La Federación Española de Fibrosis Quística se manifestará para exigir financiación de medicamentos

La Federación Española de Fibrosis Quística, junto a las asociaciones de Fibrosis Quística de las distintas Comunidades Autónomas, ha convocado una movilización en Madrid el sábado, 21 de septiembre, para exigir la financiación de los nuevos tratamientos, Orkambi y Symkevi, que frenan el deterioro que produce la enfermedad en las personas con determinadas mutaciones.

Estos dos medicamentos están aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) desde 2015 y 2018, respectivamente, así como por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), pero en nuestro país todavía no pueden llegar a las personas con Fibrosis Quística porque el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex Pharmaceuticals aún no han alcanzado un acuerdo respecto a su precio.

La negociación se ha convertido en un continuo tira y afloja por ambas partes que están sufriendo las personas con Fibrosis Quística puesto que la enfermedad sigue avanzando y el deterioro físico producido durante todo este tiempo ya no se puede recuperar.

Desde la Federación explican que "necesitamos y solicitamos un acuerdo urgente que evite más sufrimiento. Por ello, nos vemos obligados a volver a movilizarnos, comenzando con una concentración frente a la sede del laboratorio Vertex, a quien pedimos que presente una propuesta económica asumible por parte del Ministerio de Sanidad en la próxima reunión del 30 de septiembre, con el fin de que se pueda desbloquear esta situación"

La movilización comenzará a las 11:00 horas frente al laboratorio Vertex Pharmaceuticals (C/ Marqués de Villamagna, 3) y continuará con un recorrido a pie a las 12:00 horas a través del Paseo de la Castellana, Paseo de Recoletos y Paseo del Prado, hasta llegar a su número 18 donde finalizará con otra concentración a las 13:00 horas frente al Ministerio de Sanidad