El Día Mundial del Alzheimer, que se celebra cada 21 de septiembre, es una oportunidad extraordinaria para dar visibilidad a esta patología mental que se traduce en el deterioro cognitivo del paciente, pero también sobre la carga que recae en los cuidadores, que mayoritariamente son las familias, especialmente en las primeras fases de la enfermedad.
El Alzheimer es una enfermedad que genera un importante deterioro cognitivo, caracterizado por la pérdida de memoria, alteraciones en el lenguaje, pérdida del sentido de la orientación y dificultades para resolver problemas o planificar tareas. Los síntomas suelen aparecer de forma progresiva y se acompañan también por cambios en la personalidad y el comportamiento. También es habitual la negación de la enfermedad y de todos esos síntomas que ya van siendo evidentes.
Se trata de la anosognosia, un síntoma frecuente en el Alzheimer, aunque no exclusivo, puesto que también se da en otras demencias y enfermedades neurológicas. “Una gran parte de las personas con Enfermedad de Alzheimer, no tienen conciencia de lo que les sucede, existe una pérdida de introspección, de ser conscientes de la enfermedad y sus síntomas. De hecho, se sienten capaces de hacer y de resolver como si nada les sucediera”, asegura María Rodríguez Poyo, neuropsicóloga y directora de Caser Residencial en Zamora.
La persona con anosognosia no es que intencionadamente se niegue a reconocer sus pérdidas de memoria o esos primeros síntomas, realmente no es consciente de que los está cometiendo, no es capaz de tener conciencia de la enfermedad que padece. Sin embargo, para su familia, es difícil de entender este síntoma y, en ocasiones, creen que la negación es deliberada, lo que genera gran frustración.
El término anosognosia proviene del griego y está formada por la conjunción del prefijo a (no, o sin), nosos (enfermedad) y gnosis (conocimiento), es decir, anosognosia, significa sin conocimiento de enfermedad. “Si lo pensamos”, explica Rodríguez Poyo, incluso “podría ser un síntoma salvavidas, ya que ofrece a la persona una tabla de salvamento para no tener conciencia de lo que significa saber que perderá sus capacidades, que no será posible hacer todo lo que hacía, y que olvidará todo el conocimiento adquirido”.
No sé por qué tengo que venir aquí, es mi mujer o es mi marido el que dice que estoy mal, no sé qué es lo que me pasa, yo me sigo encargando de todo o no sé por qué no me dejan, si yo puedo seguir saliendo solo o sola, son algunas de las afirmaciones habituales. “La anosognosia no podemos tratarla en el enfermo de Alzheimer”, explica Rodríguez Poyo, “solo podemos ayudar al cuidador a convivir con ella y manejarla adecuadamente”.
Pautas de actuación ante la anosognosia
Es común, en el entorno de un enfermo de Alzheimer, pensar que es muy cabezota y que cada día es más de trato más difícil. No es obstinación ni cabezonería, si el afectado insiste en que su mejoría y sus capacidades están intactas, es fruto de su propia enfermedad. Hay que evitar discutir. Estas son algunas pautas para los familiares y cuidadores:
- Consultar con profesionales.
- Buscar información para conocer la enfermedad y entender sus síntomas.
- Reconocer las emociones y sentimientos propios.
- Validar lo que su familiar enfermo traslada.
- Empatizar con las expresiones y conductas del enfermo.
- No buscar la confrontación.
- No centrar la atención en lo que no puede hacer o niega, sino en lo que aún es capaz.
- Establecer una comunicación positiva sin resaltar las dificultades del enfermo. Frases como: déjame ayudarte a hacer tal cosa o sabes que me encanta cocinar, pasear, contigo, funcionan mejor que No puedes hacer eso, te harás daño o no puedes ir solo, no sabrás volver.
- Crear rutinas conjuntas que muestren interés para ambos.
Pueden parecer evidentes, pero estas pautas serán de grandísima utilidad. Cuando la carga emocional es intensa, la frustración y el duelo están presentes, no resulta tan sencillo abordar la negación del enfermo de Alzheimer, y en ocasiones se cae en la confrontación, el enfado y la frustración.
Lidiar con los síntomas propios del Alzheimer, y muy especialmente con la anosognosia, es muy complejo para la familia y para el cuidador. “Es un síntoma complejo, ya que depende en qué momento de la evolución de la enfermedad aparezca dificultará el cuidado, la atención, incluso la seguridad de la persona. En fases iniciales, impedirá que la persona siga un tratamiento, acuda a profesionales que le ayuden, siga conduciendo o cocinando con el riesgo que eso conlleva, y por supuesto no dejará que su familia le ayude” explica la neuropsicóloga y directora de Caser Residencial.
El objetivo es que el afectado no sufra y el cuidador pueda manejar esa negación, reducir su incertidumbre y dudas acerca de si será o no verdad lo que dice su ser querido, evitando miedos y frustración. “El Día Mundial de Alzheimer resulta siempre un día de reflexión, de toma de conciencia, de introspección de la enfermedad, de sus síntomas y del significado de los mismos para las personas que lo viven”, concluye María Rodríguez Poyo.
