Teresa Rey
Medicina general
Las organizaciones de pacientes apuestan por la formación para una representación más eficaz
Es una herramienta necesaria para defender bien sus derechos
Las organizaciones de pacientes consideran que la formación resulta clave para conseguir una representación más eficaz de este colectivo. En concreto, se ve como un recurso más para conseguir nociones más sólidas respecto a la política sanitaria y así lograr una mejor interlocución en el ámbito político cuando sea necesario, y también en cuanto al conocimiento y manejo de las enfermedades que representan. Durante el V Congreso de organizaciones de pacientes cardiovasculares, celebrado recientemente y organizado por Cardioalianza, se puso de manifiesto esta realidad junto con otros elementos de actualidad relativos a las patologías del corazón.
Sus objetivos
Cardioalianza es una asociación nacional de pacientes con pacientes con enfermedades cardiovasculares que agrupa a 51 asociaciones locales y que cuenta con más de 21.000 asociados. A su vez forma parte de la Junta Directiva de la Plataforma de Organización de Pacientes (POP), creada en 2004, y que está constituida por 26 organizaciones de pacientes de toda España, y cuyo objetivo es velar por sus más de 10 millones de pacientes.
La misión de la POP es, entre otras, defender los derechos de los pacientes, por eso en el mes de abril reclamó a los representantes políticos un Pacto de Estado por la Sanidad, que tuviera en cuenta la voz de los pacientes y a otros agentes sanitarios, y en el que se pedían una serie de medidas para mejorar la situación, en especial, de los enfermos crónicos.
Ventajas de la formación
En este contexto, desde Cardioalianza consideran que la formación resulta un eje muy importante dentro de las organizaciones de pacientes por diversos motivos. Primero, para que estas se refuercen como agente activo en la toma de decisiones sanitarias. Hay que tener en cuenta que uno de los objetivos de estas entidades es presentar propuestas de mejora en la atención sociosanitaria y a veces los propios pacientes solicitan que actúen como interlocutores para realizar las peticiones pertinentes. Es por ello, que hay que “trabajar para profesionalizar a las entidades representantes de los pacientes y, en este sentido, la formación debe ser el pilar fundamental de estas”, ha indicado María Teresa San Saturnino Peciña, presidenta de Cardioalianza.
Por otra parte, en el marco de este congreso se ha recordado también que de forma paralela los pacientes necesitan conocer mejor su enfermedad, por lo que es importante que reciban talleres que les permitan saber más sobre ella. En este evento en concreto, se han ofrecido talleres de desarrollo de acciones de mejora del riesgo cardiovascular y de la adherencia terapéutica, dos de los aspectos sobre los que es necesario incidir en este tipo de patologías.