Úrsula Segoviano
Salud
Asociaciones de alzhéimer reclaman a los partidos catalanes un compromiso contra la enfermedad
Piden que la lucha frente a esta patología sea prioritaria
Varias de las principales asociaciones de alzhéimer de Cataluña han pedido a las formaciones políticas un compromiso con la lucha frente a esta enfermedad, con motivo de las elecciones regionales del 12 de mayo.
En concreto, ACE Alzheimer Center, la Asociación de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias de Barcelona (AFAB), Alzheimer Cataluña Fundación, Fundación Pasqual Maragall y Fundación Uszheimer han escrito una carta dirigida a todos los partidos y candidatos en la cual advierten de un incremento en la incidencia de esta patología y del impacto sobre la población.
Por ello, reclaman un compromiso que vaya más allá de la celebración de los comicios y que sea de ámbito nacional "para luchar contra el Alzheimer y otras demencias con un abordaje integral que incluya atención total, recursos sociales y sanitarios específicos, inclusión en políticas públicas, apoyo a iniciativas asociativas y una mayor inversión en investigación, además de información y sensibilización por una Cataluña respetuosa e inclusiva con los afectados", indican.
Lee aquí la carta íntegra:
Estimados candidatos y candidatas,
El próximo 12 de mayo la ciudadanía de Cataluña decidirá la composición del nuevo Parlamento que marcará la agenda legislativa y gubernamental de los próximos cuatro años.
Esta coyuntura favorece el debate público sobre las prioridades e inquietudes de la ciudadanía y los principales retos que afrontará el país en los próximos años.
Una cuestión fundamental e inaplazable es el cambio demográfico, el envejecimiento de la población y el consiguiente incremento de la incidencia de las demencias y su impacto social.
Aunque la descentralización de los datos hace difícil un registro actualizado y la existencia de casos subyacentes, se calcula que entre 120.000 y 130.000 personas padecen enfermedad de Alzheimer y otras demencias en Cataluña.
El alzhéimer, causa más frecuente de demencia, es una enfermedad neurodegenerativa que provoca un deterioro cognitivo progresivo que dificulta el normal ejercicio de las actividades cotidianas.
La persona afectada acaba requiriendo la asistencia constante de una persona cuidadora, rol que mayoritariamente desarrolla el entorno familiar y que en un 67% de los casos es ejercido por mujeres.
Se estima que la demencia afecta a una de cada 10 personas de más de 65 años y a un tercio de las mayores de 85. Es importante destacar que el porcentaje de personas menores de 65 años que presentan demencias es relevante y requiere de un abordaje específico.
Según la OMS, la demencia de inicio precoz representa hasta un 9% de los casos diagnosticados. Se calcula un coste por paciente de unos 37.000 euros anuales, mucho más alto en las etapas avanzadas de la enfermedad. Un coste que es asumido en un 87% por las familias.
Con la esperanza de vida en aumento, en 2050 la cifra de casos en nuestro país podría doblarse si no se encuentra una cura que permita retrasar el progreso de la enfermedad, un escenario insostenible que requiere de planificación e inversión de recursos para combatir la enfermedad y reducir su impacto social.
La legislación actual, el diseño de los servicios y los equipamientos y las políticas públicas no incluyen la perspectiva de las demencias y las necesidades de las personas afectadas y sus familias.
Esto se traduce en recorridos terapéuticos inacabables hasta llegar al diagnóstico y en dificultades en el acompañamiento y en la soledad a la vez de hacer frente a situaciones muy diversas.
Las entidades que firmamos esta carta trabajamos desde hace décadas para combatir la enfermedad y acompañar a las personas y familias afectadas.
Ofrecemos diagnóstico, apoyo, atención y servicios, al mismo tiempo que promovemos la investigación científica para avanzar en su prevención y tratamiento.
Consideramos que el abordaje de enfermedades como el alzhéimer y las demencias, y concretamente las políticas de salud y de cuidados y servicios de apoyo, deben estar por encima de los ciclos electorales y de alternancia política, y que deben ser una prioridad en la acción legislativa y políticas públicas de los próximos años.
En 2024 es inaplazable ofrecer respuestas a las demencias y en especial, al impacto del alzhéimer en nuestro país, de manera integral, con recursos y servicios adecuados a las necesidades.
Como líderes de las fuerzas políticas que representaréis a los ciudadanos en el Parlamento de Cataluña la próxima legislatura, les pedimos un compromiso firme por un Pacto Nacional para luchar contra el alzhéimer y otras demencias con un abordaje integral que incluya:
- Impulsar una atención integral e integrada social y sanitaria de las personas con Alzheimer y otras demencias que incluya un acompañamiento efectivo de las mismas y sus familias desde la recepción del diagnóstico.
- Poner en marcha iniciativas de salud que favorezcan el diagnóstico precoz y su tratamiento, de esta manera conseguiremos reducir el estigma asociado a la enfermedad.
- Modificar la cartera de servicios sociales incluyendo recursos específicos de atención, información, formación, asesoramiento, orientación y apoyo de las personas con Alzheimer y otras demencias, sus familias y las personas cuidadoras.
- Incluir la perspectiva de las demencias en el diseño de las políticas públicas con el fin de favorecer la inclusión de la población afectada en los equipamientos, servicios y urbanismo, a menudo hostiles a estas situaciones.
- Apoyar las iniciativas sociales emanadas del tejido asociativo, dirigidas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el alzhéimer y sus consecuencias.
- Incrementar la inversión en investigación en el ámbito de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, con el objetivo de mejorar la prevención, el diagnóstico precoz y el tratamiento de la enfermedad, incentivando el ecosistema de investigación e innovación existente.
- Luchar contra el maltrato de las personas con demencia e implementar actuaciones para detectar y prevenir situaciones de abuso, negligencia o explotación, también en el ámbito institucional.
- Informar, sensibilizar y alertar a la sociedad sobre la enfermedad de Alzheimer y sus consecuencias, promoviendo una Cataluña inclusiva y respetuosa con las personas afectadas.
Las entidades que firmamos esta carta les solicitamos respuesta a estas demandas, a poder ser en el marco de un encuentro para explicarles más detalladamente la realidad de la enfermedad de Alzheimer así como trasladarles las necesidades de los ciudadanos y ciudadanas que la padecen.
Esperando que sus agendas les permitan atendernos, reciban un cordial saludo.
Atentamente,