Un neurólogo que sufre alzhéimer desde hace ocho años quiere que sepas esto sobre la enfermedad

Ella es Rita Rubin, periodista de salud y del gran equipo editoral de ni más ni menos la revista JAMA. Desde Cuidate+ hemos querido recoger este testimonio por lo interesante e importante. Y así arranca la buena historia.

"Al conversar con el Dr. Daniel Gibbs, es fácil olvidar que padece la enfermedad de Alzheimer. Por ejemplo, si le preguntas si vio la aurora boreal en su reciente viaje al norte de Noruega, te dirá amablemente que allí no oscurece en esta época del año, así que no".

Pero Gibbs, que cumplirá 73 años en julio, sí padece alzhéimer y, en retrospectiva, cree que su primer síntoma se produjo en 2006, cuando empezó a perder el sentido del olfato. En aquel momento lo atribuyó al envejecimiento normal.

Seis años después, sin embargo, se hizo una prueba de ADN para informar a su esposa sobre su investigación genealógica. Los resultados cambiarían su vida. Además de saber dónde habían vivido sus antepasados ​​y si era probable que su rostro se sonrojara después de beber alcohol, Gibbs descubrió que tenía dos copias del alelo ε4 de la apolipoproteína E (APOE ). Como neurólogo en ejercicio, sabía que la homocigosidad para APOE4 significaba que tenía un riesgo mucho mayor de desarrollar la enfermedad de Alzheimer.

Han pasado ya ocho años desde que a Gibbs le diagnosticaron la enfermedad. Aunque se retiró de la facultad de la Universidad de Ciencias y Salud de Oregón (OHSU) un año después de recibir el diagnóstico, Gibbs sigue enseñando sobre la enfermedad de Alzheimer a través de sus escritos y conferencias.

Habló por primera vez con JAMA Medical News hace tres años, cuando se publicó su libro sobre cómo vivir con la enfermedad: 'A Tattoo on My Brain' (Un tatuaje en mi cerebro ). Un breve documental basado en él ya está disponible para su transmisión y recientemente publicó una colección de ensayos titulada Dispatches From the Land of Alzheimer’s (Despachos desde la tierra del Alzheimer).

Según afirma, su capacidad cognitiva ha seguido deteriorándose, pero a un ritmo muy lento. Como muestra el documental, Gibbs no puede recordar las cinco palabras que su neurólogo le dijo unos minutos antes, y ha tenido que dejarle la tarea de llevar la cuenta corriente familiar a su esposa, Lois Seed, que a veces vuelve sobre sus pasos por la casa para asegurarse de que se acordó de apagar las luces y el agua.

Gibbs habló recientemente con 'JAMA Medical News' sobre su salud, los conceptos erróneos sobre la enfermedad de Alzheimer y lo que está haciendo con la esperanza de evitar la enfermedad. Para ayudarlo a prepararse para la entrevista, que ha sido editada para mayor claridad y extensión, se le proporcionaron algunas preguntas con anticipación. adelanta Rita Rubin. Desde 65YMÁS nos hacemos eco de la misma por su valor y trascendencia para nuestros lectores.

PREGUNTA.- ¿Cómo está desde la última vez que hablamos?

RESPUESTA.- Bueno, en términos generales, no me puedo quejar. Mi puntuación en la escala MoCA, que obtuve ayer en mi visita bianual con mi neurólogo, fue de 22 sobre 30 [la puntuación media para el deterioro cognitivo leve], que es la misma que he obtenido durante los últimos dos años, más o menos un par de puntos.

P.- ¿Qué es MoCA?

R.- MoCA son las siglas de Evaluación Cognitiva de Montreal, una de las pruebas de detección más populares. Era mi favorita cuando se la aplicaba a la gente porque se presenta en tres interaciones. Uno de los problemas con las pruebas de detección es que después de habérselas aplicado un par de veces a un paciente, éste aprende las respuestas. Y todavía puedo decirle que las tres cosas que hay que recordar para el MMSE [Mini-Examen del Estado Mental] son ​​manzana, mesa y centavo, aunque no he aplicado ni realizado el MMSE desde siempre. Pero con el MoCA, hay tres versiones totalmente distintas. Mi memoria a corto plazo está empeorando un poco, pero no de forma alarmante. Pierdo la posición de las cosas un poco más a menudo, pero en general, me las arreglo. Leo menos libros porque mi velocidad de lectura se ha ralentizado y tengo que volver a leer las páginas anteriores. Pero todavía disfruto de la lectura. Hace un par de días terminé el nuevo libro de Hampton Sides, The Wide Wide Sea , sobre el último viaje del capitán James Cook a Hawai. Hoy comencé a leer algo ligero, Uneasy Money de PG Wodehouse. Sus libros son divertidos, fáciles de leer y cortos. Además, tienen menos personajes. No soy muy buena con la ficción que tiene muchos personajes que tengo que recordar. Me encantan los misterios, pero no me va bien con aquellos en los que hay 10 o 12 sospechosos potenciales. Tengo que tener solo 4 personas principales para recordar.

P.- ¿A qué atribuye su puntuación bastante estable en el MoCA?

R.- Creo que tenemos una idea errónea de que la enfermedad de Alzheimer es un trastorno de rápida progresión. Antes se pensaba que 8 años después del diagnóstico la persona ya estaba muerta. La razón por la que eso no es cierto es que hemos ampliado nuestra definición de la enfermedad y de la demencia que causa. Los investigadores han descubierto que la patología en el cerebro del alzéhimer comienza unos 20 años antes de que haya deterioro cognitivo. La primera etapa notable, el deterioro cognitivo leve, ni siquiera se llamaba enfermedad de Alzheimer. Para mí, descubrir que tenía 2 copias del alelo APOE4 fue revelador y me hizo centrarme en las cosas que podía hacer para frenar la progresión de la enfermedad.

La intervención sobre la que hay datos más completos es el ejercicio aeróbico. Correr es genial, pero la mayoría de nosotros, cuando llegamos a los 70, es posible que ya no corramos más, por lo que solo caminamos. Sigo una variante de la dieta mediterránea llamada dieta MIN, que tiene algunos frutos secos y bayas adicionales en comparación con la dieta mediterránea.

El siguiente cambio de estilo de vida que es importante, aunque los datos no son tan sólidos, es mantenerse intelectual y socialmente activo. Y parece que dormir menos de 7 horas y media por noche aumenta el riesgo de mi enfermedad. No mucho, pero lo suficiente como para que valga la pena prestarle atención. Y luego están todos los factores de riesgo cardiovasculares, porque lo que es malo para el corazón es malo para el cerebro. Las personas con APOE4 tienen muchas más probabilidades de tener enfermedades cardiovasculares. Descubrí que tengo hiperlipidemia cuando estaba en la facultad de medicina. Ahora tomo dos medicamentos y sigo una dieta basada en plantas para mantener bajos mis lípidos. El alcohol es una nueva controversia porque el péndulo está volviendo a oscilar hacia la recomendación de no beber alcohol. Y debo decir que no sigo esa recomendación porque tomar una copa de vino con la cena es, francamente, uno de mis pocos placeres en la vida, así que voy a seguir con eso, reconociendo que podría no ser bueno para la progresión de mi alzhéimer.

P.- ¿Qué opinas del estudio reciente que concluyó que la homocigosidad APOE4 es una forma genética distinta de la enfermedad de Alzheimer?

R.-  No es descabellado. Sabemos desde hace varios años que tener dos copias de APOE4 no es bueno. Por otro lado, mucha gente muere de otras cosas antes de morir de alzhéimer. Por lo tanto, supongo que mi respuesta a eso es: bueno, mírenme a mí, tengo dos copias de APOE4 y he tenido algo que es sintomático de Alzheimer durante casi 20 años.

P-: Usted mencionó la importancia de mantenerse activo intelectual y socialmente. ¿Cómo lo logra?

R.- Me gusta hablar en grupos. Los grupos con los que más disfruto hablar son los de personas mayores, y tienen muy buenas preguntas. He proyectado la película (Un tatuaje en mi cerebro) 3 o 4 veces, con preguntas y respuestas después. Y a veces la sesión de preguntas y respuestas se ha extendido por otra hora, y realmente me llevo algo muy bueno. Me hace sentir que estoy marcando una diferencia. Se acerca un evento en OHSU, donde hice mi residencia y donde recibo atención médica ahora. Van a hacer una proyección como parte del día de los exalumnos, y luego voy a hacer una sesión de preguntas y respuestas con Lois, mi esposa, y con Joe Quinn, mi neurólogo. Creo que ya no escribiré libros. Escribir blogs se ha vuelto mucho más difícil. Si veo un artículo de una revista y no lo anoto, nunca recordaré que lo leí. Tengo algunas publicaciones más en mente y necesito ponerme a trabajar en ellas porque, como mínimo, quiero tener una o dos publicaciones por mes. Empecé haciéndolas todas las semanas, pero en este momento no tengo suficiente para decir.

P.-  Basándose en su experiencia, ¿qué le diría a alguien a quien le acaban de diagnosticar la enfermedad de Alzheimer?

R.- Hay que tener cuidado con la apatía. Ya no me va bien en situaciones grupales. Puedo asistir a una cena familiar o incluso a una fiesta de cumpleaños para mis nietos, pero no voy a un cóctel a menos que sea necesario, porque no puedo concentrarme con múltiples conversaciones. Todo se mezcla y forma una cacofonía. En realidad, no es una forma de apatía, pero es una razón para ser antisocial. Puede parecer que esto está en desacuerdo con lo que acabo de decir de que me encanta hablar en grupos grandes, pero solo uno de ellos me responde a la vez, así que eso funciona bien. En el caso de la apatía, parte de ella se debe a que nos sentimos incómodos en situaciones sociales y parte es simplemente un cambio en el cerebro. No es exactamente lo mismo, pero sin duda es un pariente cercano de la depresión. Hace algunos años, comencé a tomar un antidepresivo y ha marcado una gran diferencia. No creo que lo dejara. De vez en cuando, cuando reviso el número cada vez mayor de medicamentos que tomo, pienso: "Bueno, ¿de qué podríamos prescindir?". La mayoría de estos medicamentos que tomo son para la hiperlipidemia. Sería una suerte que dejara todos mis medicamentos y sufriera un derrame cerebral hemipléjico afásico y no m

P.- ¿Extrañas algo que hayas tenido que dejar de hacer debido a tu enfermedad?

R.- En realidad, ya no lamento las cosas que ya no tengo, tal vez porque no las recuerdo. No tengo recuerdos intrusivos de, vaya, eso solía ser genial cuando hacíamos tal y tal cosa. Así que creo que esa es una de las cosas buenas de perder algo de memoria. No comemos tocino muy a menudo, pero cuando lo veo en la sartén, me recuerda que ese solía ser mi olor favorito, y ahora no lo puedo oler en absoluto. Pero ahora es un encogimiento de hombros; no lo extraño. El olor ciertamente mejora el disfrute de la comida, así que ahora todos los alimentos tienen prácticamente el mismo sabor para mí. Pero me acabo de acostumbrar a eso, y le pongo muchas especias a mi comida porque eso activa los sensores del gusto, que pueden engañar a tu cerebro para que piense que estás percibiendo algún olor. Creo que a las personas que pierden el sentido del olfato de forma repentina (por ejemplo, con la COVID-19) les preocupa mucho más. En mi caso, el cambio fue muy

P.- Usted ha escrito que la mejor posibilidad de éxito para detener la progresión de la enfermedad de Alzheimer probablemente resida en tratar a las personas antes de que presenten síntomas. Pero usted experimentó anomalías en las imágenes relacionadas con amiloide, o ARIA, un efecto adverso potencialmente letal, cuando se inscribió en un ensayo de fase 3 para aducanuma ¿Es prudente tratar a personas asintomáticas por una enfermedad que podría no manifestarse clínicamente nunca?

R.- Todo lo nuevo en Medicina implica un equilibrio entre riesgo y beneficio. Nos enfrentamos a eso ahora con los medicamentos contra el alzhéimer. El riesgo puede ser aceptable, pero los medicamentos aún no son muy buenos para hacer lo que queremos. Claro, eliminan el amiloide, son excelentes en eso, pero eso no se traduce hasta ahora en más de un 35% de desaceleración de la progresión del alzhémer. Creo que necesitamos explorar las etapas presintomáticas del alzhéimer con el tratamiento, y tenemos que evaluar cuál es el riesgo. Y lo que espero, y creo que es una suposición razonable, es que los efectos secundarios de estos medicamentos sean menos onerosos en la enfermedad presintomática. Por ejemplo, lo que hace que uno sea susceptible a la ARIA es tener angiopatía amiloide cerebral [CAA], que son depósitos de amiloide en el músculo liso de los pequeños vasos sanguíneos del cerebro. Y ciertamente está relacionada con la enfermedad de Alzheimer, pero no es exactamente lo mismo. Y no sabemos mucho al respecto, particularmente en personas jóvenes, porque casi todos los datos sobre la amiloidosis cerebral se han obtenido mediante autopsias.

Hace un par de meses participé en una gran ronda de conferencias en los NIH [Institutos Nacionales de Salud de EEUU], donde presenté mi caso de amiloidosis cerebral durante unos 20 minutos. Y luego [el médico y científico de Harvard] Steve Greenberg habló elocuentemente durante los siguientes 90 minutos sobre la relación entre la amiloidosis cerebral y la amiloidosis cerebral y la enfermedad de Alzheimer. Me gustaría poder recordar el 10% de lo que dijo, pero, de nuevo, mi esperanza es que descubramos en estos estudios presintomáticos que [los medicamentos son] más seguros, y tal vez tengamos más éxito en bloquear la progresión posterior. Pero es un campo minado de posibles cosas que podrían suceder.

P.- ¿Qué puede decirnos del concepto de reserva cognitiva? ¿No es probable que eso haya ralentizado la progresión de su enfermedad de Alzheimer?

R.- Lamentablemente, no podemos hacer tanto con la reserva cognitiva. Es algo que tengo debido a mi educación y tal vez a mis genes. Tener una reserva cognitiva más alta protege el cerebro. Sin embargo, hay quienes sugieren que una vez que la reserva cognitiva se agota, la enfermedad avanza muy rápidamente y se termina en el mismo lugar que alguien con una reserva cognitiva baja. Al menos ese es un modelo de cómo puede funcionar la reserva cognitiva. Pero ahora mismo, me tomo las cosas con calma y sigo disfrutando de la vida.