se calcula que afecta al 2-4% de la población, el 90% son mujeres de media edad, mayoritariamente entre 20 y 50 años". 

Margarita expone las terapias por las que ha pasado. "Me han practicado múltiples infiltraciones en diversas Unidades del Dolor: caudales, bloqueos, radiofrecuencia pulsada, etc. Sufro de migrañas, neuralgias del trigémino, dolor lumbar, entumecimiento matutino y tengo reconocido un grado de discapacidad mayor del 33%. También he recurrido a otro tipo de terapias, tales como la medicina natural,crioterapia, terapia transcraneal, psicológica y rehabilitación". 

El día a día

Para ella, "vivir con dolor y fatiga permanentes, hipersensibilidad al ruido, a los olores y con un intestino que sorprende con crisis cuando menos lo esperas, resulta muy difícil. Este tipo de patologías intestino-cerebro, entre otras cosas, altera el ritmo del sueño, por lo que el hecho de no dormir bien hace que aumente la fatiga crónica, que ya de por sí viene dada por la fibromialgia. Por tanto, no sólo afecta a la calidad de vida y a la de los que te rodean, sino que, por lo limitante, influye directamente en el desenvolvimiento normal de la vida misma. Estas crisis se acentúan en los cambios estacionales, concretamente en otoño y primavera".

Admite no obstante: "He tenido la suerte de encontrar una gran comprensión en mi entorno personal y laboral, algo que, sin duda, ha contribuido a mi adaptación a esta situación Si bien no estoy curada, esto me permite afrontar el futuro de manera mucho más optimista. Es muy importante contar con una red de apoyo. Mi experiencia me indica que este tipo de pacientes tienen que dedicar buena parte de sus recursos personales a paliar o intentar mejorar sus problemas de salud, ya que el sistema público de salud no responde adecuadamente a sus necesidades. Probablemente habría que dedicar más recursos a la investigación de esta patología".

La Sociedad Española de Neurología (SER), en su documento 'Aprendiendo a vivir con fibromialgia', recuerda: "Ha pasado de ser una enfermedad que en antaño se consideraba médicamente inexplicable a en la que cada día se van conociendo mejor los mecanismos implicados. No obstante, todavía en la actualidad se siguen realizando algunas actuaciones frecuentes en el entorno del paciente que conviene detectar precozmente". 

Diagnóstico tardío

Es por ello que el Dr. Gómez Argüelles nos desvela algunas incógnitas que rodean aún a la patología, los obstáculos que hay que derribar y proporciona algunos consejos.  Reconoce que la causa por la que afecta a más mujeres que hombres se rodea aún de varias teorías. "Se relaciona con las hormonas, si las mujeres tienen mayor predisposición a tener patologías con dolor crónico (como la migraña o el dolor lumbar, o si existe algún componente genético que predisponga a ello. Ninguna de ellas aún está confirmada", aclara. 

Respecto al registrado en su diagnóstico precoz (mucos pacientes han pasado de consulta a consulta sin un dictamen concreto) explica que "anteriormente se tardaba unos 5 años en encontrar 'la enfermedad', ahora se conoce y se reconoce mejor, aunque la falta de pruebas diagnósticas y la carencia de respuesta a los tratamientos hace que muchos médicos aún hoy duden del origen real de este proceso".

 De hecho, reconoce: "El diagnóstico es puramente clínico, no hay ninguna prueba objetiva de confirmación. Aun así, dados los síntomas tan característicos, es complicado y se confunde en ocasiones con otras patologías. Sin embargo, para un médico acostumbrado a valorar a este tipo de pacientes es muy raro equivocarse en el diagnóstico, en algunos casos atípicos hay que descartar algunas enfermedades reumáticas (como la polimialgia reumática) y neurológicas (como la esclerosis múltiple)". 

Entre los desencadenantes de la misma explica que "algunas veces se relaciona con un factor estresante intenso, tanto físico (por ejemplo, tras un accidente de tráfico o una cirugía), como emocional (por ejemplo, tras malos tratos o abusos en la infancia). Se cree que actúan como factores que desencadenan la enfermedad, aunque muchas veces no se sabe por qué comienzan los síntomas". 

Pistas

La pistas que pueden orientar a los pacientes sobre su aparición y acudir a un especialista son: "Aunque son muchos los síntomas que causa, yo  destacaría cuatro: el dolor generalizado, mal llamado articular o muscular; el cansancio constante, que aumenta con esfuerzos, a veces incluso menores; los problemas con el sueño y las alteraciones neurocognitivas, como la falta de concentración y de memoria. Pero la lista de síntomas y signos es muy amplia, desde problemas digestivos hasta, incluso, afección de la piel”. 

Dr José María López Argüelles

En cuanto al tratamiento, las noticias no son muy buenas. El Dr. Argüelles explica: "Responde mal a los fármacos, se usan los llamados neuromoduladores, como antidepresivos o antiepilépticos, aunque según mi experiencia, con pobres resultados. Se recomienda también mantenerse activo física y mentalmente, aunque debido al problema del cansancio, que suelen presentar estos pacientes, debe ser un ejercicio adaptado a sus posibilidades y con ascenso gradual de intensidad. Y se debe tener en cuenta que no se puede prevenir porque no está claro que el origen o desencadenante. Sí parece haber cierta predisposición genética a padecerla, pero no hay ningún tratamiento preventivo para ello”

El futuro 

Mirando hacia el futuro contamos "con varias líneas interesantes de tratamiento, una es la alimentación. Se ha visto que estos pacientes mejoran en ciertos aspectos al retirar de forma temporal algunos alimentos de su dieta, aunque se recomienda realizar un estudio específico antes, y ser controlados por un nutricionista. Otra línea, sobre la que yo llevo varios años trabajando, es aplicar técnicas de estimulación cerebral no invasiva, donde estamos obteniendo grandes resultados", enfatiza el experto. 

Reitera finalmente que "como hemos dicho es importante mantenerse activo, tanto físicamente como mentalmente, y puede que la alimentación sea más importante de lo que parece".

Y aconseja, para sobrellevar la enfermedad, que lo "primero es entender qué es lo que le está pasando y para ello hay que ponerse en manos de médicos expertos. Hay que  seguir una actitud positiva (lo que los psicólogos llaman resiliencia),y nunca “tirar la toalla”, aunque muchos pacientes piensan que no hay más salida".