Reivindicando la capacidad de bienestar de las personas con demencia

Ya hace unos cuantos años, en 1994, durante la inauguración de la conferencia anual de la Alzheimer’s Disease International (ADI) se designó la fecha del 21 de septiembre como día mundial de la enfermedad. Desde entonces ha habido avances en todos los aspectos sociales y sanitarios que rodean a esta enfermedad, impulsados por las personas con la enfermedad y sus familiares, con el apoyo de las distintas asociaciones de familiares. Paulatinamente hemos ido madurando y entendiendo la enfermedad bajo distintos puntos de vista. Al principio, se consideraba que esta enfermedad, por su afectación a nivel de la cognición, afecto y la conducta, derivaba en una despersonalización y pérdida de dignidad de las personas afectas y que, por ello, no podían estar y sentirse bien. Con esta nota, me gustaría exponer lo que pensamos actualmente yo y muchos profesionales que nos dedicamos a la atención de personas con demencia a este respecto y espero poder contagiar nuestra visión positiva. 

Primeramente, dejar claro que somos personas en el momento que nacemos y hasta que nos morimos (artículo 78 del código civil). No hay ninguna enfermedad ni condición por la que podamos dejar de ser personas. 

En un segundo lugar, me gustaría recuperar el sentido del valor de las personas. En la sociedad actual, parece que si no “haces”, si no sirves para algo, no “vales”. Creo que si lo pensamos detenidamente, todos estamos de acuerdo en que el valor de las personas no está en el verbo “hacer” sino en los verbos “ser” y “estar”. 

¿Podemos estar bien si padecemos una demencia? Yo, y muchos compañeros que nos dedicamos a atender a estas personas estamos seguros de que sí. Conocemos a personas con demencias en todos sus grados y hemos podido comprobar que están bien y que de alguna manera son “felices”. 

Pero, ¿cómo sabemos que están bien si no lo pueden decir expresamente? La condición necesaria para “estar bien” es que estén satisfechas nuestras necesidades básicas. Estas necesidades, adelanto, porque se llamen básicas, no son simples. De hecho, pasamos toda nuestra existencia intentando satisfacerlas. Estas necesidades son físicas (alimentación, vestido, aseo, movilidad, no tener dolor...) propias de los seres animales y psicológicas. Las necesidades psicológicas, podríamos decir que son las más propias del ser humano y son la necesidad de afecto (amar y ser amado, equilibrio tristeza/alegría, serenidad…), de seguridad (sentirse seguro, sentirse integrado/ parte de un grupo, sentirse cuidado y cuidar) y de ocupación (sentirse ocupado/entretenido, sentirse útil y válido…). Cuando estas necesidades no se satisfacen, no estamos bien, tenemos algún tipo de malestar, físico o psicológico y por ello, no nos podemos considerar felices. 

Todas las personas, independientemente de su situación cognitiva o funcional, pueden estar bien si se satisfacen las necesidades básicas psicológicas y físicas. En las personas con demencia muy avanzada, como en los bebés, la satisfacción de estas necesidades se alcanza gracias al cuidado que ofrecen los familiares y cuidadores no familiares, en domicilio o en una institución. Los cuidadores de personas con demencias avanzadas, saben cuándo su familiar enfermo está bien, saben cuándo tiene hambre o frío, cuándo tienen dolor, pero también saben que les gusta sentirse acompañados, cuidados y queridos, que les gusta estar entretenidos y que siguen disfrutando de esos estímulos cotidianos que hemos ido adaptando a su situación. Además, lo saben los cuidadores; el cuidado satisfactorio de los enfermos, nos hace crecer como personas pues también estamos satisfaciendo nuestra necesidad de cuidar y amar.

Mi pretensión con esta nota, posiblemente con carencias en aspectos psicológicos (no soy psicóloga), ha sido aportar una visión positiva del deterioro que supone la demencia y espero, al menos, haberles hecho reflexionar y que aquellos que tienen una visión negativa, hayan empezado a cambiarla.