"El cuidador de una persona con alzhéimer es también un afectado por la enfermedad"

Desde la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), su presidenta Cheles Cantabrana mantiene que “deberíamos hablar de ‘persona afectada por el Alzheimer’ entendiendo por tal a quien lo padece y al que asume su atención y cuidado. Hay que consolidar el concepto del binomio enfermo-cuidador reivindicando el papel protagonista de ambos”.

De acuerdo con Cantabrana está Paloma Muro Esteban, de 54 años y que es la cuidadora principal de su madre, Marcelina de 81, a la que hace seis se le diagnosticó alzheimer. Marcelina vive sola en su casa, pero Paloma está justo al lado y constantemente pendiente de su madre. "A los cuidadores la enfermedad nos afecta directamente porque ves cómo la persona que quieres va dejando de ser, poco a poco, ella misma. Además, el cuidado del enfermo te supone ir perdiendo tu vida personal, social y laboral. Es algo que tienes que hacer porque les quieres y sientes que es tu responsabilidad, pero siempre acaba pasando factura", nos explica Paloma, miembro de Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Alcobendas y San Sebastián de los Reyes (AFAEAA). A la consiguiente pregunta de quién cuida al cuidador nos responde lo que la inmensa mayoría de cuidadores: "Yo me cuido sola, me echo todo a los hombros", aunque al menos tiene "el apoyo incondicional de mi marido y mis hijas".

Paco y Merche. Foto gentileza de Begoña Pérez Garasa.

Son opiniones que también comparte Begoña Pérez Garasa (50 años) cuando nos dice que "el cuidador es también un afectado por la enfermedad". Ella cuida a su suegro Paco, de 88 años, que vive con su mujer, Merche, de 79. "El día a día es agotador porque debemos trabajar mi marido y yo, pero por suerte tenemos la ayuda de la Asociación Alzheimer Huesca porque Paco pasa tiempo allí y eso nos permite descansar en algún momento. Además, tenemos una cuidadora por las tardes de lunes a viernes. Así vamos tirando a pesar del coste económico y emocional, pero se va llevando", nos cuenta Begoña desde Huesca.

Un coste económico que en este caso, como en muchos otros, supera los 1.000 euros al mes. "Eso significa uno de nuestros dos salarios, mientras los dos mantengamos nuestros trabajos uno es para Paco", se lamenta.

"Paco está, pero no está"

Con respecto al coste emocional nos explica que "es un tremendo desánimo sobre todo al ver como vive Merche la enfermedad de Paco. Llevan 54 años juntos y Merche siempre dice que Paco está pero, no está, ella lo pasa muy mal. La soledad que sufre es grande y ha tenido un episodio de depresión del que ya ha salido, pero durante aquel periodo, por ejemplo, no pudo más y cerró la cocina, lo único que comían era comida enlatada o precocinada y no controlaban ni ingestas ni tomas de medicación".

(De izquierda a derecha) Paco hijo y padre, Merche y Begoña. Foto gentileza de Begoña Pérez Garasa.

Algo muy similar nos cuenta Paloma: "He vivido sit uaciones de soledad no deseada, sobrecarga de trabajo y muchos momentos de estrés. Vives situaciones psicológicas límites, sobre todo cuando la ves sufrir por algo y no sabes cómo ayudarla. Al principio estaba más alterada, era muy difícil manejarla porque no asumía que yo le diera órdenes, pero hubo un punto de inflexión y se tornaron los roles, mi madre asumió que ella era la niña y yo, por así decirlo, era la madre y me tenía que obedecer, hacerme caso, porque todo lo hago por su bien".

Tal vez llegue un día en que no tenga más remedio que ingresar a su madre para que esté mejor atendida que con ella, pero mientras tanto... "no me planteo ingresarla en una residencia, es mejor así. Cuando llegue el momento ya me lo plantearé. Pero lo cierto es que tengo una gran angustia cada vez que me voy de su casa y la dejo sola, aunque vivo justo al lado, se te pasan muchas cosas por la cabeza como que salga por la noche y no sepa volver o que se caiga y no pueda llamarme aunque de momento está muy bien físicamente".

Devastador efecto del coronaviurus 

Y, cómo es de imaginar, con el confinamiento obligado por la pandemia la situación ha empeorado considerablemente. "Con el coronavirus lo peor para el familiar del enfermo de alzheimer es el contacto con la realidad a través de los medios. Por desgracia a Paco ya le da lo mismo ocho que ochenta y no controla, pero durante el confinamiento Merche pasaba los días angustiada porque las noticias eran siempre de que la gente que más fallecía eran los mayores, que el riesgo de contagio era muy alto… y todo eso le generó una angustia tremenda. Era miedo, mucho miedo, lo que sentían. Miedo a qué pasará hoy, qué pasará cuando pueda salir a la calle, si nos ponemos malos qué será de nosotros, si nos llevan al hospital estaremos allí solos… Vivían instalados en una constante angustia a pesar de que la intentabas paliar organizando actividades, en casa donde hasta hemos llegado a jugar a los bolos".

Un relato que desde CEAFA, Cheles Cantabrana justifica plenamente cuando dice que "la pandemia de covid-19 ha empeorado considerablemente la calidad de vida de las personas con alzheimer y de las personas cuidadoras. Un colectivo que ronda los cinco millones de personas". Además la presidenta de la Confederación confiesa que "la pandemia nos ha obligado a cerrar centros y los enfermos han dejado de percibir los tratamientos y terapias farmacológicas que recibían y eso ha empeorado y acelerado su deterioro cognitivo". 

También aporta Cantabrana un dato escalofriante. "El alzheimer y las demencias son la mayor causa de dependencia entre las personas mayores y las cifras que manejamos, con respecto a las personas que estaban percibiendo una prestación por dependencia, hay una sobremortalidad de 25.000 personas respecto a las medias de años anteriores. El alzheimer y la dependencia han sufrido un impacto notabilísimo con la covid-19. Además ha habido situaciones verdaderamente vergonzantes como el hecho de que el acceso a los servicios sanitarios que se ha visto limitado por la edad. ¡Pero cómo podemos admitir que eso sea un modelo de cribaje para el acceso a los servicios sanitarios!", se lamenta.

La experiencia que nos relata Paloma es también impactante. "La vida durante el confinamiento ha sido difícil, muy difícil… mi madre  no era capaz de comprender el cambio de las rutinas. Antes del coronavirus mi madre asistía a un Centro de día dos veces por semana y a AFAEAA tres días, todos los días estaba entretenida y estimulada cognitivamente. Pasar de una rutina diaria muy completa a la nada más absoluta ha sido muy duro para las dos".

El día a día de Paloma durante el confinamiento, como no podía ser de otra manera, fue "muy complicado, tenía que estar cuidando a mi madre y además cuidando a mi suegra porque mi marido es hijo único y todo sin descuidar mi casa. He tenido que hacer auténticos malabares".

Además, explica Paloma, durante el confinamiento Marcelina "anímicamente estaba mucho peor. Ahora con esta nueva normalidad donde vuelve a salir, con su mascarilla y cuidando la higiene de las manos, está mucho mejor de carácter, volver a reencontrarse con sus amigas de la Asociación le ha hecho mejorar mucho y estar más alegre. Pero lo cierto es que el resultado ha sido una aceleración en la evolución  de su enfermedad".

"Durante estos meses he perdido el control, en varias ocasiones… creo que nos ha pasado a muchos cuidadores, por no decir a todos", nos confiesa.

"Un mundo que no es este"

Volviendo al relato de Begoña, nos cuenta como su suegra "lo pasó verdaderamente mal. El primer día que se pudo salir, lo hizo con un miedo terrible porque decía que en cualquier momento iba a salir el bicho y se iba a morir,  además la costaba andar porque su único ejercicio durante el confinamiento era cuando cogía a Paco y salían todas las tardes al balcón para aplaudir". Esto último, al menos, tuvo una consecuencia muy satisfactoria porque "cuando pudimos salir a la calle, los vecinos de la casa de enfrente nos paraban, nos saludaban y preguntaban cómo estábamos. Se han hecho muchas relaciones nuevas desde los balcones".

"Paco ha perdido ya toda la memoria reciente, casi no habla aunque aún sigue la conversación pero con muy poco entusiasmo, la verdad. Vive más en su mundo que en éste, en un mundo que no es éste", nos explica la cuidadora. A Paco le diagnosticaron hace siete años la enfermedad y Begoña rememora aquel duro momento: "Cuando te dicen que tu familiar tiene esta enfermedad incurable y degenerativa es algo bastante difícil. Y cuando te explican que esto no iba a mejorar sino a empeorar se te cae el mundo encima. Paco no era muy consciente de lo que es esto, siempre decía que él perdía la memoria pero no la inteligencia. Siempre ha sido muy lector hasta hace unos cuatro años, cuando dejó de leer porque no entendía lo que decían los libros y tampoco lo retenía".

Por su parte, "Marceli (como cariñosamente llama Paloma a su madre) ya conocía muy de cerca la enfermedad porque su marido fue diagnosticado y falleció a causa de ella, con lo cual su reacción siempre ha sido la negación, ella no acepta que está afectada por la enfermedad de Alzheimer. Para mi, fue muy duro pensar que tenía que volver a pasar por lo mismo, pero con el agravante que esta vez iba a ser yo el pilar principal", nos explica Paloma.

En cualquier caso como cuidadora familiar de un enfermo de alzheimer Begoña lanza un mensaje para aquellos que "acaban de saber que también están en esta situación. Esto no se puede afrontar solo con los de casa, pero  hay redes de apoyo, puedes organizarte y salir adelante aunque estar 24 horas al día, que es lo que se está con un enfermo así, pendiente de él te deja hecho polvo, se te cae el mundo encima, por eso es fundamental saber que no estas solo. Hay que buscar ayuda, hay gente dispuesta a echar una mano y ayudar".

Por su parte Paloma no pierde la esperanza de que algún día la sociedad y las administraciones reconocerán el trabajo, el esfuerzo y la abnegación de los familiares cuidadores, "con todo lo que estamos haciendo… al menos podían darnos una palmadita en la espalda, algo que nos reconforte. Hoy por hoy somos invisibles para ellos".