Los pacientes con ataxia de Friedreich pedimos un poco de empatía

Soy una madre con dos hijos afectados por la ataxia de Friedreich, una cruda enfermedad hereditaria y neurodegenerativa que se caracteriza por un deterioro lentamente progresivo de la coordinación en la marcha y en la capacidad para mantener correctamente la postura corporal, así como otros signos y síntomas neurológicos.

Es una vergüenza que haya pasado un año desde que la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) aprobara un fármaco para la ataxia de Friedreich –y que ya lo están suministrando en varios países de la Unión Europea, como es el caso de Alemania y Francia– y aquí en España, a día de hoy, todavía no se ha llegado a un acuerdo, todo por temas económicos. Somos unos 4.000 pacientes españoles los afectados por esta enfermedad, entre niños y adultos.

Que poca empatia demuestra este país con la gente afectada por cualquier enfermedad de las llamadas raras, como es esta. Considero que somos un país tercermundista en este sentido.

Pido desde aquí que se tenga un poco de compasión con estos enfermos, que quedan invalidados y dependientes desde bien jovencitos.

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