La Federación Española de Párkinson (@ParkinsonFEP) ha puesto en marcha el proyecto Observatorio Párkinson, que tiene como objetivo promover y apoyar la investigación en esta patología mediante acciones de divulgación, fomentar la participación de los pacientes y el estudio del análisis de la realidad de las personas que sufren esta enfermedad.
Con la colaboración del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, la FEP pretende liderar la creación de redes de colaboración entre los principales organismos públicos, centros de investigación, universidades y otros actores implicados en la investigación del párkinson, así como acercar la labor de estos investigadores a los pacientes con espacios de encuentro entre la comunidad científica y el colectivo de pacientes.
Con el Observatorio, la FEP busca comunicar y divulgar información sobre investigación en párkinson "de forma clara y accesible"; facilitar el acceso a información útil sobre las necesidades y canales de participación de los pacientes en la investigación; y conocer la situación de las personas con párkinson y su entorno, analizando y diagnosticando las oportunidades de accesos a recursos.
¿Quieres conocer más sobre el #ObservatorioParkinson?
— Párkinson Federación (@ParkinsonFEP) October 16, 2019
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"Este es un proyecto muy importante para el movimiento asociativo. Daremos a los pacientes información útil y científicamente contrastada", ha explicado el presidente de la Federación Española de Párkinson, Leopoldo Cabrera, durante la presentación de este proyecto, que ha detectado una serie de "desafíos" a los que quiere dar respuesta para avanzar en el conocimiento de la enfermedad.
Así, Cabrera ha lamentado que en España todavía no existe un censo "claro y definitivo" sobre el número real de afectados por párkinson, aunque se estima que puede haber unos 160.000 afectados. Otros análisis apuntan que esas cifras podrían alcanzar las 300.000 personas. "Existe un déficit claro en la investigación social y una baja producción científica en materia sociosanitaria, centrada la mayor parte en los síntomas motores de la enfermedad", lamentan desde FEP.
En este sentido, los pacientes critican que existe una abundante producción de información científica sobre párkinson, pero que "está muy dirigida a la comunidad investigadora". "Esto genera un difícil acceso a fuentes de información, que sumado al lenguaje técnico supone una barrera para las personas", agregan.
Muchas gracias a todas las personas que hoy nos han acompañado en la presentación del #ObservatorioParkinson?❤️.
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Sobre investigación, denuncian que hasta el 98 por ciento de los profesionales encuentran problemas para acceder a recursos. "Los equipos se encuentran con barreras para asegurar la sostenibilidad económica del proyecto y a la hora de reclutar personas candidatas para los estudios y ensayos clínicos", argumentan.
Por último, reclaman involucrar más a los pacientes en la investigación, ya que "los procesos no están claramente definidos y existen deficiencias en la comunicación de los mismos". Tal y como ha recordado la directora de la FEP, Alicia Campos, entre un 40 y un 70 por ciento de los ensayos clínicos se paralizan o retrasan por falta de participantes, según datos de la Fundación Michael J. Fox.
"Nos enfrentamos a un aumento del número de pacientes de esta enfermedad. Los pacientes deben estar respaldados por toda la sociedad. Para ello, tenemos que fomentar la investigación, mejorar la asistencia, el diagnóstico precoz, la atención en todo tipo de tratamientos y atender a todas las necesidades del paciente, tanto sociales como sanitarias. Además, necesitamos estar centrados en el paciente, pero no como elemento pasivo, sino con una participación activa sin artificios", ha reflexionado la directora del Instituto de Salud Carlos III, Raquel Yotti.
