Día Nacional de la Fibrosis Quística, hacia un mayor visibilidad de la enfermedad

Este miércoles 24 de abril se celebra el Día Nacional de la Fibrosis Quística en España, una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes que existen en nuestro país. Se caracteriza por el importante daño que sufren tanto los pulmones como el resto de órganos de nuestro cuerpo. 

Las personas que padecen este tipo de enfermedad necesitan atenciones permanentes, con el fin de evitar cualquier problema a nivel pulmonar y digestivo, así como constantes controles a nivel hospitalario, tratando de prevenir cualquier posible complicación que pueda surgir. 

Una aproximación al día a día de la enfermedad

Este 2019, el Día Nacional de la Fibrosis Quística persigue un único objetivo: Visibilizar el día a día de los pacientes que sufren esta enfermedad. Esta edición llega marcada de polémica, a consecuencia de la problemática existente en torno a la distribución de medicamentos como consecuencia de la falta de financiación pública. 

Actualmente, existen cinco vías mediante las que se trata de maximizar la calidad de vida de las personas que sufren fibrosis:

• Antibioterapia: se busca combatir los efectos de la propagación de las infecciones por el organismo.
• Fisioterapia respiratoria: a través de la cual se procede a la limpieza bronquial diaria, evitando la acumulación de mucosidad en los bronquios.
• Nutrición: la alimentación ocupa un papel clave entre los pacientes de Fibrosis Quística, a consecuencia de los problemas que manifiesta el aparato digestivo. Debido a que la enfermedad se manifiesta de formas muy diversas, en función de la persona es importante que cada plan nutritivo esté completamente individualizado.
• Ejercicio físico: es uno de los pilares básicos para el fortalecimiento y la adaptación del organismo a la enfermedad.
• Trasplante pulmonar: se realiza en los casos en los que los pulmones del paciente han dejado de responder.

¿Cuál es la sintomatología de la fibrosis quística?

La sintomatología que presenta esta patología está determinada por la gravedad y la evolución que sigue la misma. No existen unos síntomas que se manifiesten por igual en todas las personas a lo largo de toda la enfermedad, sino que estos van mutando según la fibrosis avance o empeore. 

Pese a la dificultad de identificar unos síntomas claros, el objetivo que se persigue desde las instituciones y las organizaciones que se encargan de su estudio es el de conseguir implantar un sistema de detección precoz en todo el sistema sanitario español, tal y como afirma la Federación Española de Fibrosis Quística.