'Cáncer', 'mama', 'mujer' y 'lucha' son las palabras que más se usan al hablar de cáncer de mama en redes sociales, términos que dejan fuera de la conversación la realidad de una parte de los pacientes con esta enfermedad, según el informe presentado en el marco de la iniciativa 'Ni Vencedoras Ni Vencidas', promovida por asociaciones de pacientes.
Estas son la Asociación Cáncer de Mama Metastásico (CMM), la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y la Asociación Cáncer de Mama Masculino (INVI), junto a Novartis, y en colaboración con la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), el Grupo de Investigación en Cáncer de Mama (GEICAM) y el grupo académico de investigación en cáncer (SOLTI).
El análisis comprende la conversación alrededor del cáncer de mama, generada desde 2017, y tenía como objetivo validar si la sensación de algunos pacientes, que se consideraban ajenos a los mensajes predominantes alrededor de la patología, eran una sensación o una realidad.
Las principales asociaciones de pacientes del país han manifestado su apoyo al proyecto y señalan la importancia de erradicar el lenguaje bélico para hablar de esta enfermedad y la toma de conciencia por parte de la sociedad de sus diferentes realidades.
Según Pilar Fernández, presidenta de la Asociación CMM, hay que erradicar el lenguaje bélico sobre el cáncer, especialmente cuando se habla de pacientes con enfermedad metastásica, "para los cuales la curación todavía está muy lejos". "No se puede cargar a los pacientes con la responsabilidad de que están enfermos porque no han luchado lo suficiente", sentencia.
La presidenta de FECMA, Toñy Gimón, asegura que "el cáncer de mama no es una batalla que se gana o se pierde". "Es una enfermedad; y, por tanto, los especialistas deben disponer de las mejores herramientas con la que abordarla. Sin lugar a dudas, estas vendrán de la mano de la investigación clínica. Eso es lo que todas tenemos que tener claro: sin investigación no hay avance", asegura.
Cáncer de mama en varón
Otra de las conclusiones del informe es que en los últimos años se ha incrementado la conversación acerca de cáncer de mama en varón, y esta conversación coincide con el nacimiento de la entidad INVI.
"Nuestra misión principal es poner el foco, energía y recursos en dar visibilidad al cáncer de mama masculino, dándolo a conocer, contribuyendo a su prevención y detección precoz para hacer posible un mejor abordaje de la enfermedad", manifiesta el fundador de la entidad, Marius Soler. "Es un cáncer del que hay pocos registros retrospectivos y del cual ni se mencionaba ni se relacionaba en la sociedad en general. Nuestro compromiso es ir transformando el actual mapa", añade.
La presidenta de GEPAC, Begoña Barragán, por su lado, añade que "la forma en la que se habla de una enfermedad es importante". "Utilizar un lenguaje bélico u otras metáforas para referirse al cáncer, por muy buenas intenciones que lleve, no ayuda en nada a los pacientes. Nosotros no tenemos una guerra que vencer, ni una batalla que ganar o perder, nosotros hemos sido diagnosticados de una enfermedad que hay que tratar".
Según Barragán, lo mismo ocurre con el optimismo. "Que nos obliguen a ser positivos y fuertes cuando pasamos por un momento difícil en la vida no es lo correcto. El lenguaje empleado a la hora de hablar de cáncer debe poseer una mirada más comprensiva con el paciente, porque sentir temor ante un diagnóstico de este tipo es lo más normal", defiende.
Protagonismo del término 'investigación'
Con la salvedad del efecto 19 de octubre, Día Internacional de lucha contra el Cáncer de Mama, la conversación sobre la investigación en el cáncer de mama depende fuertemente de las noticias sobre avances científicos y no destaca en la conversación general de la opinión pública.
Los medios de comunicación son los que más contribuyen a que se hable de este campo, además de su protagonismo en la conversación en torno al cáncer de mama metastásico, ya que casi el 50 por ciento de los mensajes van vinculados a la investigación.
Las sociedades científicas, así como los grupos cooperativos se suman también a la iniciativa, y destacan el acercamiento entre los médicos y los pacientes a la hora de hablar de cáncer de mama.
Desde GEICAM, Roser Trilla destaca que hay que motivar la conversación sobre investigación que conduzca hacia la movilización y articulación estratégica de todos los agentes implicados en el estudio del cáncer, a fin de establecer políticas públicas que apoyen a los grupos de investigación académica dotándolos de recursos económicos y humanos estables.
Desde SEOM, Mayte Brea defiende el uso de un lenguaje no bélico en pro de respetar todas las sensibilidades del cáncer de mama. "En SEOM llevamos muchos años trabajando en la no estigmatización y defendiendo el uso apropiado de la palabra cáncer y eliminando los términos bélicos porque sabemos el impacto que tiene cualquier noticia sobre este tema en los pacientes, sus familiares y la sociedad".
Y desde SOLTI, Helena Masanas señala el papel del especialista. "La confianza paciente-oncólogo/a es fundamental y se basa, en gran parte, en el poder de la comunicación entre ambos. Resolver las dudas que se presentan durante el curso de la enfermedad repercute en un mayor empoderamiento del paciente y gracias a ello, puede ser parte activa en la toma de decisiones sobre su tratamiento", comenta.
Conclusiones
Las principales conclusiones de este estudio confirman que el lenguaje bélico copa gran cantidad de los mensajes y que realidades como el cáncer de mama metastásico y masculino apenas tienen presencia, copando un 5,2 por ciento y un 0,9 por ciento de la conversación general, respectivamente.
En los dos casos se reciben menciones directas gracias a la contribución de profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes y los testimonios de las propias personas que lo sufren, siendo las marcas, celebridades o deportistas con gran poder de influencia los que menos aportan sobre estas dos realidades del cáncer de mama.
Además, en la conversación sobre cáncer de mama metastásico, el 50 por ciento de mensajes van vinculados a una demanda de mayor investigación, sin incurrir en el uso del lenguaje bélico, ya que el colectivo aboga por una mayor consciencia alrededor de su uso.
Lenguaje bélico
El lenguaje metafórico bélico demuestra su protagonismo, copando el 17 por ciento de los mensajes totales compartidos alrededor del cáncer de mama. De hecho, 1 de cada 5 mensajes contienen palabras como 'lucha', 'vencer', 'campeona' o 'heroína', entre otros. Son palabras que generan presión en algunas personas con cáncer de mama que no se sienten identificadas con estos términos.
El estudio también indica que en el territorio de conversación sobre cáncer de mama metastásico se usa mucho menos el lenguaje simbólico bélico, que ya venía decreciendo en los últimos años, pero que subió del 15 al 17 por ciento tras la pandemia, probablemente influenciado por el mismo lenguaje bélico que se ha usado en la conversación sobre la Covid 19.
En el caso del cáncer de mama masculino, se demuestra que es una realidad casi inexistente en la conversación general (0,6%), aunque ha doblado su tamaño desde 2018 a 2020, poniendo en valor la labor de asociaciones de pacientes como INVI, que trabajan por una mayor visibilización de esta realidad que afecta a día de hoy a 1 de cada 10 personas con cáncer de mama, lo que supone un 1 por ciento del total.
