Alzheimer: las palabras son importantes

Las palabras son importantes. Esto lo decía a menudo mi padre, quizás inspirado por un abuelo poeta. Pero no era de poesía de lo que me gustaría hablarles hoy –¿o quizás sí?– sino de la importancia de las palabras y del lenguaje que utilizamos. No es lo mismo, por ejemplo, hablar de una persona con Alzheimer que hablar de un enfermo de Alzheimer, porque no es lo mismo vivir sacando el mejor provecho de las capacidades que tenemos preservadas que sucumbir a la condena de una enfermedad sin cura.

El uso del lenguaje en el entorno de las demencias puede alimentar el estigma o, por el contrario, ayudar a normalizar socialmente esta condición. Tal y como se afirma en este artículo del blog de la Fundación Pasqual Maragall, “la enfermedad de Alzheimer y cualquier forma de demencia, desgraciadamente, aún conlleva cierto estigma social, (…). Si queremos tratar a las personas afectadas con naturalidad y respeto, y eliminar las barreras y prejuicios asociados a estas enfermedades, que todavía persisten, es importante emplear un lenguaje positivo cuando hablemos de ellas”. 

También cuando hablamos del cuidador principal debemos tener en cuenta las connotaciones que conlleva el título. El cuidado es una tarea poco reconocida que puede volverse una losa cuando no es compartida y recompensada. Mi madre dijo en alguna ocasión que no se consideraba la cuidadora principal y por fin lo he entendido: cuidadores debemos serlo todos, es un trabajo que debemos hacer en común, desde las raíces más profundas de nuestra forma de vida.

Por otro lado, está la manera en la que hablamos a las personas con Alzheimer. Nuestras palabras y expresión son un espejo en el que ellas se reflejan. El hecho de no hablarles o, lo que es peor, hablar de ellas como si no estuvieran presentes, es una renuncia que significa, desde su punto de vista, una desconexión total, un fundido a negro. Nuestro cansancio o miedo, una cicatriz difícil de sanar, una condena al dolor. Nuestro paternalismo bienintencionado, una negación de la personalidad, un abismo insondable. Es preciso entender que la respuesta de la persona con demencia ante estas actitudes variará en función de su estado pero, en la mayoría de casos, puede significar más apatía, más irritabilidad y siempre más infelicidad. 

Incluso en el entorno sanitario, aún con la mejor de las intenciones, la falta de protocolos de atención específicos, hace que se olvide la palabra necesaria y la mirada curiosa y amable sobre la persona con demencia. No debería ser tan difícil establecer protocolos de acompañamiento, escuchar a la persona, o en su defecto al cuidador, para entender las capacidades o lagunas de la persona tratada y, así, entender sus miedos y ajustar las palabras y el tratamiento a lo útil y necesario. 

En las etapas más avanzadas del deterioro cognitivo no hay comunicación posible que no esté atravesada por los sentidos y los sentimientos y, en este caso, lo más importante será, no sólo lo que comunicamos, sino cómo lo hacemos. Una palabra en el tono adecuado y una caricia pueden mover montañas. A causa de la demencia podemos olvidar quienes fuimos pero seguimos siendo una consecuencia de todo lo que hemos vivido y sentido. No hace mucho tiempo un buen amigo, hablando de su madre, tiraba la toalla y sentenciaba: ¡Ya no sirve de nada hablarle! Desde luego que sí. Discrepo. Debemos recordar quién es esa persona que sigue allí algo oculta y cómo fue su vida. Podemos experimentar qué cosas la hacen feliz, qué música le gustaría oír y qué palabras desea escuchar. 

Los que estamos de este lado del espejo debemos intentar comprender la historia y los sentimientos de aquellos a los que cuidamos, como familiares o de forma profesional. Esto nos dará herramientas para la comunicación y proporcionará a las personas afectadas toda la tranquilidad que esté a nuestro alcance. Debemos esforzarnos a entender su mundo y para ello es imprescindible mucha calma, mucha atención y mucha paciencia. Una persona con demencia siente todo lo que está a su alrededor a través de nuestras palabras, del tono que usamos, del contacto físico y de la mirada. Es lo mismo que deseamos para nosotros. Como cuidadores aprendemos a vivir al día y a reconocer todo lo que es esencial. Este aprendizaje quizás nos acerque a un mundo más humano y quizás nos sirva para enseñar a nuestro entorno a cuidar mejor o a cuidarnos mejor. Si la ciencia no consigue evitarlo antes, podría llegar el día en que nos situemos del otro lado del espejo y también necesitemos ese contacto, esas caricias o esas palabras importantes para salvarnos. 

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Cristina Maragall es la presidenta de la Fundación Pasqual Maragall (@fpmaragall).