Alberto Rodríguez: "Los cuidadores de enfermos de alzhéimer somos también víctimas de la enfermedad"

Lea el emotivo relato de Alberto Rodríguez AQUÍ.

Alberto Rodríguez nació hace 58 en Madrid y es funcionario. Guadalupe, Lupe, su mujer, es extremeña, de Cañamero, tiene 55 años y también era funcionaria hasta que hace cinco le diagnosticaron alzhéimer, momento en el que sus vidas dieron un giro tan inesperado como irremediable.

Hace poco más de un mes y de “forma muy espontánea”, Alberto vió en un foro de Facebook que “una chica se presentaba al concurso de relatos para cuidadores familiares de la V edición de los Premios Supercuidadores. Leí su relato, me gustó, la voté, me puse a mirar las bases y en una hora u hora y media ya había escrito el mío”. Un relato titulado Estoy contigo que ha resultado ganador en la categoría de 'Cuidadores Familiares'.

Esta celeridad a la hora de escribir tiene para Alberto una explicación muy sencilla. “Las cosas, cuando salen del corazón son mucho más sencillas que si salen de la cabeza. Cuando vienen muy de dentro hay que sacarlas de alguna forma. A mí me relaja mucho. Es un relato que sale de las entrañas y está escrito con ellas”, apunta.

Alberto se muestra convencido de que los familiares y cuidadores del enfermo de alzhéimer son también víctimas. “Los cuidadores somos también víctimas de la enfermedad. Cuando se tiene ayuda es más fácil. Además, el 75% de las personas que cuidan de enfermos son mujeres y hay que reconocerles esa labor de renuncia a su vida personal y profesional, incluso a veces a su propia familia, porque todo el entorno de la persona con alzhéimer se deteriora terriblemente por cuidar a la persona afectada y esto es digno de admiración”.

"Esto es algo que lamentablemente, en muchas ocasiones, la sociedad y las administraciones parecen no saber, no lo reconocen", se lamenta Alberto, para quien “si no lo hacen es porque no lo sufren de cerca. Si alguien de la Administración tuviese alguna persona en estas condiciones, estoy convencidísimo que rápidamente se tomarían medidas en el asunto”.

Lupe padece la enfermedad desde los 50 años, “lo cual quiere decir que tendría los síntomas más o menos desde los 45. Es heredado, porque su madre tenía alzhéimer y un tío suyo, hermano de mi suegra, también. Esto es algo que me preocupa enormemente porque tengo hijos, un nieto y otra nieta que está en camino. Hay fórmulas para la detección precoz de la enfermedad, pero son muy caras y la Administración no quiere hacer frente a esta situación a pesar de que de aquí al 2030 el número de personas con alzhéimer en España pasará de uno a cinco millones. Parece una epidemia”.

Y es que hace 15 años que la industria farmaceútica no lleva al mercado un medicamento que realmente ayude a estos enfermos, aunque para Alberto, “a pesar de que hay medicaciones que al principio parecen dar resultado, en fases más adelantadas ya no sirven, pero yo quiero romper una lanza en favor de los científicos que se están dejando la piel por encontrar algo que lo pare y espero que en un futuro cercano lo consigan, porque por el momento el amor y la paciencia es la única medicina que hay”.

Hoy en día “Lupe confunde la derecha con la izquierda, tiene miedo a sentarse… su deterioro está próximo al final y yo lo que intento es hacerla reír. Por naturaleza soy optimista y muy dicharachero y me gusta sacar siempre un chiste de cualquier situación y con ella lo he hecho y lo sigo haciendo, a pesar de que ya no capta la broma”.

Otro problema con el que Alberto se encuentra es la afasia, el trastorno del lenguaje que se produce como consecuencia de algunas patologías cerebrales, que agrava aún más el problema que debe enfrentar el cuidador. “Ya no habla, si hago un viaje con ella es como si lo hiciera solo. Sólo me queda darle una caricia o un beso. Ni siquiera le hago regalos porque no encuentra en ellos nada afectivo. Muchos días rompe a llorar y no me puede transmitir el por qué, entonces sólo queda secarle los ojos y sacarla a dar un paseo para que se le pase. Y se le pasa, yo ya he conseguido ganarle eso al alzhéimer, que no la hunda en la miseria aunque sé que llegará un día en que será así, pero mientras tanto la mantengo contenta, feliz”.

Por las mañanas Lupe va a un centro de día y su marido la recoge sobre las cinco y media, pero tuvo que engañarle para conseguir que fuese y reconoce: “No me arrepiento de ello. Hace tres años, cuando aún estaba más o menos bien, me llamaba llorando porque, a lo mejor, no encontraba el saco de 25 kilos de comida para los gatos que siempre estaba en el mismo sitio. Entonces le propuse ir al centro de día y ayudar a la gente mayor que lo necesita igual que cuando ayudaron a su madre. Cuando le toqué su parte más sensible, la de su madre, dijo 'adelante'. Al principio no tanto, pero ahora ya lo ha aceptado muy bien”.

Afortunadamente, Alberto no está sólo en esta lucha. Hay gente que le comprende y le apoya. “En el trabajo mi jefe me ayuda mucho, desde el principio me dijo que adelante y que no me preocupase. Yo le propuse prejubilarme y él me preguntó qué iba a hacer todo el día solo en casa. Me dijo: 'Ven cuando puedas y ya está'. No puedo pedirle más a la vida, el apoyo que tengo es incondicional”.

Una queja generalizada entre los familiares de enfermos es que no se reconozca la figura del cuidador principal no profesional y que tampoco se le dé una formación adecuada para poder realizar mejor su labor, y es que como asegura Alberto: “Insisto, hasta que alguien de la Administración no lo sufra en primera persona todo seguirá igual. Será entonces cuando tengan esa empatía para con el ciudadano y proporcionen esa formación y de forma gratuita, porque uno de estos cursos, si son privados, cuesta de 800 a 1.500 euros y no todo el mundo puede costearlo. La Administración no debía dejarnos desatendidos, sobre todo a la gente que no tiene posibilidad de financiarse esa formación especializada. Lo que hacemos la mayoría es entrar en Internet y buscar tutoriales de los profesionales y expertos en la materia. No podemos hacerlo de otra manera”.

Al hablar de Administración, Alberto se refiere a todas las administraciones que de una forma u otra están implicadas en el problema del alzhéimer. Nos cuenta su propia experiencia: “En septiembre de 2018 solicité a la Comunidad de Madrid que revisaran el grado de discapacidad de Lupe, ya que no lo hacían desde hacía cuatro años cuando tenía un 49%. Ahora el neurólogo me dice que ronda el 75%. Solicité esa nueva valoración y como pasaba el tiempo y no me llamaban me presenté en el centro base en agosto de este año. La respuesta que recibí fue que en ese momento estaban llamando a los que lo solicitaron en junio del año pasado, porque hay tres psicólogos en la plantilla y dos están de baja. Creo que todo el mundo tiene derecho a estar de baja, pero también creo que la Administración debería haber sustituido a esas dos personas. Estamos en octubre y aún no me han llamado. La Administración para mí es lo peor que hay”.

En el caso de las personas cuidadoras se producen terribles situaciones de soledad y de aislamiento, el cual muchas veces viene dado por la propia absorbente tarea de cuidados que ocupa tanto espacio en la vida de esas personas. Un trabajo que, en ocasiones, hace que el propio cuidador se haga dependiente de la persona cuidada. Afortunadamente en el caso de Alberto no es así, "por suerte tengo el apoyo incondicional de mis hijos y de muchos y muy buenos amigos que me llaman continuamente para ver si necesito algo o para quedarse con mi mujer un fin de semana para que yo salga. Yo tengo mucha gente a mi alrededor dispuesta a colaborar conmigo, pero hay muchos que se quedan aislados, gente que siente el rechazo de la sociedad. Hay muchos casos de cuidadores sin ayuda de familiares ni de amigos ni de vecinos. La soledad del cuidador es algo terrible, ya que es una situación que puede repercutir notablemente en el cuidado de la persona enferma al no recibir todo el cariño, el amor y la atención que debería".

Evidentemente, si el cuidador no se encuentra bien no podrá estar a la altura de esa situación y repercutirá negativamente en el enfermo. Ante la inevitable y terrible pregunta de ¿quién cuida al cuidador?, Alberto se muestra convencido de que “el cuidador debe cuidarse a sí mismo, ser consciente de lo que tiene entre manos. Cuando surgen estas situaciones, primero hay que pasar el duelo y después informarse muy bien de lo que es la enfermedad. Es crucial saber lo que es el alzhéimer. Muchos la tildan de la enfermedad del olvido y no solamente es eso, es un deterioro constante y permanente de la persona. Si se tiene esa información y se conocen las etapas por las que pasa la enfermedad es mucho más llevadero que si uno se encierra en sí mismo, pensando todo el tiempo: ‘Pobrecito de mí, no quiero saber nada del mundo’. Eso no funciona. Nadie va a cuidar del enfermo si el cuidador no se cuida a sí mismo".