Los pacientes definen el bienestar al final de la vida como estar libres de dolor, con sus seres queridos y conservar su autonomía y capacidad de decidir, según han informado la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Asociación de Enfermería de Cuidados Paliativos (AECPAL) con motivo de la celebración, el próximo 10 de octubre, del Día Mundial de los Cuidados Paliativos.
De hecho, ambas organizaciones han puesto en marcha una campaña que, siguiendo el lema propuesto por la WHPCA, 'Mi Cuidado, Mi Bienestar', tiene como objetivo que pacientes, profesionales, familiares y población en general compartan qué significan para ellos los conceptos de 'comodidad' y 'bienestar' en un proceso de enfermedad avanzada o de final de vida.
En este sentido, mediante dos preguntas formuladas a través de 'Google Forms', '¿qué es para tus pacientes la comodidad y el bienestar?' y '¿qué es para ti la comodidad y el bienestar?', SECPAL y AECPAL han sondeado la opinión de los paliativistas y de la población a la que atienden para diseñar una campaña que busca implicar a los ciudadanos en la reivindicación de una atención paliativa integral y de calidad que esté incluida en la cobertura universal de salud.
"El objetivo es que sean conscientes de la importancia de que el Sistema Nacional de Salud (SNS) proporcione unos cuidados paliativos adecuados y garantice que todas las personas que los necesitan tengan acceso a la mejor asistencia posible para que puedan ver aliviado su sufrimiento y disfrutar de la mejor calidad de vida hasta el final", ha dicho el presidente de SECPAL, Rafael Mota.
En este sentido, la vocal de Comunicación de SECPAL y coordinadora de esta iniciativa, Marisa de la Rica, ha recordado que la atención paliativa no solo asegura el mayor bienestar para los pacientes, sino que también hace posible que sus cuidadores y familiares reciban el apoyo necesario para que puedan proporcionar cuidado y confort a sus seres queridos, ya sea en el hogar o en los centros asistenciales.
En concreto, a juicio de los pacientes con una enfermedad que limita la vida, el bienestar significa acceder a los cuidados paliativos en una etapa temprana de la enfermedad para que pueda vivir de la mejor manera, durante el mayor tiempo posible; compasión, amabilidad y respeto de sus cuidadores y de los trabajadores de la salud tratándole como a una persona, porque no son solo una enfermedad; y el derecho a estar libre de dolor, a disfrutar de una buena calidad de vida y de la interacción con sus seres queridos para llevar a cabo las actividades que les agradan.
Además, lo califican como su derecho a la dignidad, al respeto de sus creencias o ausencia de ellas, a reconocer que sus principios y valores deben guiar el proceso en la toma de decisiones; como el respeto a su autonomía, incluso en la fragilidad de la enfermedad y el fin de la vida; y como su derecho a vivir mi enfermedad como ellos quiero, y no en la forma en que otros piensan que debería.
En cuanto a lo que consideran que es el bienestar y el confort los cuidadores, el trabajo ha mostrado que para ellos es el apoyo psicológico y espiritual para mí como a mi cuidador; el acceder a cuidados paliativos significa que se asegurarán de que su ser querido reciba el cuidado y el bienestar que necesita para mejorar su calidad de vida a lo largo de su enfermedad; reconocer que los padres y cuidadores de niños gravemente enfermos son valiosos y claves para proporcionar cuidado y bienestar excelentes y constantes; y elegir la mejor atención holística para su hijo o ser querido que sufre de una condición médica grave.
Finalmente, para los profesionales, el bienestar y el confort es proporcionar cuidados paliativos a través de un equipo de profesionales de la salud con las habilidades necesarias para ayudar a manejar enfermedades que limitan la vida; ayudar a familias enteras en uno de los momentos más difíciles que cualquiera de nosotros enfrentará; y apoyar a las enfermeras y otros trabajadores de la salud de primera línea y proporcionarles capacitación en cuidados paliativos.
También lo es apoyar e invertir en la formación en cuidados paliativos, lo que conduce a una transformación en todo el sistema en la prestación de servicios de salud; asegurar que las enfermeras, médicos y otros trabajadores de cuidados paliativos tengan acceso a equipos de protección personal para garantizar su seguridad mientras brindan atención; y asegurar que existen protocolos que permitan que los trabajadores de la salud tengan acceso a apoyo psicológico para informar de manera efectiva y prevenir el agotamiento.
