El derecho a recibir cuidados de larga duración: asignatura pendiente en todas las comunidades
Martes 16 de abril de 2024
15 minutos
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Las sociedades actuales están viviendo una realidad muy positiva, como es el incremento de la longevidad. Los avances científicos en salud y tecnología y las mejoras de los modos de vida de la población europea han permitido extender la esperanza de vida hasta unos límites sin precedentes, hecho que supone un gran avance social y también un reto, no solo sanitario y social, sino también en ámbitos como la provisión de apoyos y cuidados, la vivienda, la economía y, sobre todo, las políticas públicas. La parte menos favorable del aumento de la longevidad es que existe el riesgo de que parte de los años añadidos a la vida humana se pueden vivir en situación de dependencia por los que se requiere recibir apoyos y cuidados de larga duración (CLD).
La COVID-19 ha tenido un gran impacto entre las personas más vulnerables, a quienes en muchos lugares se ha discriminado por razón de su edad (OMS, 2021) y ha situado el tema de los cuidados a las personas mayores y en situación de dependencia en el epicentro del debate público. Especialmente, en relación al respeto que debería prestarse a los derechos y voluntades de todas las personas mayores, incluidas aquellas que se encuentran en los últimos momentos de vida y las que viven con algún tipo de deterioro cognitivo o físico severo y/o con altos niveles de dependencia (Pinazo-Hernandis et al, 2021).
De entre las enfermedades que causan dependencia y precisan de CLD, la enfermedad de Alzheimer y otras demencias fueron la cuarta causa principal de muerte a nivel mundial en los grupos de edad de 75 años o más. La demencia representa cada vez más un desafío para la salud pública y los sistemas de salud y de CLD en todo el mundo. A nivel mundial, unos 50 millones de personas de personas padecen demencia, y cada año se producen casi 10 de millones de casos nuevos. El World Alzheimer Report, 2022 indica que conocer las necesidades individuales de las personas con demencia y de quienes les cuidan es importante porque la gravedad de la enfermedad puede variar y, con ella, las necesidades de las personas cuidadoras y cuidadas durante el largo curso de la demencia al tratarse de una enfermedad degenerativa (Rodríguez Rodríguez y Pinazo-Hernandis, 2022).
Los CLD son, según la Organización Mundial de la Salud, el sistema de acciones llevadas a cabo por cuidadores no formales (familia, amigos o vecinos) o profesionales (sanitarios, sociales u otros), o ambos, para conseguir que una persona que no pueda realizar las actividades básicas de la vida diaria de manera independiente mantenga la mejor calidad de vida posible, de acuerdo con sus preferencias individuales y con el mayor grado posible de autonomía, participación, realización personal y dignidad humana. El respeto a los derechos humanos debe estar siempre presente (Pinazo-Hernandis et al, 2021).
En este contexto, se observa que en la Estrategia Europea de Cuidados para cuidadores y receptores de cuidados (Comisión Europea, 2022) instó a los Estados miembros a que garantizasen que los CLD sean oportunos, globales y asequibles, permitiendo un nivel de vida digno a las personas con necesidad de cuidados, preferiblemente en su domicilio, y a que desde las Administraciones públicas se apoye a los cuidadores formales e informales, que a menudo son mujeres y familiares de los receptores de cuidados, a través de la formación, el asesoramiento y el apoyo psicológico y financiero.
Como consecuencia de dicha Estrategia Europea de Cuidados, el Gobierno de España (2022) propuso la “Hoja de ruta de la Estrategia Estatal de Cuidados”, donde se establece el objetivo de garantizar el derecho a cuidar en condiciones de igualdad, desarrollando las medidas necesarias para eliminar la brecha de género y asegurar la distribución equitativa y la corresponsabilidad.
La Ley de Autonomía Personal y atención a las personas en situación de dependencia (LAPAD)
En 2006, se aprobó en España la Ley 39/2006 de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y atención a las personas en situación de dependencia (LAPAD), mal llamada Ley de la dependencia. Decimos “mal llamada” porque podría dar lugar a confusión esa denominación si se olvida la primera parte del título de la Ley y su objeto principal: promover que las personas en situación de dependencia reciban los apoyos correspondientes y se regulen las condiciones básicas que puedan garantizar la igualdad y la promoción de su autonomía personal. La LAPAD define esta como la “capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, propias decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias…” (art. 2.1.).
En cuanto al término “dependencia”, dicha Ley lo conceptualiza como "el estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, y ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar actividades básicas de la vida diaria" (art. 2.2.).
La LAPAD establece distintos grados de dependencia: grado I, II y III.
-Grado I. Dependencia moderada. Cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria, al menos una vez al día o tiene necesidades de apoyo intermitente o limitado para su autonomía personal.
-Grado II. Dependencia severa. Cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria dos o tres veces al día, pero no requiere el apoyo permanente de un cuidador o tiene necesidades de apoyo extenso para su autonomía personal.
-Grado III. Gran dependencia. Cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria varias veces al día y, por su pérdida total de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, necesita el apoyo indispensable y continuo de otra persona o tiene necesidades de apoyo generalizado para su autonomía personal.
El Baremo de Valoración de la situación de dependencia es el instrumento que se utiliza para determinar si existe esta y en qué grado lo tiene una persona. El baremo evalúa con criterios objetivos el grado de dependencia, y la evaluación se realiza en el lugar donde reside la persona (domicilio, residencia) para ver cómo se desenvuelve llevando a cabo las tareas de la vida diaria y analizar el grado de apoyo que necesita.
En el dictamen de valoración del grado de dependencia, además de establecer el grado, se elabora un Programa Individual de Atención (PIA), que determina qué servicios, intervenciones o prestaciones se recomiendan para esa persona en concreto. Para elaborar este PIA este se debe consensuar con la persona y, en su caso, con su familia y en el mismo se pueden incluir prestaciones económicas o de servicios o ambos. Las cuantías económicas y la intensidad de los servicios dependen del grado de dependencia y de si existe compatibilidad entre ellos según las CC.AA. Cuando no existe disponibilidad inmediata para obtener un servicio público, se suele poder optar entre situarse en una lista de espera o recibir una prestación económica para contribuir a costearlo en un proveedor privado que esté acreditado.
Una de las prestaciones económicas establecidas es la que se dirige a los cuidados en el entorno familiar (PECEF), que, tal y como define la Ley, se trata de una cuantía económica, de carácter excepcional, que tiene como finalidad contribuir a los gastos derivados de la atención a la persona en situación de dependencia en su domicilio. Sin embargo, lejos de constituir una excepción, la mayoría de las prestaciones que se han venido concediendo consisten precisamente en la PECEF. Este hecho sugiere que el mayor peso de los cuidados continúa descansando en los hombros de las familias y, más en concreto, en las mujeres, tal como se ha venido mostrando desde hace años en diferentes estudios (Colectivo IOE/CIS/IMSERSO, 1995; IMSERSO, 2005; Rodríguez Rodríguez, 2005).
Recientemente, se publicaba el XXIV Observatorio de la Dependencia elaborado por la Asociación Estatal de Directoras y Gerentes de Servicios Sociales (Ramírez Navarro et al, 2024). También el IMSERSO publicaba los datos estadísticos del informe mensual del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) relativos a febrero de 2024. En este artículo queremos reflexionar sobre algunas de las cifras que estos informes revelan.
Los cuidados familiares: ¿quién cuida y a quién?
Según el Informe del Observatorio, a fecha 31 de diciembre de 2023 había en España 1.567.107 personas en situación de dependencia reconocida y otras 117.187 pendientes de valoración. Sobre el total de la población del país significa que son el 3,6% las personas que necesita apoyos y cuidados para desarrollar las actividades básicas de la vida diaria, en mayor o menor medida.
De todas las personas beneficiarias de prestación, casi dos terceras partes son mujeres (63%). Con respecto a la edad, el 73,78% de las personas con dependencia reconocida tiene más de 65 años y las mayores de 80 son el 52,63% del total.
El Sistema de Información del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SISAAD) es el encargado de recoger los datos que se han introducido desde cada Comunidad Autónoma, cuya competencia corresponde al IMSERSO.
Este Organismo informa (datos de su estadística mensual de 29 febrero de 2024), que un total de 562.659 son las personas en situación de dependencia que reciben una PECEF. En cuanto a las personas cuidadoras no profesionales que realizan este cuidado familiar, un 73.2% son mujeres (ver figura 1). Teniendo en cuenta que estas cifras solo se refieren a las personas que perciben la PECEF, es preciso considerar que, según los estudios disponibles, el resto de personas que cuidan, aunque no hayan solicitado ayuda a la dependencia o tengan una prestación o servicio diferente a la PECEF, serán, seguramente, mujeres también (Comas d’Argemir y Bofill, 2021).
Por otra parte, las personas cuidadas con resolución de PIA son mujeres en su mayoría (63%) y son mayores de 65 a 79 años (271.245) o muy mayores, que superan la edad de 80 años (759.059) (ver figura 1).
Figura 1.
Con datos de diciembre de 2023, 179.244 personas se encontraban en lista de espera (el 11,4% de las personas con derecho), y 117.181 personas estaban pendientes de valoración. Sumadas ambas cifras, asciende a 296.431 personas, que constituyen lo que se ha denominado “limbo de la dependencia”.
El tiempo medio estatal de tramitación de un expediente –según los datos que comparte el Informe del Observatorio– es de 324 días. La LAPAD establece como plazo para la tramitación 6 meses y tan solo País Vasco, Castilla y León, Navarra, Cantabria y Ceuta, lo cumplen. En cuatro comunidades se superan los 12 meses (Canarias, Andalucía, Murcia y Galicia).
De las 179.244 personas beneficiarias con derecho pero pendientes de atención, el 86% llevan seis meses o más esperando a ser atendidas. Mientras, el peso total del cuidado continúa recayendo sobre las familias.
Como es bien conocido, aunque sea necesario repetirlo, no todas las personas de avanzada edad tienen una situación de dependencia y, por tanto, no todas necesitan cuidados. Pero sí es cierto que hay un porcentaje de ellas que precisan atención más o menos continuada, y ese porcentaje aumenta con la edad y la fragilidad. La figura 2 muestra los datos totales del país y por CC.AA. de aquellas personas con resolución de PIA: del 3,98% en las personas de 65 a 79 años se pasa al 26,43% en el caso de las personas de 80 y más años.
Nuevamente observamos diferencias por CC.AA.: en Andalucía es el 5,17% y en Galicia es el 2,75% en el tramo de 65 a 79 años, mientras que en el caso de personas mayores de 80 años, es en Castilla y León el 35,24% y en Canarias el 16,56%.
Figura 2.
Cuando una persona percibe una prestación para recibir cuidados por su entorno familiar, la cuantía mensual depende del grado de dependencia de la persona cuidada y de la Comunidad Autónoma en la que viva. Las prestaciones económicas por cuidados familiares (PECEF) que perciben actualmente 558.234 personas, tienen un importe medio mensual de 240,17 euros. Si diferenciamos por grado, estas cuantías son (promedio): 157,9 €/mes para las personas con Grado I; 265,2 €/mes para las personas con Grado II y 369,6 €/mes para las personas con Grado III. Cuantías todas ellas muy exiguas si las comparamos con la carga de trabajo que llevan a cabo de manera cotidiana las personas cuidadoras familiares, que, además, suele ocasionar perjuicios en su salud y en su vida personal y laboral (como lo evidencia la literatura científica desde hace mucho tiempo, ver, por ejemplo: Zarit, 1998; Zarit, 2003).
Pero no solo son los perceptores de PECEF quienes tienen que seguir soportando una carga económica excesiva como se indica en el informe de la Asociación Estatal de Directoras y Gerentes de Servicios Sociales, ya que, además del habitual copago por los servicios recibidos existe un “copago añadido” soportado por la mayoría de las personas que deben asumir la diferencia entre la cuantía percibida y el coste real de los servicios adquiridos mediante prestación vinculada al servicio.
De las personas que tienen resolución de PIA con la PECEF como prestación única, 103.936 personas cuidan a personas con dependencia Grado III, 152.077, Grado II y 139.775, Grado I.
Figura 3.
En este punto cabe señalar que cuando se habla de responsabilidad familiar, se hace referencia básicamente a responsabilidad femenina como lo atestiguan los datos disponibles. Es interesante ver que, si bien la media estatal arroja que el 73,2% de las personas cuidadoras son mujeres, hay diferencias entre Comunidades Autónomas que varían desde 64,9% en Cataluña o 66,6% en País Vasco, hasta un 84,8% en Galicia y 89,2% de mujeres cuidadoras en Melilla (ver figura 4).
Figura 4.
El coste directo de las prestaciones y servicios entregados durante 2023 asciende a 10.446 millones de euros. De éstos, 8.312M€ fueron asumidos por las Administraciones públicas y el resto (2.134M€) lo aportan las personas usuarias en forma de copago regulado (20,4%). Si tenemos en cuenta los gastos de copago y los sistemas de valoración y gestión, el conjunto es de 11.073 millones/año (0,8% del PIB).
Según el Informe del Observatorio antes mencionado, en el segundo año del plan de choque establecido por el Gobierno de España y con los datos certificados por las CC.AA., han sido 9 Comunidades las que, no solo no han aumentado, sino que han disminuido en 2022 respecto a 2021 el gasto en la atención a personas en situación de dependencia –datos que aparecen en millones de euros–: Cataluña (-57,3), Andalucía (-51,6), Comunidad Valenciana (-40,6), Madrid (- 15), Extremadura (-11), Asturias (-10,8), Cantabria (-8,7), Castilla y León (-7,4) y Murcia (-1).
Además, como dice el Informe, son las Comunidades Autónomas quienes tienen las competencias para el desarrollo del SAAD, (según dice el art 11 de la LAPAD): “Las CC.AA. deberán gestionar, en su ámbito territorial, los servicios y recursos necesarios para la valoración y atención de la dependencia”. Por tanto, son éstas quienes tienen la competencia de recibir las solicitudes presentadas por los ciudadanos, hacer la valoración de la situación en que se encuentren las personas solicitantes y dictar la resolución en que se reconozca la situación de dependencia y las prestaciones que se les ofrecen (PIA), siendo también responsables de que estas lleguen a las personas.
Recomendaciones
El SAAD, como ha quedado reflejado en este artículo y se ha puesto de relieve en evaluaciones desarrolladas por reconocidos expertos (Rodríguez Cabrero et al, 2022), no está respondiendo de manera adecuada a las necesidades que presentan las personas en situación de dependencia y a sus familias cuidadoras, ni tampoco se cumplen los requisitos de atención integral y centrada en las personas que deberían orientar la actuación de los poderes públicos.
En contra de las declaraciones que se vienen realizando por Organismos Internacionales, Administraciones públicas y comunidad experta acerca de la necesidad de priorizar la provisión de recursos que permitan continuar viviendo en su casa y en su entorno a las personas que precisan apoyos y CLD, evitando institucionalizaciones no necesarias, las prestaciones que debían permitirlo, como es en especial la atención domiciliaria (Rodríguez Rodríguez et al, 2017; Fundación Pilares, 2022), no alcanzan ni en cobertura ni en calidad a las personas que las precisan y a sus familias cuidadoras.
El nuevo modelo de cuidados, como es el de atención integral y centrada en la persona (AICP), del que se habla con profusión por parte de Administraciones públicas y proveedores de servicios, necesita de un gran impulso a la formación de los equipos profesionales y también ser evaluado para garantizar que, en efecto, se cumplen los elementos y requisitos del mismo (Rodríguez Rodríguez et al, 2022; Rodríguez Cabrero et al, 2022). Del mismo modo, se precisa que las políticas públicas contribuyan y fomenten que la preeminencia que tienen hoy los cuidados familiares deje paso a un sistema de apoyos y prestaciones que avancen en la corresponsabilidad entre atención profesional y familiar, entre mujeres y hombres y en el que se que reconozca el valor de los recursos comunitarios (Rodríguez Rodríguez, 2004; Ramos-Feijóo et al, 2019).
Sin duda, todo lo que tiene que ver con los CLD (accesibles, asequibles y de calidad) a los que aspiramos precisa de un gran impulso financiero al sistema para que España se homologue en este gasto social a los países de su entorno europeo (actualmente no llegamos al 1% del PIB cuando la media supera el 2%). También es necesario que se mejore el sistema de gobernanza entre Administraciones públicas y el compromiso de todas ellas en que se invierta en Servicios Sociales tanto los importes que aporta la Administración General del Estado, como los adicionales que están obligados a suministrar las CC.AA. con la colaboración de las Entidades Locales.
Finalmente, se considera preciso que se refuerce la garantía del derecho a recibir prestaciones para promover autonomía y dependencia (Rodríguez Rodríguez y Pinazo-Hernandis, 2023) para lo que sería necesario, entre otras medidas, una reforma de la LAPAD.
Pilar Rodríguez Rodríguez, Pilar Serrano Garijo, Ángel Yagüe Criado, Trinidad Suárez Rico y Sacramento Pinazo-
Hernandis, miembros de la Comisión de Cuidados y Dependencia de la Plataforma de Mayores y Pensionistas (@PlataformaPMP).
