Cristina Maragall: "El alzhéimer es una pandemia estructural que hay que solucionar"

Manifiesto: 'Compromiso por un futuro sin alzhéimer'

65YMÁS y destacadas organizaciones reclaman un compromiso político por un futuro sin alzhéimer

España debe tomarse en serio la “pandemia estructural del alzhéimer” que afecta a 1.000.000 de familias en todo el país, un número que seguirá creciendo a medida que envejezca la población y que constituye un verdadero problema de Salud Pública. 

Por ello, la Fundación Pasqual Maragall, y otras organizaciones como 65YMÁS, Ace Alzheimer Center Barcelona, Alzheimer España, CEAFA, Fundación CITA Alzheimer, Fundación Cien, Fundación Pilares, HelpAge, Matia Fundazioa, Mayores UDP y la Sociedad Española de Neurología, han pedido a la clase política un ‘Compromiso por un futuro sin alzhéimer’, para que la lucha contra esta enfermedad sea una prioridad y se destinen muchos más recursos en investigación de posibles curas y herramientas preventivas, así como para cuidar a los familiares. 

Este diario ha conversado con la presidenta de la Fundación Pasqual Maragall, Cristina Maragall, para conocer cuáles son los objetivos y las reivindicaciones de la campaña y qué queda por hacer para acabar con el alzhéimer como un problema de salud pública. 

Pregunta: ¿Cuál es el objetivo de la campaña ‘Compromiso por un futuro sin alzhéimer’?

Respuesta: El objetivo principal de la campaña es unir esfuerzos. Por eso, estamos reunidas 12 entidades que trabajamos en los campos del alzhéimer y de las personas mayores para pedir que las instituciones pongan el foco sobre esta y el resto de demencias y que pase a ser un tema central de la agenda política. Es importante que las administraciones entiendan que se trata de una pandemia estructural que hay que solucionar.

P.: ¿Qué reivindican en la campaña?

R.:  Las reivindicaciones principales de la campaña son: 

1. Conseguir que las administraciones públicas entiendan que el alzhéimer y las demencias son una pandemia estructural.
    
2. Unas políticas concretas, desde el punto de vista sanitario, científico y social, para hacer frente a esta pandemia y a lo que conlleva esta enfermedad.
    
3. Como reclamamos, que se destine el 1% del coste social de esta enfermedad a la investigación.
    
4. Que se dote de recursos y se ponga en marcha por fin el Plan Integral de Alzhéimer 2019-2023, que hace años que está redactado, pero que no cuenta con un presupuesto para su desarrollo a día de hoy. En paralelo también, está por desarrollar la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Sanitario de Salud.

P.: ¿Cree que la administración hace lo suficiente en la lucha contra el alzhéimer?

R.: La lucha contra el alzhéimer está infradotada por parte de la administración. Poco a poco, todos vamos entendiendo que es un tema importante, que afecta a muchas personas, no sólo a los enfermos, pero la proporción del problema social, que es enorme, no concuerda con el esfuerzo, es decir, los recursos que dedica el Estado. Tenemos que conseguir revertir esta relación para solucionar los problemas que tienen las familias y para que la investigación avance. 

P.: ¿Cree que la sociedad está suficientemente concienciada con el alzhéimer?

R.: En la Fundación Pasqual Maragall nos dedicamos a la investigación, pero hemos entendido que tenemos que trabajar para conseguir un cambio en la consideración social de esta enfermedad. Es importante que todos tengamos en la cabeza cuál es su impacto, tanto en los enfermos como en las familias, y que entender mejor la patología va a posibilitar que las familias lo vivan de otra manera. 

Tenemos el ejemplo de lo que ha ocurrido con el cáncer. Hace unos años, se prefería no mencionar, pero hoy en día la multitud de conocimientos, servicios y terapias han cambiado totalmente la vivencia por parte de los enfermos. Y tenemos que lograr lo mismo con el alzhéimer. No puede seguir siendo una patología escondida o un tabú, porque, de esa manera, no se ayuda a las familias. 

P.: ¿En qué punto estamos en cuanto a investigación?

R.: La investigación es determinante para resolver el problema y se ha avanzado mucho, pero queda por hacer. Eso sí, durante muchos años, no se hizo demasiado: se pensaba que era una enfermedad de gente mayor y que no había solución. 

Pero, hoy en día, sabemos que es una enfermedad que comienza a desarrollarse 15 o 20 años antes de que se manifieste y, por tanto, eso da una ventana de posibilidades enorme. Sabemos que, si podemos diagnosticar antes, logramos intervenir precozmente y existen una serie de terapias no farmacológicas que podemos aplicar: la dieta, el sueño o las relaciones sociales. Así que si sabemos que una persona tiene más riesgo, podemos intervenir de esta manera. 

P.: ¿Cómo explicaría a un lector de 65YMÁS qué son los biomarcadores y por qué son tan importantes para retrasar la aparición de la enfermedad?

R.: Los biomarcadores son parámetros que nos indican que puede existir la posibilidad de esta enfermedad o de cualquier otra. Hoy en día, se están desarrollando unos que nos dan la información de qué personas tienen más riesgo de sufrir alzhéimer. 

Por ejemplo, recientemente, hemos estrenado un nuevo laboratorio de neurología y biomarcadores en fluidos que tiene como objetivo saber, con un simple análisis de sangre, si una persona tiene más riesgo. Hasta ahora el diagnóstico se hacía a través de pruebas costosas e invasivas. Y una forma de acortar estos tiempos es que se pueda hacer con un análisis. Ya ocurre con otras enfermedades. Sabemos que personas que tienen determinados parámetros como el colesterol alto presentan un mayor riesgo de padecer un ataque de corazón. 

P.: Así que, de momento, existe la posibilidad de diagnosticar precozmente, pero no una cura.

R.: Estamos en ello. Lo que podemos hacer es retrasar la aparición de la enfermedad y predecir quiénes tienen más riesgo de padecerla. Esperemos que, en no muchos años, haya otro tipo de terapias farmacológicas que nos permitan una intervención definitiva. 

Por todo ello, hay que seguir trabajando en la prevención y el diagnóstico porque, cuando haya un medicamento, tenemos que tener a las personas clasificadas, para saber qué van a necesitar. 

P.:¿Qué debería hacer la sociedad para apoyar a los familiares que cuidan a pacientes con alzhéimer?

R.: Respecto a los cuidados, es muy importante entender que el hecho de cuidar es algo que todos necesitamos en algún momento a lo largo de la vida, sea por enfermedad, porque seamos pequeños, mayores... Y es importante entender que de la misma forma que nosotros vamos a necesitarlo, tenemos también el deber de cuidar a los que están a nuestro alrededor. Este es un cambio de paradigma importante en la sociedad en lo relacionado con los cuidados, pero también hay otros. En el caso del alzhéimer, por ejemplo, un paciente puede vivir muchísimos años con la enfermedad y etapas muy diversas, por lo que es importante que la sociedad conozca este hecho, porque durante muchos años puede llevar una vida normal. Para estas personas y sus familias esta etapa de la enfermedad es una etapa más de su vida y tienen que poder vivirla al máximo. 

P.: ¿Por qué cree que la sociedad sigue viendo el cuidado como una carga?

R.: La sociedad tiene que hacer un cambio en lo relacionado con la percepción del cuidado; pero además tenemos que ayudar a los cuidadores, ya que necesitan apoyo y recursos económicos y emocionales para poder gestionar el gran esfuerzo que supone el cuidado. 

Además, en el caso de enfermedades como la del alzhéimer tiene un factor añadido el esfuerzo que supone tener que adaptarse continuamente a los cambios de la enfermedad. Durante muchos años hay que cuidar a una persona y además hay que ir viendo lo que necesita cada día. No existe una solución mágica que sea definitiva, sino que cada etapa de la enfermedad necesita unos cuidados distintos y esto supone un esfuerzo muy grande.

Otra cosa que necesitan los cuidadores para que realmente puedan vivir con esta tarea del cuidado es formación. La formación es fundamental. En la Fundación Pasqual Maragall hemos creído siempre en la importancia de la divulgación de la enfermedad y la formación de los cuidadores, porque les va a ayudar a vivir esta etapa y va a mejorar la salud de las personas cuidadas. Sin formación es muy difícil hacerse cargo de manera adecuada de estas personas. Es una responsabilidad enorme que tiene efectos de todo tipo: físicos y emocionales. Es muy importante formar a estas personas que están cuidando y que no son profesionales. Ahora mismo en la Fundación tenemos grupos terapéuticos, presenciales y online, de ayuda a estos cuidadores. Esto ayuda mucho. Otro recurso del que disponemos es el Blog, que recibe más de 2 millones de visitas anuales, y que ofrece contenidos muy ad hoc para lo que los cuidadores necesitan en cada momento del cuidado. Durante la pandemia fue un recurso muy utilizado porque tuvimos la dinámica de responder a las preguntas que nos iban planteando los cuidadores a medida que iban encontrándose con esta problemática del confinamiento.

P.: ¿Qué consejo le daría a los familiares de una persona para el día crucial en el que reciben el diagnóstico de la enfermedad?

R.: A los familiares de una persona diagnosticada, cuando reciben el diagnóstico (este es un momento crucial), lo primero que les diría es que se preparen para tener mucha calma y mucha paciencia, que aprendan a vivir al día y a disfrutar de los buenos momentos que van a compartir con esta persona y que esta enfermedad va a cambiar su relación con su familiar. Esto es lo más importante. A partir de ahí, hay una serie de consejos para cada etapa. Desde luego, desde el principio formarse e informarse, acudir a Servicios Sociales, a asociaciones de familiares y a fundaciones como la Pasqual Maragall que les pueden orientar para que sepan dónde hay los recursos que puedan necesitar en cada etapa.