Consejos para los cuidadores de pacientes de ELA

Tal y como explican desde la Clínica Universidad de Navarra "la esclerosis lateral amitrófica o ELA es una enfermedad neurológica progresiva que ataca a las células nerviosas (neuronas) encargadas de controlar los músculos voluntarios". Así, trae aparejado un deterioro en forma de pérdida de fuerza y atrofia muscular. Además, en algunos casos se manifiesta con alteraciones de los afectos, el habla o a la hora de comer. 

En nuestro país se estima que, cada día, se diagnostican tres nuevos casos de personas que sufren este tipo de trastorno neurológico. 

Cuando la enfermedad ha avanzado lo suficiente, estas personas no pueden valerse por sí mismas, necesitan a alguien a su lado para ayudarles en su día a día. Una tarea, la de cuidador de un paciente que sufre ELA, que en ocasiones lleva a que estas personas sorporten una presión física y mental que puede resentir su salud si no se cuidan.

Recomendaciones para cuidadores de personas que sufren ELA

24 horas al día. Ese es el tiempo que dedican a atender a pacientes con esta dolencia. Por lo tanto, apenas hay horas para uno mismo ya que el cuidador se convierte en el pilar de esa persona dependiente y la que le ayuda a hacer las acciones más cotidianas.

En la mayoría de los casos, son las mujeres las que se encargan de cuidar a estos pacientes que suelen ser sus propios familiares. Según datos que se recogen en el Colegio Oficial de Enfermería de Madrid, un "70 % de los cuidados que reciben las personas en situación de dependencia proviene de su entorno familiar y afectivo, normalmente mujer". Así, es recomendable tanto saber pedir ayuda como que otras personas se responsabilicen de ese cuidado. 

Es clave el papel que hacen muchas asociaciones para ayudar tanto al cuidador como a la persona dependiente. En este último caso, estos centros disponen de recursos asistenciales que mejoran la calidad de vida de estas personas con ELA. 

En definitiva, los mejores consejos en este sentido son:

• Retoma antiguas aficiones, como practicar algo de deporte para oxigenar el cuerpo y la mente. 
• Disfruta de una enriquecedora vida social que te haga olvidar durante unas horas los duros momentos al lado de una persona que sufre ELA.
• Participa en grupos de apoyo, pide ayuda psicológica cuando sea necesario, comparte dudas o miedos y aprende de los especialistas nuevas rutinas efectivas para ir mejorando el cuidado de estos pacientes. 
• Evita la sobreprotección y fomenta la autonomía personal de estas personas, siempre que sea posible.