¿Cómo quieren vivir las personas con demencia?

Diseño, dignidad y demencia. La organización Alzheimer Disease International (ADI) presentó en 2020 su informe anual con el siguiente título: Design, Dignity & Dementia. Los relatores llegaron a la conclusión de que no es posible hablar del entorno construido para las demencias sin explicar antes la delicada relación entre el diseño y la demencia con la dignidad de las personas.

Hace pocos meses fui invitada a hablar sobre la relación entre la vivienda y la demencia en el curso de Arquitectos de Cabecera y me pareció interesante relacionar el informe de ADI con el lema del curso “Actuar en la vivienda para cambiar la ciudad de dentro a fuera” y con uno de los objetivos de la Fundación Pasqual Maragall: promover un cambio en la consideración social del Alzheimer.

Para conseguir este cambio estructural es necesaria la formación, es importante la colaboración entre distintos profesionales y es imprescindible estar atentos a la persona afectada y a la realidad social que la rodea. ¿Quizás la mirada atenta que necesitan las personas con demencia nos ayude a abordar el diseño de una forma diferente? Así surge una doble pregunta: ¿qué puede hacer el diseño por la demencia? y ¿qué puede hacer la demencia por el diseño?

Las dificultades que entraña este reto nos obligan a trabajar de una manera diferente para llegar a nuevas soluciones. La compensación de la discapacidad física es obvia y cuantificable y en el caso de las personas con movilidad reducida ha sido posible medir de manera cuantitativa y regular sus necesidades con unas normativas que se aplican, con más o menos criterio, de forma cada día más natural. En cambio, esto no es tan evidente cuando se trata de discapacidad psicosocial, como en el caso de la demencia que tiene unas necesidades más complejas relacionadas con la percepción, los recuerdos y las emociones. Además, hay que sumarle a todo ello, la heterogeneidad de las personas con demencia y los diversos estadios de discapacidad cognitiva.

Para empezar, debemos entender que la demencia representa una etapa en la vida de las personas afectadas y de las personas cuidadoras, que suele ser larga y diversa, y merece ser transcurrida con plenitud. En palabras de Begoña Román, catedrática de Filosofía: “Pareciera que el tiempo del cuidado sea un tiempo muerto, debe ser un tiempo de vida para el cuidado y para el cuidador. Puede haber una vida buena cuando no hay racionalidad. Debemos intentar vivirla dignamente y con gozo”. También según la catedrática de Filosofía Victoria Camps: “Poco a poco se ha normalizado la idea de que los cuidados no son una responsabilidad de la comunidad. Esto ha supuesto normalizar las situaciones de soledad, envejecer en residencias en lugar de un domicilio y profesionalizar los cuidados. Ante esta realidad, debemos recuperar el valor del cuidado que debe ser el centro del valor ético”.

En esta misma línea de pensamiento, el informe Design, Dignity & Dementia toma como punto de partida la siguiente afirmación: que no tengamos un mejor diseño en relación con la demencia se debe principalmente al estigma y a la falta de información. Por otro lado, defiende que se trata en primera instancia de una cuestión de dignidad. Estas son algunas de sus conclusiones:

¿Cómo quieren vivir las personas con demencia? La expectativa mayoritaria consiste en poder vivir en casa o en la comunidad elegida, lejos de estar consignados a una micro comunidad homogénea. Esta cuestión nos lleva al corazón del debate entre dos visiones contrapuestas: la soledad y el confinamiento o la aceptación e integración de las personas mayores.

¿Qué ocurre si planteamos la cuestión desde la perspectiva de los derechos humanos? Parece obvio que las personas con demencia tienen el mismo derecho que todos a envejecer en su propio hogar siempre que sea posible, pero muchas veces el estigma y el desconocimiento impiden que sea así. El entorno en el que envejecer debería garantizar la seguridad y la salud pero también ser adecuado para promover la  máxima dignidad y autonomia, manteniendo el contacto con la comunidad y, finalmente, hacerlo en un medio de diversidad cultural, humana y generacional, puesto que no todos somos iguales.

¿Qué debemos tener en cuenta en el diseño o adaptación de la vivienda para las personas con demencia? La visión que impulsa estas modificaciones consiste en mantener las cosas como siempre han sido durante el mayor tiempo posible. De esta forma permitiremos que cada persona pueda disfrutar de la relación con su vida pasada, preferiblemente en su propio hogar, a pesar de los cambios introducidos por la enfermedad. Por otro lado, la modificación del hogar es una estrategia que puede optimizar la seguridad, el confort y la autonomía de una persona que vive con demencia, al mismo tiempo que reduce la carga del cuidador.

 

La ADI resume estas cuestiones en el decálogo siguiente:

1. Minimizar los riesgos de forma no invasiva u ofensiva.
2. Diseñar a una escala humana comprensible.
3. Favorecer la visibilidad y los accesos: ver y ser visto.
4. Reducir estímulos visuales, acústicos y olfativos no deseados o innecesarios.  Reducir el desorden.
5. Favorecer estímulos visuales, acústicos, y olfativos positivos y útiles. Favorecer el orden.
6. Promover la actividad y la motivación y la relación interior-exterior.
7. Generar un ambiente familiar y personalizado.
8. Crear espacios de soledad y  espacios de compañía.
9. Fomentar la vinculación con la comunidad y la familia. Refuerzo emocional.
10. Diseñar el espacio habitable como respuesta a una forma de vida.  Refuerzo identitario.

Como conclusión, el informe señala que la tarea más urgente es la de traducir el conocimiento existente a la práctica. Concretamente, propone la redacción de guías de diseño, la promoción de estudios sobre las ventajas socioeconómicas del envejecimiento en casa (aging-at-place) y el impulso desde la administración para que los distintos actores implicados, además de arquitectos y diseñadores, tengan en cuenta estas necesidades y sus ventajas.

Quisiera añadir que, si escuchamos y diseñamos desde las necesidades personales, si adaptamos el diseño al tiempo y a los ciclos de vida, si trabajamos transversalmente para llegar a nuevas soluciones y si reconocemos que el conocimiento y la superación de estigmas es necesario, habremos mejorado el diseño para las personas con demencia y habremos conseguido un espacio social más habitable para la mayor parte de la sociedad.