Demencia: cómo acercarnos al enfermo con un lenguaje maduro

Por muchos es sabido que el deterioro cognitivo, sobre todo la demencia, es uno de los cuadros patológicos más prevalentes en personas de edad avanzada. Cuando hablamos de demencia inevitablemente nos viene a la mente dos de sus síntomas más conocidos. Uno es la pérdida de memoria, aunque no todos los cuadros cognitivos cursan con amnesia. El otro sirve para englobar al conjunto de Síntomas Conductuales y Psicológicos de la Demencia (conocidos también por sus siglas SCPD), aunque se les conoce más comúnmente por “trastornos o alteraciones de la conducta”.

Posiblemente, los SCPD sean los que más disconfort y sufrimiento provocan a los enfermos y a sus familias cuidadoras. Los más conocidos son la apatía (uno de los más frecuentes en las personas con Alzheimer), la agresividad, las alucinaciones (son percepciones sensoriales erróneas por irreales de cosas o personas, y pueden ser visuales, auditivas e incluso táctiles), la agresión, los deseos de volver a casa (algunos les llaman “fuga”), o el caminar de manera errática (supuestamente), entre otros. De manera preliminar podemos intuir que ésta es una cuestión mucho más compleja de lo que aparentemente se muestra. Hay mucho que valorar y sobre lo que intervenir ante una persona con deterioro cognitivo que se comporta de manera “rara”. Vamos a intentar acercarlo a los lectores, aspirando a hacer mucho más accesible el conocimiento de algunas cuestiones relacionadas con lo que de manera coloquial hemos convenido en llamar “alteraciones de conducta”.

De entrada, debemos empezar asumiendo que, bajo el gran paraguas de eso que venimos llamando “demencia”, existen diferentes entidades patológicas. Cada una de ellas tiene síntomas y evoluciones diferentes. Además, los síntomas van a cambiar de una persona a otra, pues la reserva cognitiva que cada uno tiene (esto es algo así como la proporción de cerebro que no está afectado por las lesiones de la enfermedad y que nos permite seguir interaccionando con el mundo cada día) es diferente. Va a depender de la genética, según el tipo de demencia, y de los hábitos de vida que cada persona haya tenido relacionados con su rendimiento cerebral. El cerebro es un órgano y, por ello, ejercitarlo a lo largo de la vida va a facilitar que nuestra reserva cognitiva sea mayor y más efectiva durante más tiempo. Los SCPD no son los mismos ni aparecen igual en un enfermo con Alzheimer que en otro con Demencia Frontotemporal, o con Cuerpos de Lewy, por ejemplo. Su geriatra y su enfermero especialista en geriatría podrán informarle de cuáles son los síntomas que, con más probabilidad, podría mostrar su ser querido enfermo en función del diagnóstico del tipo de demencia concreto.

Una cuestión muy importante en la atención al enfermo es identificar una alteración del comportamiento debida a la demencia, y diferenciarla de aquella que es propia de la adaptación humana a una situación de estrés, por ejemplo. De entrada, debemos estar al tanto de que todas las personas manifestamos distintas alteraciones de la conducta en algún momento de nuestras vidas, y ello sin padecer ningún deterioro cognitivo. Muchos hemos manifestado momentos de rabia, de tristeza y llanto extremo, e incluso en momentos de gran crisis hemos tenido algo así como pequeños “brotes conductuales”, tales como ataques de pánico, provocados por ansiedad, o miedo; también ataques de agresividad verbal (e incluso física), cuando estamos conduciendo y otros hacen maniobras raras alrededor nuestro. Todo esto viene a ejemplificar la necesidad de diferenciar un trastorno de conducta que es provocado de manera primaria por la enfermedad, de aquellas alteraciones del comportamiento que son producidas por situaciones cotidianas a las cuales al enfermo le cuesta hacer frente precisamente porque la enfermedad se lo va poniendo cada vez más difícil. Por este motivo, su geriatra o su enfermera especialista en geriatría preguntará varias veces a la familia acerca de cómo se comportaba la persona enferma antes de estarlo. Nuestro comportamiento es particular, singular. Cada uno es como es y se comporta como se comporta. Nuestra forma de comportarnos es fruto del aprendizaje de diferentes formas de interaccionar con el mundo que nos rodea desde que somos niños, incluso antes de nacer. Hace tiempo que los científicos saben que la enfermedad va a hacer que se nos vaya olvidando ese aprendizaje y que, poco a poco, comencemos a comportarnos de manera más primaria, más parecida a cómo éramos en edades mucho más juveniles e incluso más infantiles.

También debemos ser conscientes de si la alteración de conducta afecta más al enfermo que a la familia, o los cuidadores. En ocasiones solicitamos al médico medicación para el paciente porque grita “llamando a su mamá” de madrugada. A veces también porque se levanta muchas veces de la silla y quiere andar “sin sentido” por la casa, lo cual es, en opinión de algunos familiares, “peligroso”. En los dos ejemplos no existen evidencias de que el enfermo lo esté pasando mal, sino que es la familia quien no puede descansar durante la noche o bien debe estar constantemente en alerta durante el día para proteger al enfermo.

El hecho de argumentar que todas las manifestaciones conductuales no siempre son secundarias a la demencia, no puede llevarnos al extremo opuesto de banalizar su aparición. Debemos recordar que muchos procesos que potencialmente pueden ser graves para el enfermo en numerosas ocasiones se manifiestan con cambios en las pautas de comportamiento. Así, una infección que no se manifiesta de manera habitual (fiebre, por ejemplo) lo hace a través de un cambio conductual. Es lo que se denomina síndrome confusional agudo (en geriatría lo llamamos delirium). Igual pasa con la deshidratación, o con la interacción de varios fármacos, o sus efectos secundarios. Por ello, quizás una pauta que debemos tener en cuenta es que, ante la aparición de un nuevo síntoma en el enfermo que antes no mostraba, o bien que ya tenía pero que en un determinado momento se ha agudizado en extremo, siempre debemos consultar con el médico o enfermera.

Para abordar estos síntomas conductuales y psicológicos, desde un punto de vista prioritariamente no farmacológico, lo primero es acercarnos a la persona enferma con una actitud y lenguaje maduros. La comunicación, tanto verbal como no verbal, debe ser sencilla, sin caer en infantilismos. Siempre hay que buscar la posible causa de la alteración del comportamiento. A veces la posible causa ha dado lugar a una frustración por parte del enfermo que no ha sabido resolver, como cuando se le levanta temprano, aunque no haya dormido bien; mantener pautas está bien para el enfermo, pero siempre que no supongan una situación de disconfort. Es bueno que conforme avanza la enfermedad los cuidadores vayan adaptando las pautas de cuidado para cubrir las necesidades reales de cuidados. No es cuestión de rendirse a la enfermedad. En ocasiones el duelo previo a la “pérdida simbólica” del enfermo (poco a poco nos cuesta más trabajo identificar a la persona enferma con nuestro ser querido, ya no nos mira como antes, su manera de acariciarnos ya no es misma que como lo hacía en momentos previos a la enfermedad), el denominado “preduelo”, provoca respuestas de negación entre los familiares que quieren fútilmente que el enfermo vuelva a fases evolutivas previas. Esta situación conlleva una asincronía entre la manera natural en que avanza la enfermedad y la manera en que la familia es capaz de adaptarse a los cambios. El resultado suele ser el disconfort, tanto del enfermo como de los familiares. Para paliar esta situación es conveniente que las familias estén debidamente informadas del avance de la enfermedad. No en clave catastrofista, sino en clave adaptativa. 

Todas las personas necesitamos aprecio, cariño, paciencia y consideración positiva. Pero si hay algo que destaca entre todas es la necesidad de que nos traten como personas, y no solo como enfermos, o familiares de enfermos. Los profesionales estamos a su disposición para informarles y acompañarlos en el duro progreso de la enfermedad. Es un proceso complejo que trasciende el mero diagnóstico y prescripción de fármacos. Afortunadamente cada vez se desarrollan mejores fármacos para hacer frente a cuadros conductuales que provocan sufrimiento en el enfermo. Pero deben usarse solo cuando sea necesario. Estamos junto a usted para resolver sus dudas sobre la enfermedad. También para darles recomendaciones e indicaciones para cuidar al enfermo mejor, y ayudarle a usted a cuidarse a sí mismo. Pero también estamos para escucharle, y si es necesario cogerle la mano, cuando se sienta al borde del abismo. No lo olvide.