Rosa Roch
Rosa Roch es redactora especializada en temas de salud, alimentación y gastronomía.
… saber más sobre el autorEstar al cuidado de una persona con alzhéimer, con demencia senil, o cualquier otra enfermedad neurodegenerativa implica un gran esfuerzo físico, psíquico y emocional, además de cambios en nuestras rutinas diarias que pueden acabar afectando a la propia salud. Procurar entender cómo son estas enfermedades, como cambia el día a día de las personas que las sufren y cómo ello afecta al cuidador es fundamental para poder acompañar al enfermo en todo el proceso de su enfermedad. Para ello será necesario estar alerta a los signos de fatiga, estrés, frustración)… que afecte al cuidador y tener en cuenta algunas consideraciones para evitarlos.
Lo primero que hemos de entender es que las cosas van a cambiar, que no podemos esperar que el enfermo de alzhéimer o demencia senil continue realizando sus actividades de la misma manera en que lo ha venido haciendo. Poco a poco dejará de hacer las cosas con la misma rapidez o habilidad en que venía haciéndolo, dejará de recordar cosas que a nosotros nos parecerá simples. Hay que tenerlo en cuenta para no exigirle de más y también ser realista con lo que nos exigimos a nosotros mismos.
El alzhéimer, al igual que otras demencias, es una enfermedad progresiva que irá mermando las facultades de quien la padece. Evitar hacer algunas preguntas difíciles solo hará que mañana surjan dudas sobre cómo le gustaría a nuestro familiar que actuáramos. Es mejor enfrentarse a ellas y planificar el futuro para llevar el curso de la enfermedad de la mejor manera posible y tomando las decisiones adecuadas para que se cumpla la voluntad del enfermo en cuanto a los cuidados y cuidadores, cesión de poderes notariales, testamento y un largo etcétera.
Nuestro día está lleno de obligaciones y responsabilidades: la familia, el trabajo, la casa, la salud… Si a ello le añadimos lo que significa ser cuidador de un ser querido la mochila puede llegar a pesar demasiado y, aun así, querer cargarla a diario. Cuando esto ocurre es necesario parar, ser conscientes de que no podemos con todo y pedir ayuda, sin que ello nos haga sentir que fracasamos o que estamos rompiendo con el compromiso que adquirimos de cuidar a nuestros familiares. No se trata de desatender ninguna responsabilidad, sino de ver hasta dónde llegamos y compartir tareas o liberarnos un para encontrar el equilibrio entre nuestro tiempo y la energía que tenemos.
Algunos comportamientos o palabras del enfermo pueden molestarnos, ofendernos o hacernos creer que se comporta de determinada manera para molestarnos, pero hemos de entender que todo forma parte del proceso de la enfermedad y que su comportamiento no es elegido. Empatizar nos ayudará a llevar mejor la enfermedad y a enfrentarnos con ella con una actitud positiva sin que algunas palabras o acciones nos afecten más de la cuenta.
La rutina que llevamos en el cuidado del enfermo puede hacernos olvidar preguntarle cosas tan básicas como qué le apetece comer, por dónde quiere pasear, si le gusta más una camisa u otra. Son preguntas fáciles que quizá aún pueda responder o, al menos, hacerle sentir partícipe de sus cosas e involucrarse en la toma de decisiones que le afectan. Además, puede ser una buena manera de establecer una comunicación, lo que hará que nosotros también nos sintamos mejor.
No nos podemos dividir ni estar en todos los sitios. Atender a los hijos o a la pareja y cuidar de nuestros padres requiere planificar previamente el tiempo que se dedica a cada uno. Hay que explicar y hacer entender cuál es la situación y evitar ir atendiendo responsabilidades según vayan llegando.
Es habitual que aparezcan sentimientos de culpabilidad porque la enfermedad o el deterioro avanza y consideremos que no lo estamos haciendo bien o lo que hacemos no es suficiente. Hay que alejar estos pensamientos. Es normal y necesario tomar distancia mental y sobre todo emocional, lo que no quiere decir que cuidemos peor o mal a nuestro familiar.
Expresar cómo te sientes, cuáles son tus preocupaciones y que estas sean comprendidas es importante. Existen grupos y asociaciones de familiares de personas con alzhéimer que te podrán ayudar y aconsejar sobre cómo actuar y, además, comprenderán tu situación. No obstante, aunque encuentres apoyo en estas asociaciones, no dejes de relacionarte y expresar tus emociones con otras personas cercanas, aunque no estén en tu misma situación, también pueden comprenderte.
Cuando el cuidado de nuestros seres queridos es una prioridad, debemos hacer ciertos sacrificios, dispondremos de menos tiempo para nosotros y nuestros momentos de ocio se verán reducidos. Hasta aquí es aceptable y comprensible, pero lo que no debemos descuidar ni sacrificar son nuestros cuidados, pues si nuestra salud se ve comprometida no podremos seguir ofreciendo nuestros cuidados, por lo que es necesario prestarle atención, parar y valorar cómo lo afrontamos para poder seguir ayudando a nuestro ser querido.
No hay que olvidar que para dar una buena atención primero hay que cuidar al cuidador.