Pacientes y expertos han reclamado, en el marco de la jornada Detección precoz y diagnóstico temprano. Nuevos paradigmas en la enfermedad de Alzheimer, que se ha celebrado este jueves en la sala Ernest Lluch del Congreso de los Diputados, la necesidad de avanzar en el diagnóstico temprano de la enfermedad.
Durante el evento, organizado por la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) en colaboración con Biogen, se ha analizado la importancia del diagnóstico precoz en la enfermedad de Alzheimer, sobre todo desde la perspectiva de las personas jóvenes diagnosticadas con esta patología.
Asimismo, se ha reivindicado la necesidad de contar con políticas específicas en demencia, que "ayuden a paliar los efectos que genera no solo en las personas que la padecen sino también en su entorno, en sus familiares y cuidadores".
?️"El Alzheimer es un problema de todos", recuerda la presidenta de @AlzheimerCeafa, Mariló Almagro, quien recuerda la Alianza de Políticos contra el #Alzheimer.
— CEAFA (@AlzheimerCeafa) March 3, 2022
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Igualmente, los ponentes también han defendido la importancia de contar con una investigación "puntera, con inversión y profesionales que puedan avanzar en soluciones para la detección y el diagnóstico temprano, así como generar nuevo conocimiento sobre el perfil de los pacientes con demencia".
Durante la inauguración, la presidenta de la Comisión de Sanidad y Consumo del Congreso, Rosa Romero, ha recordado que el alzhéimer es una enfermedad "silenciosa que poco a poco va borrando los recuerdos". "Va minando nuestra mente y el cuerpo de la persona que lo padece. Y afecta muchísimo también a los familiares y los cuidadores", ha explicado.
Por ello, considera que jornadas de este tipo "son muy necesarias y muy importantes": "Son un lugar de encuentro para reflexionar, hacer propuestas y, sobre todo, sensibilizar a todos los agentes, en este caso a los poderes políticos".
?️La Dra. @MerceBoadaR, de @AceAlzheimer, cierra la mesa dedicada a la #Sanidad.
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"Hablamos de una enfermedad química, biológica, social", apunta para subrayar que es muy difícil para encontrar un fármaco. Primer dato para introducir su ponencia que propone un cambio de paradigma. pic.twitter.com/Amcv9RGTbO
La presidenta de la Comisión de Sanidad y Consumo ha aprovechado su discurso para defender la importancia de conocer la "incidencia real" de la enfermedad en España, más allá de las estimaciones de un millón de afectados.
"Significaría avanzar en poder planificar mejor y poner sobre la mesa los recursos necesarios, soluciones y propuestas que puedan mejorar la calidad de vida de las personas afectadas", ha esgrimido.
En la misma línea, la nueva presidenta de CEAFA, Mariló Almagro, ha insistido en que el diagnóstico "temprano y certero" es fundamental para los pacientes. "Ayuda a evitar situaciones peligrosas o gravosas, como accidentes domésticos, abusos económicos...", ha ejemplificado.
Asimismo, ha destacado que también "significa respetar el derecho de las personas a saber y tomar las decisiones que ellos quieren". "También se dispone de un mayor número de personas en fases iniciales, lo que permite entrar en ensayos clínicos. Hay que poner a la persona en el centro de la atención sanitaria", ha defendido.
La voz de los pacientes
Joaquina García, portavoz del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer (PEPA), ha contado su caso: fue diagnosticada antes de los 60 años y tuvo que dejar su trabajo como profesora por incapacidad total en Granada.
"El mundo se te viene encima. Todas las ganas de seguir disfrutando se me vinieron abajo. Trastocó todos mis planes. Pero decidí que nunca jamás me daría la espalda, yo iba a ser siempre yo. Ahora estoy embarcada en una misión: luchar por el reconocimiento de todos los derechos de las personas con alzhéimer", ha narrado.
Tal y como ha detallado, según la Organización Mundial de la Salud (OMS) hay más de 50 millones de personas con demencia en todo el mundo, y esta cifra podría ascender a 152 millones para 2050. El alzhéimer es la forma más común de demencia, no se conoce su causa con exactitud y, aunque existen tratamientos para aliviar sus síntomas, por ahora no tiene cura. "Los avances en la investigación son muy lentos y los que se han hecho no han llegado a buen término", ha precisado.
Joaquina García ha aportado una serie de razones por las que hay que conseguir el diagnóstico temprano. Al igual que ha señalado la presidenta de CEAFA, García ha recordado que "los ensayos clínicos de nuevos fármacos requieren candidatos en fases iniciales de la enfermedad". "Un diagnóstico tardío supone cerrar la puerta a los ensayos en una enfermedad que no tiene cura", ha insistido.
Igualmente, ha apuntado que "en la actualidad la mejor manera de frenar el desarrollo de la enfermedad es mediante la aplicación de terapias no farmacológicas". "No permiten recuperar capacidades perdidas pero sí conservar las que ya tienes. Su eficacia es mucho mayor cuando se aplican desde las fases iniciales", ha sostenido.
En este punto, ha denunciado que estas terapias no están incluidas en la financiación pública del Sistema Nacional de Salud (SNS). "Por lo que los pacientes tenemos que echar mano de otros recursos, como asociaciones como CEAFA", ha advertido.
?Y es que, como explica Joaquina García, un diagnóstico temprano permite:
— CEAFA (@AlzheimerCeafa) March 3, 2022
✔participación en ensayos clínicos
✔demostrar la eficacia de las TNF
✔poder tomar decisiones sobre su situación
"Soy ejemplo de que se puede seguir luchando", asegura?
Asimismo, Joaquina García ha argumentado que el diagnóstico temprano "permite que el paciente pueda tomar sus propias decisiones, tanto económicas como sanitarias y de cuidados", ya que aún se encuentra en plenas capacidades mentales.
"Haber recibido el diagnóstico temprano a tiempo me permite defender mis derechos y necesidades como enferma. Soy un ejemplo de que se puede seguir luchando y participando en la sociedad, de la que sigo formando parte, al igual que todas y cada una de las personas afectadas por algún tipo de demencia", ha afirmado.
Por todo ello, ha instado a los diputados presentes en la jornadas a actuar, ya que "pueden hacer mucho por las personas con alzhéimer desde su posición". "Introduzcan los mecanismos oportunos para que el SNS sea más ágil, el tiempo de consulta sea adecuado y fomenten la interrelación entre la Atención Primaria y la especializada", ha reclamado.
Sobre este último punto, ha denunciado que Atención Primaria y especializada van "muy dispares" en algunas zonas. Por ejemplo, ha contado que en su caso personal la primera vez que le vio un neurólogo fue en 2015. "Y no me ha visto nunca más. Solo he tenido seguimiento en el ensayo clínico", ha criticado.
Por último, Joaquina García ha lamentado que sin un diagnóstico temprano los pacientes de alzhéimer se encuentran "perdidos". "Están abocados a un final desastroso, no tendríamos solución. La solución la tienen todos ustedes en su mano", ha dicho.
Entre las iniciativas que se podrían llevar a cabo, ha expuesto que el Plan Integral de Alzheimer y otras demencias de 2019 a 2023, que "integra todas estas peticiones y alguna más", no ha podido echar a andar por "falta de medios económicos". "No se ha dotado. Tenemos un plan pero no lo hemos llevado a cabo. No podemos permitir que la enfermedad del olvido sea olvidada, para eso la tenemos que recordar continuamente", ha finalizado.
