Asociaciones de pacientes han denunciado, durante la VIII Edición de la Jornada Somos Pacientes. Futuro del movimiento asociativo: lecciones de la pandemia, las limitaciones que sufrieron durante la primera ola de la pandemia de COVID-19, como "retrasos en los diagnósticos" o "falta de información".
En el encuentro, organizado por Fundación Farmaindustria y Somos Pacientes, representantes de asociaciones de pacientes, organizaciones y profesionales sanitarios, autoridades sanitarias y la industria farmacéutica han abordado, entre otros asuntos, cuáles son los principales desafíos de las asociaciones de pacientes para el futuro y cómo seguir impulsando su participación en el proceso de I+D de los nuevos medicamentos.
La presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, ha resumido que la pandemia ha sido "un tiempo confuso, lleno de incertidumbre". "Las asociaciones nos hemos dedicado a dar luz y acompañar a los pacientes y familias para retomar la actividad asistencial", ha detallado.
"Una situación de vulnerabilidad absoluta"
En cualquier caso, ha denunciado que durante la pandemia los pacientes crónicos han padecido "una situación de vulnerabilidad absoluta". "Tenemos un gran reto, porque somos un colectivo vulnerable y necesitamos que se nos escuche. El sistema tiene que contar con la participación efectiva de los pacientes. Tenemos que ir de la mano para construir un sistema sanitario más fuerte", ha apostillado en su intervención a través de un vídeo.
"Se han producido retrasos en los diagnósticos, en el acceso a la innovación y una falta de información. No hemos sabido manejar la información en este tiempo de incertidumbre. No se ha contado con las organizaciones de pacientes. No hemos tenido respuesta de la Administración a nuestras demandas y eso tiene que hacernos pensar mucho. Nuestra fortaleza ha sido los recursos humanos y nuestros sanitarios, pero el sistema no estaba preparado tecnológicamente para la situación que hemos vivido. No se ha habido una comunicación fluida con pacientes", ha agregado el director de Acción Psoriasis, Santiago Alfonso.
En este sentido, ha reivindicado que "en una sociedad democrática los pacientes no deben ser meros consultores". "Deben participar de forma activa, con voz y con voto en espacios clínicos y políticos. Se ha de involucrar a los pacientes en la creación de nuevos modelos asistenciales adaptados a las nuevas realidades sociales. En nuestra relación con las administraciones, los pacientes nos encontramos más en un punto de consulta que de participación", ha esgrimido.
Junto a esto, ha celebrado, por otra parte, que gracias a la pandemia "la telemedicina ha venido para quedarse y para ayudar". "Ha de ser un facilitador de la comunicación de los pacientes con su médico", ha resaltado. "El acceso a la telemedicina en España ha sido muy inferior al de los países de nuestro entorno. En lo referido a la telemedicina, tenemos que cuidar que no sea una fuente de inequidad. Tenemos que atender también al desafío del uso de los datos", ha añadido al respecto la directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Alba Ancochea.
Vuelta al tratamiento
En este sentido, sin embargo, ha criticado, al igual que Alfonso, que durante la crisis "el mantenimiento de la asistencia ha dependido casi únicamente de la voluntad de las organizaciones sanitarias y de sus profesionales". "Pedimos que se vuelva al tratamiento, a pesar del miedo al contagio de COVID-19, y también que se sigan desarrollando medicamentos huérfanos", ha reclamado.
En contraste, ha asegurado que, como buenas noticias, "el impulso de la investigación y la ciencia se ha visto fortalecido por la crisis sanitaria". "Es una oportunidad para ahora seguir potenciando el conocimiento", ha agregado.
La presidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), Toñi Gimón, ha mostrado su miedo a que la investigación se haya parado como consecuencia de la pandemia: "Estamos muy preocupados por un posible parón en la I+D+I".
Gimón ha reivindicado que la administración "tiene que colaborar sí o sí con las organizaciones de pacientes". "Y en el movimiento asociativo tenemos que ponernos de acuerdo con el sistema sanitario que queremos. Las ayudas públicas son pocas y escasas. Las administraciones no conocen el trabajo complementario y vital que realizamos", ha lamentado.
Desde la industria farmacéutica, el presidente de Farmaindustria, Juan López-Belmonte, ha afirmado que el paciente "es la razón de ser del sistema sanitario y también es el objetivo último de la industria farmacéutica". "Dar voz al paciente en la sanidad es una obligación, y aún más cuando el sistema está viviendo un punto de inflexión. Es el momento de trabajar todos juntos en reforzar el SNS a través de una mayor dotación de recursos financieros y humanos. La pandemia ha dejado bien claro hasta qué punto la innovación farmacéutica es crítica. De ello depende nuestra salud y también nuestra economía", ha sostenido.
En esta misma línea, el director general de Farmaindustria, Humberto Arnés, ha apuntado que "esta crisis va a suponer un antes y un después en la forma en que el sistema de salud va a atender las necesidades de los pacientes crónicos".
