ASION, el apoyo de las familias con niños con cáncer: “Desde fuera lo más fácil es compadecerte”

Cada año se diagnostican en todo el mundo cerca de 215.000 nuevos casos de cáncer en niños de hasta 14 años y 85.000 nuevos casos en adolescentes con edades entre los 15 y los 19 años. La tasa de supervivencia ha aumentado enormemente. Gracias a los avances derivados de la investigación, más de un 70% de los cánceres infantiles, hoy, son curables.

Y algún día el cáncer infantil será una enfermedad 100% curable. Con ese objetivo trabaja ASION, la Asociación Infantil Oncológica de Madrid, formada por familias que han pasado por la experiencia de tener un hijo o hija con cáncer infantil o adolescente, además de profesionales, voluntarios, personas y empresas. Ofrecen ayuda psicológica, social, educativa, ocio y rehabilitación de secuelas a niños, niñas y adolescentes afectados y a sus familias desde hace más de 30 años.

Ahora ya entregada en cuerpo y alma a su actividad en la Asociación Oncológica de Madrid, pues se ha retirado de la actividad laboral, 65YMAS ha entrevistado a su presidenta, Teresa González Herradas. Hemos hablado de la ya dilatada historia de ASION, de su actividad, de los problemas con los que se encuentra una familia cuando recibe el diagnóstico, de su historia personal, del apoyo que recibe de Reale Seguros, a la que considera una empresa amiga más que un patrocinador.

PREGUNTA.- Teresa, ¿qué es para ti una segunda oportunidad?

RESPUESTA.- Yo creo que es una manera de reinventarte, de poder retomar cosas y de pensar en lo que no has hecho o de lo que has podido hacer y no hiciste, y aprovecharlas en elmomento. Una segunda oportunidad es tener la opción de recomponer cosas, de recuperar otras y de volver a empezar de algún modo.

P-. Tu segunda oportunidad te la ha dado ASION, que ahora presides y a la que te dedicas en cuerpo y alma. Pero, antes de nada, presentemos la Asociación, ¿cómo y por qué nace?

R.- ASION es una asociación creada por madres. Y digo madres y lo digo con el sentido literal de la palabra, porque eran madres de niños y niñas con cáncer que habían pasado por dificultades durante la enfermedad de sus hijos y que pensaron que podían ayudar a otras madres. Estamos hablando del año 89. Un pequeño núcleo de madres fundadoras que empieza a hacer actividades, a contactar con otras madres y con otras familias, que se van incorporando.

El objetivo que se plantearon entonces no era otro que intentar ayudar a las madres a enfrentarse a las dificultades con las que se encontraban cuando sus hijos eran diagnosticados. Hace 32 años eran dificultades de muchos tipos: laborales, familiares, el abandono del hogar para ir a otra localidad donde estaba el tratamiento para sus hijos, problemas personales por tener que dejar a los otros hijos en otros sitios, pérdida del trabajo, porque en aquel momento para atender a tu hijo tenías que dejar de trabajar, al menos, uno de los dos padres.

P-. Supongo que van surgiendo nuevos frentes de actividad a medida que la organización crece, pero esas realidades hoy son distintas. ¿Objetivo cumplido?

R.- Si, sin duda. Ese fue un objetivo largamente cumplido y en ese sentido yo creo que podemos estar satisfechos. ASION es ahora mismo una asociación con la misma base social, seguimos siendo familias, pero es verdad que alcanzamos a más, alcanzamos a otros familiares, amigos, colaboradores y gente que se une al grupo.

P-. La esencia es la misma, familias que ayudan a familias

R.- Yo diría que eso es fundamental. Un profesional, un médico, un psicólogo, un enfermero, un compañero, un amigo… te pueden ayudar de muchas maneras, pero con quien de verdad sientes que eres comprendido en una situación que es dificilísima es cuando hablar con otro padre o con otra madre.

Yo entre en el Gregorio Marañon con mi hija, con una enfermedad de la que nunca había oído hablar, un neuroblastoma. Y recuerdo a Beatriz y a Javier, unos padres que estaban en otra habitación y que se acercaron a decirme: mira, nuestra hija tiene la misma enfermedad que la tuya, y no te preocupes, nosotros vamos a ir ya al trasplante. Aquello, aquella familia, aquellos padres fueron la luz al final del túnel.

P-. ¿Por qué es tan diferente que eso, que esas palabras te las diga otros padres?

R.- A mí me hicieron pensar que se podía, que yo no era la única, que había más padres a los que les pasaba eso que yo estaba viviendo. Y esa empatía la sientes con las familias durante muchos momentos. Un familiar o un amigo te acompaña y llora contigo si hay que llorar, pero no sabe qué situación te encuentras, no está pasando por esa experiencia terrible que es pensar que el objetivo de tu vida en ese momento, que es ser madre, se está cayendo, se está rompiendo.

P-. Decías que la asociación la fundaron madres para ayudar a otras madres, porque hace 32 años su papel era mayor. Pero, ¿y los padres?

R.- Desde aquí quiero echarles un cable porque los padres en ocasiones lo pasan peor. Mira, en mi caso, una vez que falleció mi hija, al cabo de unos años hice una terapia de duelo junto a mi marido. Y una cosa en la que coincidían todos los padres es que la gente, cuando fallece tu hijo, solo se ocupa de las madres. Y en nuestro caso ocurrió, la gente preguntaba por mí, cómo estaba, cómo lo estaba llevando, pero muy pocos preguntaban a los padres.

P-. ¿Por eso es tan importante la comprensión de una familia que ha pasado por la misma experiencia?

R.- Claro. Además, saben cuáles son las verdaderas necesidades, porque hay mucha gente haciendo cosas para los niños con cáncer, de distintos tipos, investigación, ocio, ayudas a familias. Y todas son buenas. Pero creo los que hemos pasado por la experiencia, sabemos cuáles son las verdaderas necesidades. Por ejemplo, para nosotros, es prioritario que en el hospital tengamos como cuidadores las mejores condiciones. Puedes pasar por que no haya un televisor, pero no puedes pasar sin una cama en la que descansar las horas que hay que estar allí.

P-. Echando un vistazo a la web de ASION llaman la atención algunos testimonios de padres y madres en ese sentido. Una de las cosas que más valoran de tratar con otras familias es que ‘no les doy pena’

R.- Si, porque es verdad que desde fuera lo más fácil es compadecerte. Hay algo, y yo creo que no soy la única que lo siente así, que aborrecemos y es cuando te dicen: “yo no podría hacer lo que tú haces”. ¿Cómo que no podrías? Pues claro que podrías, igual que yo. Cuando mi hija cayó enferma, tuve que hacerlo porque era mi hija y es lo que me tocó. No puedes imaginarte la cantidad de veces que yo dije ‘Dios mío, cuanto me gustaría volver a ser esa madre ignorante’, que no sabía que era el cáncer, que vivía feliz pensando que mis hijos iban a crecer y que eras la madre poderosa que podías con todo y que les ibas a tener protegidos como una gallina. Pero resulta que no, que llega una enfermedad y te recuerda que los hijos no son tuyos, que son un préstamo que te hacen, que tienes durante un tiempo, que no lo controlas todo y que se pueden ir. La enfermedad te enseña eso y no eres ni más poderosa ni más valiente. Eres, sencillamente, lo que te tocó ser.

P-. ¿De qué manera apoya la labor de ASION Reale Seguros?

R.- Como patrocinador nos apoya en nuestro programa psicosocial porque anualmente nos ofrece una cantidad económica importante para el mantenimiento de los hogares, para ayudas económicas a las familias más vulnerables y otro tipo de ayudas. Pero más allá de eso, Reale Seguros es una empresa amiga que comparte muchos de nuestros objetivos y nos ayuda en otras actividades. Por ejemplo, en proporcionarnos espacios para hacer actividades propias o bien con los niños o bien de voluntariado, organiza actividades entre su propia gente para ayudarnos, colabora en días señalados para nosotros como el Día Internacional haciendo alguna actividad entre sus empleados o concienciando simplemente y dando difusión a nuestro trabajo. La verdad es que la sentimos siempre muy cerca, como colaboradora, como amiga y como empresa patrocinadora.

P-. Hablamos, además, de una colaboración de largo recorrido, ¿verdad?

Si, mucho tiempo, el compromiso viene de muy lejos. No puedo decirte los años exactamente, yo diría que la ayuda de Reale Seguros viene desde hace más de 20 años, seguro. Gracias a eso tenemos también esa sensación de estar acogidos por sus trabajadores, por sus empleados, que colaboran en muchas actividades.

P-. Antes hablábamos de cómo nació ASION. De eso hace ya 32 años, ¿Cómo ha cambiado la Asociación en este tiempo y cómo ha cambiado la situación?

R.- En 30 años ha cambiado muchísimo la sociedad española, la sociedad mundial, y ha también ha cambiado la enfermedad. Nuestra misión es mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes enfermos de cáncer y de su familia. Pero esa calidad de vida ha mejorado ya porque han mejorado los tratamientos, han mejorado las condiciones de hospitalización, ha mejorado el sistema sanitario… de tal manera que esas familias están ahora más protegidas de lo que estaban hace 32 años.

En ese sentido han ido cambiando las prioridades y las necesidades de las familias. Hace 30 años cuando una familia llegaba a Madrid lo primero que necesitaba era encontrar un alojamiento, ayuda económica porque dejaban de trabajar, el apoyo de otras familias porque no sabíamos nada sobre el cáncer, no teníamos información. Ahora mismo, algunas de esas necesidades están bastante cubiertas. Esa familia cuando viene a Madrid ya viene con una información desde sus poblaciones, puede acudir a entidades como nosotros o a otros lugares donde va a tener alojamiento. Respecto al trabajo, por ejemplo, existe una baja para esas familias, para uno de los cónyuges para cuidar a su hijo, es decir, tiene una protección mayor de la que tenía antes.

P-. Pero tienen que seguir desplazándose…

R.- Si. Hoy en día los centros donde se trata el cáncer infantil siguen estando concentrado en las principales ciudades porque el cáncer infantil es una enfermedad rara, y como tal, no puede ser tratado en cualquier hospital. Tiene que ser diagnosticado y tiene que ser tratado en las grandes unidades de referencia en cáncer infantil y adolescente

P-. El gran cambio en todo este tiempo, es el aumento de la supervivencia, ¿verdad?

R.-Sin lugar a dudas. La supervivencia ha aumentado muchísimo y, por lo tanto, aunque sigue siendo una enfermedad grave con un pronóstico incierto y con tratamientos muy duros, hay un mayor futuro para estos niños.

El impacto del diagnóstico sigue siendo terrible, pero hace 30 años cuando a los padres nos daban ese diagnóstico, siempre teníamos detrás la espada de Damocles de saber que podías perder a tu hijo, que podía ocurrir y además en poco tiempo. Pero ahora mismo, afortunadamente, cuando diagnostican cáncer a un hijo o una hija, la perspectiva es de que va a curarse, va a tener un futuro, va a seguir adelante, y eso hace que la forma de enfrentarte a la enfermedad sea diferente.

P-. ¿Y los hsopitales?  En esa mejora de las condiciones de hospitalización que citas, ¿Qué es lo más importante?

R.- La verdad es que los cambios han sido enormes. Hace 32 años había visitas de hora en los hospitales y no te podías quedar todo el día con tu hijo, no podías pasar la noche. Esto se consiguió relativamente pronto. Lo peleamos y en dos años conseguimos que casi todos los hospitales nos dejaran pasar más tiempo con nuestros hijos. Pero claro, solo contabas con una silla. Los primeros sillones de descanso en los hospitales de Madrid los puso ASION, compró sillones para el 12 de Octubre, para La Paz, para el Gregorio Marañón… para que pudiéramos descansar.

Ahora no necesita ponerlo ASION, ahora mismo en una habitación de pediatría, tú tienes la posibilidad de un descanso, en una cama o un sillón desplegable. La comida, la comida para el acompañante… otro logro. Esas familias, comían, esas madres se lavaban como podían, salían a comer un bocadillo. Las que vivíamos en Madrid éramos unas privilegiadas. Yo me podía ir a mi casa a cambiarme de ropa y a turnarme con mi marido.

P-. Unas necesidades que ya están cubiertas, pero, ¿surgen otras?

R.-Claro, la propia supervivencia hace que aparezcan nuevas necesidades. sobrevivir supone que vas a tener un futuro, pero es posible que tengas secuelas. Hay que enfrentarse y adaptarse a esa nueva situación. Hay una serie de secuelas, que pueden ser muy diferentes y aunque, afortunadamanete, no afecta a todos, sí a muchos. Hay estadísticas que situan en el entorno del 70% el porcentaje de niños que sobrevien al cáncer y que tienen algún tipo de secuela.

Esa es otra necesidad a la que ASION está dando respuesta ya desde hace años, contamos con un centro de detección de secuelas y rehabilitación.

P-. ¿De qué tipo de secuelas hablamos?

R.-Muy variadas, puede ser una pequeña limitación, en el caso de las niñas pueden perder fertilidad. Fijate, hoy sabemos, porque se ha estudiado, que a veces hay problemas cognitivos que pueden aparecer a corto, medio o largo plazo. En la primera década de los año 2000, algunos niños, tras superar el cáncer, volvían a su vida normal, al cole y comenzaban a tener malas notas. Y nos decían que cómo les habíamos protegido tanto, se habían vuelto un poco vagos. Y ahora sabemos que las dificultade de aprendizaje, los problemas de mejoría, de orientación espacial son algunas secuelas cognitivas de la enfermedad o del tratamiento, porque la quimioterapia y radioterapia también producen lesiones.

P-. Estamos hablando de segundas oportunidades… ¿la vida -y la medicina- te da una segunda oportunidad, pero a un precio?

R.-Pagas un precio, efectivamente, pero hay que vivirlo como una segunda oportunidad. Conozco en ASION a muchísimas madres que sus hijos han superado el cáncer, han crecido, incluso han tenido hijos y tienen una vida plena. Con alguna secuela o dificultad, en algunos casos. Pero cuando te levantas por la mañana y te miras al espejo puedes decir ‘mi hijo está vivo’. Esa es una oportunidad que les da la vida a esas madres, y por supuesto a esos niños y adolescentes. Aunque, de alguna manera, también nos la da a quienes hemos dejado a nuestros hijos en el camino. Hace unos días hablaba con una madre y me decía, “Teresa, es que yo no siento que he perdido a mi hija porque mi hija está conmigo”. “Por supuesto” le respondí, porque, en efecto, siempre están presentes en nuestra vida. Yo sé todo lo que te estoy contando porque tuve esa oportunidad, que no la quería, pero la tuve y de alguna manera también hay que aprovecharla.

De modo que sí, esas segundas oportunidades también las tenemos incluso las familias que perdemos, porque es la única manera de dar sentido a algo tan terrible como perder un hijo.

P.- Esa segunda oportunidad te ha llevado a ser tú quien a ayudas a otros padres y a alcanzar un compromiso mayor con ASION, que presides, y ahora con mayor dedicación aún, ¿es así?

R.- Si, disponer de tiempo ahora que no estoy haciendo una actividad laboral propia, yo soy docente, me permite dedicar más tiempo y hacer más cosas en ASION que no podía hacer antes. Ahora estoy más cerca de la entidad y me implico en más cosas. Ahora estoy en un curso para docentes con niños con cáncer, para preparar a los docentes. En fin, hago muchas más cosas, y más relajada que cuando estaba trabajando… y sí, sí que es una oportunidad.

P.- Hemos hablado mucho de las necesidades de las familias, pero, ¿qué hay de los niños? ¿cuáles son sus necesidades?

R.- Los pacientes, es decir, los niños y los adolescentes, cada uno tiene unas necesidades diferentes que también intentamos resolver desde ASION, desde el apoyo psicológico inicial, a la detección y rehabilitación de secuelas. Yo suelo hablar en general de familias, pero es un todo, ahí entran también ellos, por supuesto. Y también los hermanos, que juegan un papel muy muy importante. Los hermanos a veces se sienten relegados y desprotegidos, se sienten culpables como si hubieran hecho algo malo, se sienten envidiosos por toda la atención que están recibiendo sus hermanos, pero al mismo tiempo sienten que no deben tener envidia porque su hermano o hermana está malito. Así que también es un colectivo del que nos ocupamos, en terapias individuales o en grupos, favoreciendo actividades de ocio, por ejemplo.

P.- Os ocupáis de los padres, y de los hermanos, ¿para que estén mejor los niños?

R.- Muchas veces buscamos que la familia esté bien, porque si la familia está bien, el niño estará bien. Si la madre está acompañando a su hijo y está poderosa el niño estará bien. Pero si ella está mal y preocupada, el niño se va a preocupar. Sobre todo con los más pequeños. A veces hay niños que no quieren contar lo que les pasa porque no quieren preocupar a sus padres, para protegerlos.

Pero para que los padres estén bien, no deben tener problemas económicos, ni problemas familiares. Ahí entramos nosotros. Desocúpate, ya tienes casa; desocúpate, podemos ayudarte económicamente; desocúpate, vamos a hablar con el colegio para que tú te centres en quien te necesita ahora, que es tu hijo o tu hija que está hospitalizado.

P.- ¿Qué importancia tiene normalizar la enfermedad?

R.- Es vital. Es una enfermedad larga y por tanto es muy importante normalizar la vida. Es verdad que cuando tienes el diagnóstico es un impacto enorme, pero luego viene lo cotidiano. El hospital si estás ingresado, la casa si te han dejado que te vayas y eso va a durar, va a durar en el tiempo y por tanto volver a la vida normal y a la rutina es importante para los niños, hace que se sientan más seguros.

Los niños tienen una capacidad de adaptación impresionante, se adaptan y normalizan toda la enfermedad y todo el proceso mejor que las propias que los adultos. Quizá nosotros, por ese afán de protegerlos a veces vemos dificultades donde no las hay.

Es, por ejemplo, muy importante normalizar la situación escolar cuanto antes. Cuando empezó ASION muchos niños abandonaban el colegio y, a veces, lo hacían ya para siempre. Como les pillara la enfermedad con 12 o 13 años, se descolgaban durante un año o año y medio y había muchos abandonos. Evitar eso fue uno de nuestros primeros objetivos.

P.- Háblanos de los premios ASION, ya son toda una institución, ¿verdad?

R.- Si, es que ya tienen muchos años. Al prinicpio era una forma de reconocer que hacíamos cada año, elegíamos a alguien dentro de nuestro propio equipo, o colaboradores, un médico que iba a jubilarse, y lo elegíamos nosotros. Pero a partir del 2005 dimos un pequeño salto haciendo públicos estos premios, con un jurado, establecimos categorías. En definitiva, les dimos un formato más oficial.

Hay premios para personas físicas, para empresas, para entidades sin ánimo de lucro y para medios de comunicación. Y el objetivo es siempre premiar o reconocer el trabajo que esas personas, empresas, entidades o medios hacen en favor del cáncer infantil, o bien en relación con nosotros, con otras asociaciones o con la sociedad en general.

El jurado tiene una parte externa, con un representante de la infancia, que viene de Unicef. Luego hay una representación por parte de la empresa, ahí contamos con la ayuda de Empresa y Sociedad, que lleva muchos años poniendo en contacto organizaciones con entidades y luego tenemos a un representante de los medios, que desde hace muchos años es Hilario Pino. Luego tenemos que otro miembro del jurado es un premiado del año anterior y dentro del jurado interno, hay un representante de junta directiva y un representante del equipo de profesionales.

P-. No hemos hablado del equipo de profesionales de ASION, ya no solo sois padres y madres que han pasado por esa experiencia, ¿verdad?

R.- Claro, porque con el tiempo, y según ha crecido ASION y ha ampliado su ámbito de actividad, hay cosas que no podemos hacer las madres y los padres y eso siempre lo hemos delegado en los que lo saben hacer. En primer lugar, las trabajadoras sociales que se encargan precisamente de ese contacto profesional con las familias, que detectan necesidades, que pueden valorarlas, que pueden dar nombre a esas necesidades y que puede trasladarlo a esa junta directiva, al equipo, para luego solucionarlas. Tenemos psicólogas, tenemos también un fisioterapeuta y tenemos personal de administración, porque la entidad tiene un volumen de trabajo muy muy importante