Cheles Cantabrana (CEAFA): "Igual que el alzhéimer ha evolucionado lo deberían hacer las políticas"

La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) es una Organización no Gubernamental de ámbito nacional que trabaja para poner el alzhéimer en la agenda política, buscando el necesario compromiso social y poniendo en valor el conocimiento para poder representar y defender los intereses, necesidades y derechos de todas las personas que conviven con el alzhéimer. Su presidenta, Cheles Cantabrana, nació en San Adrían (Navarra) en 1958, es doctora en Sociología y está al frente de la Confederación desde enero de 2016. 

PREGUNTA: El lema elegido por CEAFA para el Día Mundial del Alzhéimer es #Evolución ¿Por qué?¿Qué mensaje buscan transmitir a la sociedad?

RESPUESTA: Con este lema buscamos iniciar una reflexión sobre todo lo que ha cambiado desde que el alzhéimer empieza a  tener un hueco entre las patologías. Ha cambiado la demografía, la estructura familiar, la forma de vida, el conocimiento que tenemos de las demencias y la forma de tratarlas, la propia enfermedad de Alzheimer (tenemos más información, sabemos que hay casos que requieren una atención más temprana) y también está cambiando el binomio enfermo-cuidador. Si todo esto ha cambiado y ha evolucionado, las políticas también deberían evolucionar. De ahí el lema ‘Evolución’.

 

 

P.: Habla de cambios, ¿ha cambiado mucho la forma en que la sociedad se acerca a este problema?

R.: También está cambiando, antes el alzhéimer era ‘el rayo que mata’, una cosa de abuelos que era natural. Ahora sabemos que es una enfermedad que aparece entre 10 o 20 años antes de que se manifiesten los primeros síntomas y que se debe investigar. Además, ahora se habla de sociedades inclusivas o no excluyentes, nuestros pacientes y sus familias estaban incluidos en la sociedad, pero cuando llega el diagnóstico se les excluye, este diagnóstico se extiende a toda la familia como un estigma. El alzhéimer es extraordinariamente excluyente. La sociedad ha cambiado su forma de ver la enfermedad, pero no su manera de entenderla. Existen situaciones de aislamiento, soledad y dedicación exclusiva, en algunos casos incluso patológica porque la preocupación te lleva a eso, y esto hace que haya muchos casos de exclusión, de personas que están padeciendo de una forma muy cruel las consecuencias de la enfermedad.

P.: ¿Corremos el riesgo de que la soledad no deseada termine siendo estructural si no se presta ayuda al cuidador familiar?

R.: El riesgo existe. En el caso de las personas cuidadoras se producen terribles situaciones de soledad y de aislamiento que muchas veces viene dado por la propia tarea de cuidados que es tan absorbente, que ocupa tanto espacio en la vida de esas personas. Un trabajo que hace que el propio cuidador se haga dependiente de la persona cuidada. Efectivamente, la soledad no deseada, no elegida, es un elemento de alto riesgo entre los cuidadores y habrá que tenerlo muy en cuenta a la hora de enfocar las tareas de cuidados y de ver sobre quién recae la carga y cómo la redistribuimos.

P.: Ha hablado también de demografía. ¿Somos conscientes de que España es el segundo país con mayor esperanza de vida, que vivimos en un país cada vez más envejecido y que la edad es un factor muy importante en la aparición del alzhéimer?

R.: Efectivamente, uno de los factores de riesgo a la hora de hablar del alzhéimer es la edad, pero no sé si somos realmente conscientes de lo que eso significa. Cada vez vivimos más, la esperanza de vida es mayor cada año y hay menos nacimientos. El país está envejeciendo y los demógrafos anuncian que en 2.040 seremos el país con una mayor esperanza de vida de todo el mundo. Esto hay que tenerlo en cuenta y estar muy preparados para ello, pero no existe esa conciencia.

P.: ¿Cuál es la situación de los enfermos de alzhéimer respecto a la Ley de Dependencia?

R.: Hay una grave desigualdad en la aplicación de la Ley de Dependencia según la Comunidad Autónoma de la que estemos hablando. Con las competencias transferidas se están dando inequidades entre las regiones. También se detectan desigualdades si se vive en el medio rural o en el urbano en lo que al acceso a recursos se refiere. La situación del paciente depende del lugar en que se encuentre y eso no debería ser así. No obstante, las Comunidades están haciendo un verdadero esfuerzo para aplicar la Ley de Dependencia y en lo que a la atención sanitaria se refiere, los enfermos de alzhéimer están cubiertos cuando finalmente se diagnostica la enfermedad. Tenemos muchas más dificultades para cubrir las demandas dentro del sistema de recursos sociales, que además no cubre suficientemente a la persona cuidadora como tampoco está respaldada por el propio sistema. En este sentido la Ley de Dependencia se queda corta.

P.: Una de las reivindicaciones de CEAFA es el reconocimiento del binomio enfermo-cuidador…

R.: Así es, el alzhéimer es un problema sociosanitario y hay que redefinir el concepto de ‘persona con alzhéimer’ o ‘enfermo de alzhéimer’ y el de ‘cuidador familiar’ o ‘cuidador principal’. Deberíamos hablar de ‘persona afectada por el alzhéimer’ entendiendo por tal a la persona que padece la enfermedad y también a quien asume su atención y cuidado. Hay que consolidar el concepto de binomio enfermo-cuidador reivindicando el papel de protagonistas de ambos. De hecho, en España hay 1,2 millones de personas que padecen alzhéimer y 5 millones de personas afectadas por el alzhéimer si consideramos que hay tres personas cuidadoras, en mayor o menor grado por cada enfermo. Esto son proyecciones porque no tenemos cifras concretas, pero estoy segura de que no nos confundimos mucho al hablar de esas cifras.

P.: ¿Quién cuida al cuidador?

R.: El cuidador, al final, siempre se encuentra solo en la tarea de cuidar, es una tarea de dedicación, pero también es una tarea que implica una gran preocupación y eso es más difícil de compartir que el trabajo de cuidar, que se puede repartir por turnos o por otro sistema. Siempre va a haber un cuidador principal que va a cargar con la preocupación, que va a gestionar el estrés de todo el grupo y que va a estar pendiente de que todo se haga bien. En CEAFA intentamos cuidar al cuidador, por eso el primer paso es estar pendiente de la salud de la persona cuidadora de la misma manera que estamos pendientes del paciente.

P.: El 9% de los enfermos son enfermos jóvenes. ¿A quién debemos entender como enfermos jóvenes y cuál es su problemática con respecto al resto?

R.: Son los enfermos diagnosticados antes de los 65 años. A este grupo, de más de 100.000 personas, la enfermedad les surge cuando aún están trabajando, con hijos jóvenes y un proyecto de vida por delante y todo eso, de repente, se ve truncado. Por eso requieren recursos diferentes. Hay que ayudar a la familia de un paciente especialmente grave que va a pensar qué hacer con sus hijos, con su vida. En estos casos siempre recomendamos acudir a las asociaciones de familias con alzhéimer que cada día están más preparadas para ayudar a afrontar el problema.

P.: ¿Es admisible que desde hace 15 años no haya llegado al mercado ningún medicamento que realmente pueda mejorar la situación de los pacientes?

R.: No lo acabo de entender. En los últimos años hay varios laboratorios que están cerrando sus líneas de investigación sobre el alzhéimer. Mi terreno no es el biomédico pero entiendo que también es una cuestión de recursos y de voluntad. Ahora mismo se está hablando de que la enfermedad tiene diferentes etiologías, lo que quiere decir que va a ser complejo descubrir su origen, pero de ahí a no hacer un pequeño esfuerzo en inversión y cerrar cada día líneas de investigación es algo que no tiene sentido. Cerrar un línea de investigación implica que se cierra el laboratorio, se despide a los investigadores y se pierde no sólo lo que ya sabemos sino también lo que no sabemos, porqué es importante saber también cuales son las líneas que fracasan para no seguir invirtiendo dinero en ellas. Aparentemente no es rentable para las empresas farmacéuticas invertir en investigación sobre el alzhéimer, si nos remitimos a los hechos es esa la sensación.

P.: ¿El aún pendiente Plan Nacional del Alzhéimer y otras Demencias es la piedra de bóveda para comenzar a solucionar este tremendo problema?

R.: Desde CEAFA estamos seguros de que sí, porque es la manera de organizar los esfuerzos orientándolos sobre cuatro ejes que son cuatro grandes retos: el cuidado de las personas, el cuidado de las familias, la investigación y el apoyo legal y jurídico. Es fundamental tener un marco de entendimiento y eso es lo que sería el Plan Nacional del Alzhéimer, un marco de entendimiento que aportaría equidad en la redistribución sobre todo el territorio nacional.

P.: ¿Qué le pide CEAFA al nuevo Gobierno, sea el que sea?

R.: Que tenga como prioritaria la lucha contra las consecuencias del alzhéimer, que adopte las políticas sociales y sanitarias que son tan necesarias y, por favor, que apruebe el Plan Nacional del Alzhéimer y su suficiente dotación presupuestaria.