"El párkinson te parte en dos. No soy la que era, pero sigo adelante"

¿Por qué algunos tratamientos para el párkinson afectan a la toma de decisiones?

 

Sorprende hablar con ella porque enseguida te percatas de su energía, su fortaleza y su autodeterminación. Va sentada en el AVE de Madrid a Barcelona cuando cuenta a este diario el motivo de su viaje: "Es el Día Mundial de la enfermedad de Parkinson y vamos a dar visibilidad, al movimiento de Parkinson Joven. Vengo a aportar mi granito de arena a este movimiento al que pertenezco, formado por personas jóvenes con el diagnóstico de párkinson de inicio temprano, que nació en 2024, con el objetivo de crear conciencia social, promover  investigación integral e incidir en el ámbito legislativo para mejorar nuestra calidad de vida". Habla Inma Lorigados, de 60 años, diagnosticada de párkinson cuando apenas tenía 47años.

¿Y Por qué este movimiento? "El párkinson de inicio temprano es considerada una enfermedad rara. Aproximadamente en España hay unas 160.000 personas con el diagnóstico  de las cuales aproximadamente el 15% son diagnosticadas antes de los 50 años. Esto implica que alrededor de 24.000 personas, en las que los primeros síntomas aparecen en edades comprendidas entre los 21  y los 50 años, son diagnosticadas de párkinson de inicio temprano", explica. 

Relata que hubo un antes y un después que la convirtió en otra persona: "desde ese momento, tu vida se quiebra en mil pedazos y vas dejando de ser la persona que eras, el Parkinson lo invade todo y es el que dirige tú vida. Lo peor es que el diagnóstico, en general, suele coincidir en un momento vital de tu vida a nivel personal y  profesional, con muchos proyectos e ilusiones por cumplir. Pero tú sabes, sin que nadie te lo explique que, a partir de ese día,  debes adaptar tú vida a esa nueva realidad y yue ya nada vuelve a ser igual, incluso tú", comenta con cierta tristeza..

Recuerdamtambién: "Yo trabajaba en un gabinete de comunicación de una gran multinacional. Por mi trabajo como periodista, tenia una vida estresante, con largas jornadas de trabajo, mezcladas con viajes y eventos. Toda una locura en la que disfrutaba. Tenía también una vida social muy activa: viajaba, iba a exposiciones, conciertos, excursiones, etc..  de la que también, me tuve que ir olvidando poco a poco. Y tenía, también, un amplio grupo de amigos que,  con el tiempo, fueron desapareciendo, por no querer ser conscientes de la enfermedad y culparme de tener que cancelar planes a última hora, no moverme al mismo ritmo de todos, estar siempre cansada o deprimida o quejarme del dolor.  Y tenía también una familia y un marido, que no supieron o quisieron aceptar mi nueva situación,  ni preocuparse por conocerla. De ahí la importancia de contar con fuertes redes de apoyo,  tanto de pocos, pero buenos amigos, y de personas que padecen tú misma situación y de tus médicos".

Sensibilización

Para ella las personas que están en parkinsonjoven, "forman parte de mi familia deseada, y unos de los mejores antídoto contra mi depresión y nsiedad. Cuando estoy triste, el mero hecho de hablar con ellas de nuestra situación de forma irónica y didáctica. Y sentirme entendida, no juzgada y querida, es una sensación maravillosa de pertenencia a un grupo que te hace sentirte como en casa. De ahí que uno de nuestros más importantes objetivos en parjkinsonjoven, sea en un día como el de hoy, tratar de concienciar y sensibilizar a la sociedad, al ámbito de la  salud y judicial, entre otros, de lo duro y difícil que es vivir con una enfermedad crónica, degenerativa y, hasta el momento sin cura". 

Adelanta además: Yo trabajaba en el gabinete de comunicación de Gas Natural Fenosa. Madrugaba mucho, viajaba mucho, tenía muchos actos... Pero todo sucedió de repente. Me empezó a dolor el codo. Mi exmarido, exjugador de baloncesto, conoce a médicos especializados, así que consultamos con un centro médico de prestigio de Madrid. Pero tras operarme dos veces, empezó a dolerme el dedo meñique. No podía ni escribir".

El Dr. House 

Pero la travesía de Inma de consulta en consulta no daba resultado, así estuvo 4 años de puerta a puerta. "No me decía nadie lo que tenía, pasé por hasta seis médicos y nada. Hasta que me topé con un 'House', cuando ya no podía andar bien, que acertó de pleno. Yo lo llamo así como la famosa serie de televisión".

Pero antes de lograr el alivio de saber que los síntomas que sentía tenían 'nombre y apellidos' , Inma tuvo que escuchar 'burradas' como esta: "Tú tienes depresión, y todo lo que dices que te pasa es tu forma de llamar la atención". "Me quede sin habla", declara Inma.

La verdadera histora

Relata que su larga agonía "comenzó con un inocente dolor de codo en mi brazo izquierdo. En ese momento, no le di importancia, pero aún así fui a un traumatólogo que no encontró nada significativo. El dolor persistía, cada vez era más intenso y se fue bajando hasta el dedo meñique. En mi vida pensé que algo tan pequeño, pudiera causar tanto dolor. Recuerdo que a veces era tan intenso, que me provocaba vómitos y mareos. Me trato un acupuntor, me comentó que ese dedo es una de las partes más sensibles de nuestro cuerpo". 

Y fue así como Inma fue de puerta a puerta. "Comencé entonces una larga peregrinación a distintos médicos de diferentes especialidades, traumatólogos, podólogos, neurólogos, etc. que se pasaban la pelota uno a otro, me daban diagnósticos de lo más variados, y, sobre todo, me aconsejaban siempre operarme, sin ni siquiera tocarme o hacerme una simple prueba o reconocimiento. Asi que, siguiendo sus consejos, en 2013, me operé de una hernia discal cervical entre las vértebras L4 L5 izquierda, con nulos resultados". 

Recuerda también que en el mismo hospital había un traumatólogo muy reconocido al que también acudió. "Después de más pruebas, llegó a la conclusión de que me tenía que operar, porque tenía una neuropatía cubital compresiva que requiere transposición del nervio, que es la causa del dolor debido un nervio que atraviesa el brazo, el nervio cubital, que se ha salido de su conducto. Dos días después de pasar el efecto de la anestesia, el dolor de mi dedo persistía con la misma intensidad, las molestias derivadas de la operación y un extraño dolor que había empezado a sentir detrás la rodilla en la pierna izquierda", explica.

Una detrás de otra 

Pero el trayecto no termina aquí. Cuenta Inma que una vez recuperada de la operación, "vuelta a los especialistas. Esta vez a un traumatólogo a mirarme el dolor de detrás de la rodilla, que cada vez me dolía más, Después de diferentes pruebas y no llegar a ninguna conclusión médica concluyente, le recomendó a mi pareja que me llevara a un psicólogo porque me estaba inventando el dolor y quería llamar la atención". 

 

Inma Lorigados

 

Y continúa: "De vuelta al trabajo tras la baja de la operación, mi brazo y mano iban de mal en peor, la presión en el trabajo aumentaba y el trabajo se ralentizaba. Empecé a sufrir distonías en mi mano izquierda que imposibilitaban el uso de teclado, que se incrementaban considerablemente cuando tenía que responder de forma rápida y eficaz, lo que le provocaba un estado de ansiedad y estrés. Al mismo tiempo, también, empecé a notar una disminución, no muy importante, de mi capacidad en acciones de manipulación fina presentando muchas complicaciones en tareas como abrochar o desabrochar ropa, coger o cargar objetos, planchar, lavar el pelo, abrir botes, etc.., especialmente las que implican un movimiento fino y preciso en las manos, especialmente en mi mano izquierda".

Menos cada día 

Confiesa que cada día podía hacer menos cosas. "No podía hacer ni coger nada, no sé cuántos cafés derramé... Por no poder, ya ni podía escribir al ordenador con mi mano izquierda, los dedos se me quedaban rígidos, el dolor se me subía hasta arriba y era tan insufribl, que no me quedó más remedio que empezar a escribir con la mano derecha.

Las alteraciones cognitivas

Con relación a las alteraciones cognitivas en la realización de las tareas diarias, "yo acostumbraba a trabajar desde joven en empresas multinacionales en, un entorno de gran tensión que genera altos índices de ansiedad y estrés, por los estrechos tiempos de entrega del trabajo elaborado con un alto nivel de precisión y exactitud. Poco a poco había empezado a observar una serie de comportamientos que me afectaban seriamente para realizar bien mi trabajo como: 

• Imposibilidad para dar respuesta a situaciones emergentes.
• Intolerancia completa a mínimos requerimientos de estrés.
• Disminución de la capacidad para la resolución de problemas.
• Impedimento para la realización de trabajos multitarea, que exige crear contenido en distintos temas y en distintos formatos con jornadas laborales extenuantes y viajes nacionales

Recuerda Inma que "durante las numerosas reuniones sufría perdidas de atención, concentración y memoria" que le imposibilitaban seguir el hilo de la conversación y argumentaciones. Estas pérdidas de concentración le limitaban la lectura y comprensión de documentación relativa a su trabajo, como presentaciones, informes, libros, vídeos, etc., así como dificultades en la comunicación al no encontrar las palabras adecuadas y ralentizarse su pensamiento y capacidad de procesamiento de la información. 

Quedaba más por llegar. A medida que pasaba el tiempo, "la fatiga y lentitud en la realización de tareas aumentaba, teniendo en muchas ocasiones que llevarme el trabajo a casa para realizarlo y finalizarlo, sufriendo, en ocasiones, ataques de ansiedad al no estar segura de la utilidad del trabajo realizado, si cumplía las expectativas que en se me habían depositado y si fuera capaz de cumplir con los plazos".

 

 

Los recuerdos

En el verano de 2013, "el primer día de mi luna de miel, al bajar a la playa por unas escaleras de piedra, sin tropiezo aparente, mi pie se dobló a un lado. Al segundo oí un crac y sentí un dolor insoportable, Al minuto, tenía el pie hinchado como una pelota. Diagnóstico: rotura del 5 metacarpiano del pie izquierdo. Una vez más, mi lado izquierdo me jugaba una mala pasada. Me costó mucho recuperarme y me dejó una imperceptible cojera, que meses después derivaría en una cojera visible al andar arrastrando la pierna".

Inma aún recuerda cuando los meses de otoño e invierno "volvía del viaje y llegaba a al la Terminal 4 de Barajas, después de un día intenso trabajo en otra ciudad, cansada, y veía los largos pasillos hasta llegar a la salida de taxis, mientras yo arrastraba mi pierna como podía, quedándome sola en la terminal. Recuerdo que acudí a la consulta de un neurocirujano muy prestigioso quien, después de verme andar, me recomendó operarme de la columna, algo que me negué rotundamente después de ver las ineficacias de las dos anteriores operaciones. En diciembre, mi médico de cabecera decidió darme la baja con miedo de que pudiera darme un ictus debido al estrés continuado y a ritmo frenético de mi actividad laboral, asociado a un trastorno ansioso depresivo motivado por mi problemática personal y alta exigencia laboral y a la nula comprensión y empatía que recibí por parte de mi responsable".

La baja 

Continúa su testimonio alegando: "Comienzo el año de baja. Mi tiempo lo empleo a una sesión diaria al fisio y también, fui a un podólogo para que me hiciera una y otra vez unas plantillas que me permitieran dejar de cojear, para andar, nuevamente sin resultado. Recuerdo que hasta compramos una bicicleta estática para hacer ejercicio. Por las tardes, me ejercitaba con mi exmarido en casa, que se enfadaba porque decía que no me esforzaba, que no avanzaba y que me negaba a andar por el largo pasillo de mi casa, pese a explicarle inútilmente que quería andar, pero que mi cerebro no respondía a mis órdenes".

Sin dejar de dar vueltas, Inma fue a un neurocirujano: "Era de un hospital muy reconocido y me recomendó operarme de la columna para quitarme la cojera. Ante la palabra operación, se me pusieron los pelos como escarpias y salí pitando de la consulta a pasar por una nueva operación. Y que al mismo tiempo no tuviera ningún tipo de resultados. Además, empecé a notar una disminución muy importante de mi capacidad en acciones de manipulación fina como abrochar botones o atar los cordones de las zapatillas. Se me caían los objetos que cogía con mi mano izquierda. Pasaban los días y todo iba de mal en peor. Llegó un momento en el que ya no podía salir de casa, ni siquiera para cruzar la calle y el dolor del brazo era tan insoportable que había momentos en los que deseaba empotrarlo contra la pared para calmar el dolor. Me habitué a tomar la dosis máxima diaria de Gabapentina, una medicina que me recetaron cuando me operé del nervio cubital, la única medicina capaz de calmarme hasta hoy en día el dolor, a pesar de la oposición de los médicos porque creaba adicción. La siguiente dosis más alta era administrarme morfina".

Hipocondriaca

Inma revela: "Siempre he sido una persona hipocondriaca, pero esta vez me sentía tan mal y veía la cara de preocupación de mi pareja y amigos, que estaba plenamente convencida de que tenía un tumor en la cabeza incurable, ELA, o alguna enfermedad rara neurodegenerativa. Un día acudí a hacerme un electromiograma que me había pedido, uno de los 5 neurólogos que había visitado en consulta de un Neurólogo, muy famoso, de un hospital de Madrid".

Y documenta: "Me habían hecho ya tantas pruebas que tenía cierta amistad con la doctora. Al entrar, le pedí bastante desesperada que me recomendara algún neurólogo de prestigio fuera de España para intentar buscar una solución. Me comentó que en el mismo departamento había un neurólogo tipo 'House', el médico excéntrico de la tele, al que recurrían todos cuando se encontraban con casos raros de diagnosticar. Como en la última vez que nos habíamos visto, me había visto tan desesperada que me había reservado un hueco para el día que iba a recoger las pruebas. Así que decidimos esperarle para que me viera".

Recuerda, además, que "al entrar, me encontré a una persona joven, serio, parco en palabras. Por primera vez en casi 4 años, me pidió que realizar distintas cosas, como andar para adelante, andar y para atrás, o andar adelante y atrás al mismo tiempo que le decía los meses del año al revés, intentar juntar mis dedos corazón y pulgar mientras me hacía restar o sumar cifras, así más de 45 minutos que a mí se me hicieron interminables. Me pidió sentarme y empezó a realizar el informe sin apenas hablar. Solo lo hizo para decirme que me tomara la medicación que me había pautado, que esperaba que, con ello, en un par de días disminuyera el dolor y que volviera en 15 días a verle. Nada más, ahí acabó la consulta. Como es de suponer, nada más salir, leímos el informe, no lo entendíamos muy bien. Al final decía posible síndrome extrapiramidal. Volver en 15 días. Volvimos a casa pensativos porque desconocíamos el alcance del término y ninguno se atrevió a mirar en el móvil, pero al menos yo, volvía mejor porque alguien me hubiese tratado de otra manera. Como es de suponer, lo primero que hicimos al llegar a casa fue mirar en el diccionario el significado de síndrome extrapiramidal = POSIBLE PARKINSON".

Tras el sock

"En ese momento, no pensé en esas palabras y su significado, yo era como un drogadicto con el mono y sólo quería empezar a tomar la medicación para disminuir el dolor y sentirme mejor. Y en ese momento, también, no quise pensar en nada más. A los dos días de empezar a tomar la medicación, pude mover los dedos de mi mano izquierda sin dolor, pasear por el pasillo y montar en la bici estática".

Pero lo mejor, como ella misma dice, estaba por llegar. "A la semana fuimos de excursión con nos amigos y, por primera vez, pero en muchos meses, mis piernas se movían, cumplían mis órdenes y podía andar con mucha menos cojera. Me sentía bien, pensaba que todo iba por buen camino y que, una vez encontrado el diagnóstico y la medicación adecuada, mi infierno quedaría atrás y podría volver a mi bendita normalidad. Total ignorancia. Estaba deseando volver al médico porque estaba convencida que el posible párkinson no era tal, ya que yo progresaba cada día un poco más. Qué ilusa fui esos días. Al entrar a la consulta, lo primero que me preguntó el médico era como me sentía, al decirle que mucho mejor y mostrarle mis progresos, mi sorpresa fue mayor cuando me dijo, ya tenemos un diagnóstico. Confirmado: TIENES PARKINSON". 

Y culmina. "Quién me iba a decir a mí que esa palabra cambiaría por siempre mi vida. Y que, a partir de ese momento, nadie ni nada volvería a ser como siempre".