Expertos avisan de "un cambio de paradigma" en la lucha contra el alzhéimer: "Vendrán más fármacos"

Más de 30 organizaciones y expertos en ciencia, sanidad y derechos sociales han elaborado una hoja de ruta para que la lucha contra el alzhéimer, que padecen cerca de un millón de españoles, pase a ser prioritaria para las administraciones y se destinen los recursos necesarios para frenar su expansión y tratar y cuidar a los afectados. 

En concreto, el documento, titulado 'Propuestas para una nueva priorización del Alzheimer en España', que ha sido presentado este jueves en el Ministerio de Sanidad, ha sido redactado en el marco del Observatorio del Alzheimer y las Demencias, una iniciativa impulsada por la Fundación Pasqual Maragall (@fpmaragall). 

En el acto en el que se han dado a conocer las principales conclusiones del informe han intervenido el director general de la Fundación, Arcadi Navarro; la ministra de Sanidad, Mónica García; y la secretaria de Estado de Derechos Sociales, Rosa Martínez.

Además, han participado en una mesa redonda expertos de la talla de Pascual Sánchez Juan (@seneurologia); Josep Maria Argimon (Fundación Pasqual Maragall); Mariló Almagro (@AlzheimerCeafa); Enrique Arrieta (@SEMERGENap); y Belén González (@seggeriatria). 

Un futuro optimista

Arcadi Navarro, director general de @fpmaragall, sobre el informe para la priorización del alzhéimer: "Es la primera piedra de un futuro que vamos a construir juntos"@sanidadgob pic.twitter.com/wQlRsRJ97m

— 65YMÁS (@65ymuchomas) November 21, 2024

El documento presentado plantea medidas como preparar el Sistema Nacional de Salud para incluir nuevos tratamientos, impulsar y financiar la investigación de estos fármacos, mejorar el diagnóstico precoz, fomentar la prevención, abordar integralmente estas patologías o incorporar las demencias en el nuevo modelo de cuidados. 

Así lo ha explicado el director general de la Fundación, Arcadi Navarro, encargado de inaugurar el evento, que ha celebrado la reciente aprobación de Lecanemab, el nuevo medicamento que podría revolucionar la lucha contra el alzhéimer, por parte de la Agencia Europea del Medicamento.

Concretamente, ha asegurado que estamos ante un "punto de inflexión", ha anticipado que vendrán "más y mejores" fármacos en el futuro y ha pedido el compromiso de la sociedad y las instituciones para que todos estén a la altura ante estos cambios, reclamando al Ministerio de Sanidad acelerar la inclusión de este tratamiento en la cartera de servicios de salud en España.

"Como sociedad no podemos fallar", ha advertido.  "Es necesario iniciar una nueva etapa para el abordaje, el diagnóstico, el tratamiento y los cuidados", ha pedido. 

 

Por su parte, la ministra de Sanidad, Mónica García, ha asegurado que el alzhéimer es un "desafío, científico, social y sanitario" que debe ser abordado desde un enfoque "transversal" y "multidisciplinar", todo ello a través de la colaboración de asociaciones y colectivos. 

García ha reconocido que estas patologías son una de las principales "amenazas" para el "envejecimiento saludable" de la población y ha avisado que, para el año 2050, la prevalencia de la enfermedad puede llegar a duplicarse. 

Y ha explicado que desde el ministerio trabajan para minimizar su impacto "a través de la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas, que incluye un programa específico para el abordaje del alzhéimer y otras demencias que se aprobó a finales del 2021, y que está en fase de implementación desde el 2022".

“La investigación debe ir más allá de los tratamientos farmacológicos: invertir en prevención, sensibilización y cuidados es clave para afrontar el Alzheimer”@Monica_Garcia_G presenta el documento 'Para una nueva priorización del Alzheimer en España', organizado con @fpmaragall pic.twitter.com/BZ6x0Ao73K

— Ministerio de Sanidad (@sanidadgob) November 21, 2024

"Nos queda muchísimo por hacer y es verdad que necesitamos de este tipo de iniciativas que nos sirvan de palanca y de impulso para poder acabar de materializar realmente todos los deseos y todo aquello de lo que llevamos hablando desde hace muchos años", ha agregado.

A continuación, la ministra ha puesto en valor la importancia de la investigación y de la Atención Primaria y ha pedido poner el foco en la prevención, "ese elemento silencioso que no da votos ni titulares, pero que es donde se tienen que poner los esfuerzos". 

 

La secretaria de Estado de Derechos Sociales, Rosa Martínez, que ha clausurado el acto, ha enfatizado por su parte que esta problemática "devastadora" debe ser abordada priorizando la calidad de vida de los pacientes y sus familiares.

Es por ello por lo que ha presentado dos estrategias "fundamentales", que consisten en desarrollar los servicios de atención domiciliarios y comunitarios, así como transformar los centros residenciales para que estén basados en "el concepto de hogar", para lo que también se debe avanzar en la coordinación sociosanitaria y eliminar barreras administrativas.

Asimismo, ha asegurado que la actualización de la ley de dependencia será un "avance crucial" para lograr un cambio de paradigma, pues se promoverá la autonomía de estas personas y se dejará atrás el enfoque asistencialista.

"Con esta reforma queremos reforzar el derecho de las personas a tomar decisiones sobre su propia vida, participar activamente en su comunidad y desarrollar proyectos vitales con sentido y con dignidad", ha aseverado.

Avances en la lucha contra el alzhéimer

En la mesa redonda que ha reunido a cinco expertos, organizada con motivo de esta jornada, Pascual Sánchez, del Grupo de Conductas y Demencias de la Sociedad Española de Neurología, ha calificado la aprobación de Lecanemab como un hito en la lucha contra la patología. "Este fármaco es el primero que modifica la enfermedad, es decir, que retrasa su curso en torno a un 30%. Es un paso, pero obviamente el objetivo es el 100%”, ha valorado.

En esta línea, ha advertido sobre la necesidad de adaptar la medicina a estos avances, realizando una evaluación más precisa del cuadro clínico y mediante la utilización de biomarcadores para un diagnóstico más certero. 

Además, ha expresado su preocupación sobre la posible heterogeneidad en la aplicación de los nuevos tratamientos, dependiendo de cada comunidad –no en todas existen los mismos medios disponibles–.  

Ahora bien, Sánchez se ha mostrado optimista y ha puesto en valor que España esté en una muy buena posición en relación con la investigación de la enfermedad. “Podemos liderar y ser un modelo”, ha señalado. Pero "necesitamos apoyo", ha apostillado. 

Josep Maria Argimon, director de Relaciones con el Sistema de Salud de la Fundación Pascual Maragall, ha centrado su intervención en la necesidad de un cambio de enfoque en la atención, destacando la importancia de integrar la prevención, el diagnóstico temprano y el tratamiento, tanto en el sistema público de salud como en el privado. "Estamos delante de un cambio de paradigma", ha avisado. 

Por otra parte, el experto y exconsejero de Sanidad de la Generalitat de Cataluña ha propuesto un cambio en la nomenclatura de las "unidades de memoria", que pasen a ser "servicios de salud cerebral". Y ha explicado que "la incidencia" de la enfermedad está bajando gracias a las medidas adoptadas por la población para prevenir enfermedades de corazón, aunque la "prevalencia" del alzhéimer esté aumentando en paralelo. 

Por último, se ha referido a la importancia de acompañar a quienes cuidan, reconociendo que les "hemos dejado solos". 

 

Mariló Almagro, presidenta de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), ha reclamado una verdadera integración sociosanitaria y demandado información precisa sobre la prevalencia de la enfermedad, para poder diseñar políticas públicas efectivas. "Si no tenemos datos, censo o registro, ¿cómo podemos hacer política, si no sabemos dimensionar el problema?", se ha preguntado.

Por otro lado, Almagro ha reclamado una adecuación en la Ley de Dependencia, que se adapte a las necesidades de las personas con demencia, y ha exigido políticas que atiendan las necesidades específicas de las cuidadoras –en su mayoría son mujeres–, más formación para los profesionales y agilizar la concesión de ayudas para los dependientes y su entorno. "Los recursos deben adaptarse a las personas y no al revés", ha afirmado. "No podemos esperar dos años", ha criticado. 

La coordinadora del Grupos de Trabajo de Demencias y Alzhéimer de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología, Belén González, ha reconocido la complejidad y la variedad de las necesidades de los pacientes, que abarcan desde aspectos sanitarios hasta sociales y económicos y ha pedido hacer accesibles los recursos existentes para todos, independientemente de su lugar de residencia.

"Tienen que estar coordinados e integrados y asegurar el acompañamiento y seguimiento a estas personas y familiares", ha pedido.

Por otra parte, González ha reclamado la creación de un sistema de protección económica para los cuidadores informales, que les permita conciliar sus responsabilidades laborales con el cuidado de sus familiares y ha pedido a las autoridades anticipación y planificación y preparar los recursos necesarios para atender el "tsunami" de casos que se avecina. 

Finalmente, la intervención de Enrique Arrieta, miembro del Grupo de Trabajo de Neurología, de Dolor y Cuidados Paliativos de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria, ha versado sobre el papel de los profesionales de AP en el trato con los pacientes, siendo esenciales en el diagnóstico precoz, así como en la promoción de hábitos saludable y seguimiento, esenciales para minimizar el riesgo o retrasar la aparición de la enfermedad. 

Por esta razón, ha demandado más recursos y formación para los sanitarios, puesto que actualmente el conocimiento sobre esta patología es limitado en comparación con otras enfermedades en dicho servicio. 

Finalmente, ha reclamado creer en el papel de la Atención Primaria como el eje central del sistema de salud. Y es que, ha argumentado, conocer al paciente y su entorno es determinante para saber si una queja es importante y requiere de un estudio más profundo. 

Decálogo de propuestas

A continuación, detallamos el decálogo de medidas planteadas en el informe 'Propuestas para una nueva priorización del Alzheimer en España':

1. Impulsar la investigación en Alzheimer con mayor financiación y colaboración público-privada. La falta de tratamientos efectivos y el alto coste social y económico hacen urgente destinar recursos a la investigación para avanzar en nuevas terapias y mejorar el diagnóstico.
2. Promover la prevención, reconociendo los determinantes sociales de la salud e incidiendo en los factores de riesgo modificables a lo largo de la vida. Se estima que hasta un 45% de los casos podrían evitarse o retrasarse actuando sobre ellos.
3. Mejorar el diagnóstico temprano, para permitir intervenciones más tempranas y una mejor planificación de los cuidados.
4. Preparar el Sistema Nacional de Salud para la inclusión de nuevos tratamientos modificadores del curso de la enfermedad. La llegada de nuevos fármacos requerirá adaptación y financiación para garantizar un acceso equitativo de todos los pacientes. 
5. Reforzar la atención primaria con formación específica y recursos. Los profesionales de atención primaria son clave para la detección y tratamiento de los pacientes, por lo que su capacitación es imprescindible para mejorar el manejo y seguimiento de la enfermedad.
6. Incorporar las demencias en el nuevo modelo de cuidados y mejorar la coordinación entre la atención sanitaria y social para lograr una integración óptima de ambos sistemas. La atención integral, desde las primeras fases de la enfermedad, es esencial para mejorar la calidad de vida de los pacientes y apoyar a sus cuidadores.
7. Fomentar el uso de nuevas tecnologías para el diagnóstico y tratamiento personalizados. Las nuevas tecnologías y la innovación en los servicios asistenciales presentan oportunidades para el abordaje del Alzheimer en todas sus fases y permitirá aumentar el diagnóstico precoz y personalizar los tratamientos. 
8. Sensibilizar a la población y reducir el estigma mediante campañas públicas. La concienciación y la desestigmatización del Alzheimer y las demencias es clave para una mayor participación social y un mejor apoyo comunitario, imprescindibles para el bienestar de los pacientes y sus familias.
9. Desarrollar un modelo flexible de gestión de cuidados con perspectiva de derechos y enfoque comunitario. Es necesario adaptar los cuidados a las necesidades de las personas en cada etapa de la enfermedad, con el objetivo de garantizar la dignidad y la autonomía personal de los pacientes y evitar la sobrecarga de las personas cuidadoras.
10. Crear un marco normativo adecuado con la financiación necesaria y el compromiso institucional para el abordaje integral del Alzheimer y las demencias. La falta de continuidad en los planes de acción anteriores ha dificultado el avance en la lucha contra el Alzheimer y las demencias, por lo que es necesario un nuevo marco ambicioso y estable que garantice la implementación de políticas a largo plazo.

Organizaciones adheridas

Las organizaciones adheridas que han impulsado el documento que se ha presentado este jueves son Ace Alzhéimer Center, AES, CEAFA, Fundación Ortega-Marañón, Imserso, CENIE, CEOMA, Cita Alzheimer, Consejo Español del Cerebro, Consejo General de la Psicología, Consejo General de Colegios Oficial de Enfermería, Fundación CIEN, Fundación Edad&Vida, Helpage España, Fundación Pasqual Maragall, Fundación Pilares, Lares, Institut de Neurociències de la UB, Instituto de Neurociencias del CSIC, IS Global, Matia, PMP, SIIS, Sedene, SEGG, semFYC, Semergen, SEN, Solidaridad Enfermera, Suara y Mayores UDP.