Demencias: ¿preparados para un plan que recoja nuestras decisiones de manera anticipada?

El pasado 20 de abril tuve el placer de colaborar con la Confederación Española de Asociaciones de Familiares con enfermedad de Alzheimer (CEAFA) con una ponencia sobre la Planificación Anticipada de Decisiones (PDA) en Salud en pacientes con demencia, en el contexto de una serie de ponencias donde se ha tratado la PDA en otros ámbitos. Al final de la misma, suscitada por las preguntas de los asistentes, me hice la pregunta que titula esta nota: ¿estamos realmente preparados para realizar un plan que recoja nuestras decisiones de manera anticipada?

Tras aclarar los términos de competencia (capacidad jurídica) y capacidad (capacidad clínica), me gustaría expresar mi satisfacción por la Ley 8/21 de apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica (competencia). Digo satisfacción porque esta ley es consecuencia del reconocimiento del valor de las personas independientemente de su situación funcional, cognitiva y, en consecuencia, de su capacidad clínica. En el reconocimiento de ese valor, viene implícito el reconocimiento de la capacidad jurídica (competencia) recomendándose para su mantenimiento, por un lado acciones preventivas (poderes preventivos; planificación anticipada de las decisiones en salud, jurídico y económico; documento de voluntades anticipadas) y, por otro, se han redefinido las figuras de apoyo para el ejercicio de esa competencia (guardador de hecho, autocuratela, curatela, defensor judicial) y de esta manera evitar la incapacitación judicial (declaración de “incompetencia”). 

Tras contextualizar la Planificación Anticipada de las Decisiones, se desarrolla el procedimiento que hay que seguir para realizar esta planificación en cuestiones de salud. En el caso de las personas con demencia, no podemos esperar a que la enfermedad haya progresado y se encuentre en estadio avanzado (como se recomienda en otras enfermedades crónicas) ya que, con la progresión de la demencia, la capacidad clínica para la toma de decisiones se va a ver comprometida por la afectación cognitiva característica de la enfermedad. Hay que subrayar la importancia de situar al paciente, acompañado de sus familiares, en el centro del procedimiento; conocer a la persona con demencia en todo su contexto y dimensiones; dar información de manera efectiva, utilizando herramientas comunicativas adaptadas, acompañando y apoyando en el proceso de reflexión y deliberativo. El fin de todo es que la persona con demencia pueda establecer los objetivos y planificar decisiones en función de su realidad y deseos. Así mismo, recalcar que es un proceso dinámico, objeto de cambio y rediseño y que los profesionales del ámbito social y sanitario tenemos que acompañar y apoyar en todo este proceso. Por último, incidir en la importancia del registro de la PDA en la historia clínica de la persona con demencia y que este registro sea accesible y pueda ser modificado siendo las instituciones sanitarias y sociales responsables de asegurar este registro. 

Volviendo a la pregunta que titula este artículo, en el ámbito jurídico se han creado las herramientas necesarias para ello; en ámbito sanitario y social grupos de trabajo específicos han trabajado en la concreción de la PDA publicando guías, colaborando en la formación de los equipos sanitarios y sociales y en la habilitación de herramientas de registro. Probablemente es, a nivel personal y familiar, donde haya que poner actualmente el énfasis para intentar que cada vez sean menos frecuentes actitudes paternalistas ("llegado el momento ya decidirán mis hijos", "el médico sabrá qué es mejor"...), para que no tengamos reparo en plantearnos la PDA y hagamos uso de nuestro derecho. 

Está todo preparado, tenemos el camino marcado. Somos dueños de nuestro destino, nos lo tenemos que creer y es nuestra responsabilidad ejercer este derecho. 

Eres persona, tú decides.

---

Belén González Glaria, Hospital Universitario de Navarra, Coordinadora del grupo de trabajo de Demencias de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG).