¿Has oído hablar alguna vez de la piel de mariposa?

La piel de mariposa es una enfermedad poco frecuente, se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel y provoca cada día la formación de ampollas y heridas por todo el cuerpo, así como la afectación de las membranas mucosas como la boca, la faringe, el esófago y los párpados. Técnicamente se conoce como Epidermólisis bullosa o EB y es una enfermedad genética que no tiene cura. Se estima que solo 500 personas en España la padecen.

La Asociación Debra-Piel de Mariposa (@pieldemariposa), que reúne a los afectados por esta enfermedad, ha conseguido que el Ministerio de Sanidad y las comunidades autónomas acuerden financiar íntegramente el material y la cura necesarios para los que sufren dicha dolencia.

Tal y como acabamos de ver, DEBRA es una asociación que acoge a familias y personas con esta enfermedad. Cuentan con enfermeros y psicólogos que ayudan a las familias desde el nacimiento.”Sensibilizamos sobre la enfermedad con un sueño concreto: que llegue el día en el que nadie se aleje de una persona con piel de mariposa por pensar que la enfermedad es contagiosa”, explican desde la asociación.

Y es que las personas que se ven obligadas a convivir con esta enfermedad sienten el rechazo de la sociedad continuamente. Por eso, quieren recalcar que “no es contagiosa. Se hereda de forma genética, es decir, los que la padecen nacen con ella y no se puede contagiar de ninguna manera: ni estando en contacto con alguien con la enfermedad, ni en el parque, ni en la piscina”.

Una enfermedad con un gran estigma social

Los que padecen piel de mariposa tienen tanta fragilidad en la piel que parecen las alas de este hermoso animal, cualquier contacto puede provocarles heridas, ampollas, descamación y dolor, mucho dolor. Por ejemplo, algo tan normal como rozar los labios con la comida puede provocarles fuertes heridas en la boca. Además, sufren otro tipo de afecciones como anemia, enfermedades en el esófago, disfagia (problemas para tragar), sindactilia (fusión de los dedos de las manos y los pies), osteoporosis o insuficiencia renal, entre otras.

Para que la piel sea resistente debe incluir una proteína que los enfermos de EB carecen o que, en su caso, no funciona de forma adecuada.

¿El mayor problema? No tiene cura

La piel de mariposa es una enfermedad rara que necesita todavía mucha investigación para conseguir mejorar la calidad de vida de los pacientes. La única vía de escape son los tratamientos paliativos, es decir, la cura de las ampollas y las heridas con materiales especiales para ese tipo de piel. Además, en los casos más significativos necesitan el mismo cuidado que las personas con quemaduras graves.

Estas curas, que pueden durar hasta cuatro horas, se deben realizar casi a diario y requieren vendajes especiales para poder cubrir todas las partes el cuerpo.

Tiendas solidarias para recaudar fondos 

En la actualidad, existen once tiendas Piel de Mariposa repartidas por Málaga, Marbella, Sevilla, Madrid, Valencia, la provincia de Alicante y Barcelona. Estas funcionan gracias a la generosidad de voluntarios que ceden su tiempo y donantes (particulares y empresas) que nutren las tiendas de ropa y todo tipo de artículos en perfectas condiciones para su venta a precios muy asequibles.