Maragall: "La administración no ha cumplido con ninguno de los objetivos del Compromiso Alzhéimer"

65YMÁS firmó en 2022 la iniciativa Compromiso por un futuro sin alzhéimer, junto a otras destacadas organizaciones de España que trabajan en el ámbito de las demencias y las personas mayores. La campaña, impulsada por la Fundación Pasqual Maragall (@fpmaragall), pedía que la lucha contra esta enfermedad fuese una prioridad en las políticas públicas. En concreto, se reclamaba: reconocer el problema como una pandemia estructural; situarlo como una de las máximas prioridades de la administración; destinar el equivalente al 1% del coste anual de la enfermedad para investigación y transferencia de conocimiento; y poner en marcha, de forma urgente, las políticas contenidas en el Plan Integral de Alzheimer y otras demencias 2019-2023, así como desplegar la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud.

Ahora bien, según denuncia a 65YMÁS la presidenta de la Fundación Pasqual Maragall, Cristina Maragall, en los últimos dos años, no se habrían hecho avances sustanciales. "No se ha cumplido todavía con ninguno de los objetivos que se plantearon en 2022. Por ese motivo, se han llevado a cabo en los últimos meses varias reuniones de trabajo entre todas las entidades firmantes, para definir una nueva estrategia de acción y para hacer propuestas concretas a las administraciones competentes que se publicaran durante los próximos meses", asegura en una entrevista concedida a este diario con motivo del Día Internacional del Alzhéimer.

Cabe recordar que, junto a este medio y a la Fundación, el Compromiso por un futuro sin alzhéimer fue firmado por otras organizaciones de reconocido prestigio como Ace Alzheimer Center Barcelona, Alzheimer España, CEAFA, Fundación CITA Alzheimer, Fundación Cien, Fundación Pilares, HelpAge, Matia Fundazioa, Mayores UDP y la Sociedad Española de Neurología.

PREGUNTA - Pese a que la administración no haya cumplido con sus demandas, ¿están notando un mayor interés por parte de las instituciones en esta nueva legislatura?

RESPUESTA - Diría que sí. Veremos en qué se concreta, pero es cierto que se han posicionado desde varios ministerios y comunidades autónomas, pidiendo información, lo cual siempre es una buena noticia.  

P.- ¿Por qué creen que ha pasado? ¿Están dando frutos las campañas de concienciación?

R.- Creo que, por un lado, hay muchas entidades que trabajamos desde hace años sobre la importancia de tener una estrategia de país, pero también ha tenido que ver la presión de las propias familias, que han dejado claro que no se puede esperar más, puesto que la incidencia cada vez es mayor y la necesidad va en aumento. 

P.- ¿Cree que el alzhéimer es actualmente un problema prioritario en la agenda pública?

R.- Todavía queda por hacer, aunque está habiendo más interés por parte de la administración y se está midiendo mejor la magnitud del problema. Así que vamos a seguir trabajando para que de verdad sea una prioridad estratégica. 

P.- Hace unos años denunciaban que, cuando se reunían con políticos, estos les escuchaban atentamente, pero luego sus peticiones no se materializaban en medidas. ¿Siguen teniendo esa sensación?  

R.- Esta vez, estamos viendo un mayor interés, antes incluso de que nos hayamos puesto a reivindicar. Por lo cual, creo que hemos dado un paso adelante. Pero queda mucho por hacer y esperamos que, en esta legislatura, haya más concreción. 

P.- ¿Qué queda por hacer? ¿Qué debería hacer la administración?

R.- De entrada, llevar a cabo una coordinación, para que el abordaje se haga de forma conjunta desde los distintos ministerios. Esto implica que debe haber una apuesta mayor por la investigación, porque, sin ella, no vamos a lograr atajar la enfermedad, pero también se deben aumentar los recursos de apoyo a las familias y preparar una estrategia sanitaria para abordar los cambios que van a venir en relación con el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad. Creemos que falta mucho trabajo. Actualmente, hay mucha Información, pero ahora toca poner recursos. Cuando esto se haga, empezaremos a ver los frutos. 

 

P.- ¿Cuánto se ha avanzado este último año en materia de investigación?

R.- Está cobrando un nuevo impulso. Hay 170 moléculas en el mundo que están en proceso de estudio, y eso es una buena noticia. Por otro lado, se están produciendo grandes hallazgos que nos permiten avanzar más en el conocimiento de la enfermedad. Concretamente, en nuestro centro, el Barcelona Beta Brain Research Center, se han desarrollado recientemente 10 marcadores en plasma para la detección, a partir de 4.000 muestras. Y también se han publicado diversos estudios que relacionan la calidad del sueño o la contaminación con la patología, por lo que insistimos mucho en los factores de prevención, con, por ejemplo, la importancia de la dieta y el consumo de una serie de ácidos grasos.

En estos momentos, se están haciendo muchos descubrimientos que nos permiten ser optimistas. No soy científica, pero sabemos que la cura de la enfermedad va a tardar más en llegar que la prevención. Aun así, se sabe que a través de esta última se podrían evitar el 40% de los casos. Y es que un cerebro dañado es más difícil de arreglar o de recuperar, que intentar que no se deteriore. Desde la Fundación, lo decimos siempre: lo importante es que no haya diagnósticos. 

P.- Se prevé que el progresivo envejecimiento de la población derive en un aumento considerable de la incidencia de casos de alzhéimer en los próximos años, ¿cree que los avances científicos llegarán a tiempo para frenar esta futura 'pandemia'?

R.- Estamos a tiempo. Y es importante lo que hagamos desde ya mismo para reducir el número de casos. En España, hay cerca de 950.000 personas afectadas y esta cifra podría duplicarse en los próximos 20 años por el envejecimiento de la población. Eso sí, también es verdad que, en los grupos en los que se ha hecho una política de prevención de la enfermedad cardiovascular, se ha reducido el incremento del número de casos de alzhéimer, al ser parecidas las acciones a adoptar. Por lo tanto, creemos que sí que se pueden hacer cosas y es muy importante que se tengan en cuenta estos factores, a todas las edades. 

P.- ¿Qué recomendaciones daría a la población de cara a reducir su riesgo de enfermar?

R.- Todo lo que es bueno para el corazón, también lo es para la salud cerebral. Eso implica evitar alimentos tóxicos, una dieta equilibrada, una buena calidad del sueño y actividad física y social. Luego, hay otros factores, como, por ejemplo, cuidar de la salud visual y auditiva. Son algunos de los consejos que estamos dando. 

P.- Los pacientes, sobre todo, en las últimas etapas de la enfermedad, necesitan de un gran número de horas de cuidados especializados. ¿Qué valoración hacen del nuevo modelo de dependencia –refuerzo de la ayuda en el domicilio, residencias más hogareñas, desarrollo de la teleasistencia, fin de las sujeciones...– aplicado por el Gobierno? ¿Beneficiará a las personas con alzhéimer y a sus familiares?

R.- Creemos que es importante y que se está trabajando aún en ello. La estrategia de desinstitucionalización plantea un mayor impulso a la atención a la dependencia. Creemos que hay que darle muchísimo más impulso, así como a la promoción del cambio del modelo de cuidados de larga duración. Es importante que esto se plantee, teniendo en cuenta a la persona y a la familia. Las demencias son enfermedades que progresan de manera diferente en cada persona, durante muchos años y en varias etapas, y cada uno tiene unas condiciones determinadas, por lo tanto, los servicios se tienen que actualizar en todo momento. Es lo importante, y esperamos que eso se vaya definiendo. 

P.- ¿Tienen las familias el suficiente apoyo por parte de la administración?

R.- Falta mucho para que reciban todos los apoyos que necesitan. Por un lado, se les debe escuchar, acompañar y proporcionar información durante todas estas etapas de la enfermedad. Y por otro, requieren de servicios y apoyo económico, puesto que están cubriendo el 87% del coste del alzhéimer. Desde la Fundación, somos conscientes de que falta mucho por hacer y, modestamente, ofrecemos grupos terapéuticos y de formación a los cuidadores, tanto presenciales como online. Además, en este momento, trabajamos en una plataforma de acompañamiento de las familias durante el desarrollo de la enfermedad.

Desde luego, el impacto es tan grande que necesitamos que haya una estrategia pública de apoyo y más coordinación entre ministerios, si no, estamos cojos. No es independiente lo que ocurre en la familia de lo que sucede en la consulta del médico. 

P.- Este sábado 21 de septiembre es el Día Mundial del Alzhéimer. ¿Qué mensaje quieren transmitir a la sociedad desde la Fundación?

R.- Reivindicamos la importancia de la identidad de todas las personas que viven con alzhéimer. Tienen historias de vida que, muchas veces, quedan ocultas tras las cifras y estadísticas. Son personas y familias con nombres y apellidos.

Y recordamos que la investigación también los tiene, es decir, todos los que trabajan por un futuro sin la enfermedad: investigadores, voluntarios que participan en estudios, socios... Animamos a toda la población a sumarse a esta campaña con sus nombres y apellidos, por un futuro sin alzhéimer.