Cristina Maragall: "Debemos conseguir que el alzhéimer sea una prioridad del próximo Gobierno"

Casi la mitad de los españoles desconocen cuáles son los primeros síntomas del alzhéimer

El alzhéimer, la principal preocupación de salud de los españoles mayores de 55 años

La enfermedad de Alzhéimer está causando una verdadera pandemia silenciosa que afecta a cerca de un millón de personas en España y a sus respectivas familias. Un número, que probablemente seguirá creciendo en los próximos años por el progresivo envejecimiento de la población. Ahora bien, es probable que, en un futuro no muy lejano, esta patología se pueda curar y prevenir o, al menos, retrasar. Eso sí, para tratar de lograrlo, es necesario acabar con el tabú que pesa sobre ella, apostar por la investigación, trabajar en prevención y apoyar a las personas que actualmente la sufren. 65YMÁS ha conversado con motivo del Día Mundial del Alzheimer con la presidenta de la Fundación Pasqual Maragall (@fpmaragall), Cristina Maragall, para conocer qué queda aún por hacer en la lucha frente a esta enfermedad. 

PREGUNTA - ¿En qué punto diría que se encuentra la investigación frente a esta patología?

RESPUESTA - Ha habido novedades en los últimos años. Se ha aprobado en Estados Unidos un primer medicamento que retrasa su desarrollo. Es una gran noticia. Por ahora, es poco, pero creemos que estamos en el inicio de un momento de cambio, ya que se está experimentando a la vez con muchos otros fármacos. Y también se ha avanzado en otras vías –no farmacológicas–. Para hacernos una idea de lo que implica, demorar la aparición del alzhéimer simplemente cinco años podría reducir enormemente el número de casos, en torno a un 30%. 

Estuvimos recientemente en el Congreso Internacional de la Alzheimer Association y se respiraba una gran ilusión por estar viviendo un momento trascendental y, desde la Fundación Pasqual Maragall, queremos contribuir. Vamos a empezar a realizar ensayos clínicos en personas sanas que aún no han desarrollado la patología. Hace años, se vio que la enfermedad comienza a desarrollarse mucho antes de que se manifiesten los síntomas. Los 15 o 20 años previos, ya empieza a haber cambios. Hoy en día sabemos que hay una serie de biomarcadores en sangre que son muy fácil de obtener y que nos permiten detectar si hay un riesgo elevado para la persona. Esto ya se puede hacer, pero no se está aplicando a nivel del sistema sanitario. Así que también estamos trabajando para que existan protocolos que permitan que sea normal el analizar estos indicadores para que las personas puedan entrar en algún ensayo clínico o probar algún tratamiento preventivo. 

P.- ¿Cree que dentro de unos años serán comunes los "diagnósticos" precoces de alzhéimer?

R.- Pasará, pero depende de la voluntad política de los responsables de las áreas sanitarias. Técnicamente, se puede hacer. Hay que definir los protocolos y desarrollar la estructura para que funcione. Es un tema más de gestión que de investigación.

Eso sí, todo debe ir en paralelo de información, para que estas personas sepan qué supone el tener más riesgo en su vida, qué pueden hacer para retrasar todavía más la enfermedad, qué tratamientos no farmacológicos están disponibles y, esperemos, en poco, qué medicamentos pueden tomar, no para revertir, pero sí para retrasar. 

P.- Un estudio publicado recientemente asegura que el 43% de los españoles de entre 25 y 75 años desconoce cuáles son los primeros síntomas del alzhéimer. ¿Cree que sigue siendo un gran desconocido para la sociedad?

R.- Hay mucho trabajo por hacer. Acabamos de publicar los resultados de la segunda encuesta que hemos hecho sobre la percepción de la sociedad española sobre el alzhéimer y se corrobora esto mismo que comenta.

Por una parte, se ve que dos de cada tres españoles conocen a alguien cercano que padece la enfermedad y que es la mayor preocupación de salud para las personas mayores. Sin embargo, también se detecta un gran desconocimiento de la población respecto a las causas, los factores de riesgo, el tipo de atención, etc.

En la Fundación creemos que esto tiene que ver con que históricamente se ha relacionado con una consecuencia natural de ser mayor. Y ha costado mucho explicar que es una enfermedad y que puede tener cura. Es en lo que creía mi padre. Pensaba que era una patología como cualquier otra y que en ningún lugar estaba escrito que fuese invencible. Por lo tanto, tenemos que seguir investigando, pero también debemos acabar con el estigma social, con el miedo a la enfermedad y con el mito de que no hay nada que hacer. 

P.- ¿Tener alzhéimer sigue siendo tabú?

R.- Es lo que refleja la encuesta que hemos publicado. Parte del desconocimiento tiene que ver con el "no quiero saber", porque da miedo.

Tenemos que tener en mente lo que ha ocurrido con el cáncer. Cuando era joven, era una enfermedad terrorífica de la que era mejor no hablar y no se daban detalles sobre ella. No obstante, hoy en día, todo el mundo está dispuesto a contar qué tipo tiene, qué medicación utiliza, qué ayuda recibe, etc. Se ha socializado mucho y ha habido muchos programas de apoyo. 

Con el alzhéimer, se puede hacer igual. Es posible romper el tabú.  

P.- ¿Qué queda por hacer?

R.- Tenemos que hacer todo tipo de campañas. Es un objetivo estratégico para la Fundación. Es muy importante cambiar la percepción social, para ayudar a las familias y para que se invierta en planes estructurales que incluyan tanto la investigación como el apoyo social. Y debemos empezar por reconocer que es una enfermedad vencible y que es bueno hablar de ello, como ha pasado con la salud mental. Además, el hecho de que haya caras conocidas que puedan manifestar que han sufrido una enfermedad siempre ayuda. Eso da a entender que no hay que esconderlo.

P.- ¿Qué consejo le daría a una persona que acaba de ser diagnosticada?

R.- Le diría que pida información y ayuda. Y, en segundo lugar, que intente vivir al día, porque la realidad es que desconocemos cómo evoluciona. Así que todo lo que uno se imagina, puede no ocurrir. Hacer estimaciones del drama que puede suponer es inútil, en ocasiones. No sabemos cuánto va a vivir una persona con buena calidad de vida. Pueden ser cinco, 10 o 15 años. Hay que desdramatizar, para hacer bien el trabajo de consultar, cuidar, cuidarse uno mismo y disfrutar de los buenos momentos, puesto que es posible hacerlo. 

P.- ¿Cree que la sociedad ha tomado nota y se cuida más para reducir el riesgo de padecer alzhéimer en el futuro o, al menos, para retrasarlo lo máximo posible?

R.- Todo el trabajo que se está haciendo para favorecer la salud cardiovascular está ayudando. Los buenos hábitos en un sentido son positivos también en el otro, es decir, evitar el consumo de tóxicos, tener una buena alimentación, hacer ejercicio moderado, dormir suficientes horas, socializar, tener una vida rica para favorecer el desarrollo neuronal... Estas campañas para favorecer la salud en general están ayudando. Creo que hemos mejorado. 

P.- En esta enfermedad, el apoyo de la familia o del círculo más cercano es muy importante. ¿Piensa que esta ayuda está suficientemente reconocida? 

R.- Falta que nos demos cuenta. Muchos todavía lo llevan en soledad, en sus casas. Pero hay un millón de familias que viven esta situación. Debe conocerse su realidad. Además, falta mucha información porque, cuando reciben el diagnóstico, se van a casa de nuevo con una cita para volver al neurólogo dentro de un año y no saben qué hay que hacer mientras. Falta una verdadera coordinación sociosanitaria para dar apoyo a la persona y a la familia, y para saber qué camino seguir.  

Luego, está el componente económico. Son absolutamente irrelevantes las ayudas que se conceden en relación al coste. Se calcula un promedio de unos 24.000 euros por persona y año en España. Incluso, en los últimos estudios se ve que es más. El simple hecho de tener que contratar a personas o dejar de trabajar para cuidar es muy costoso. 

P.- La Fundación Pasqual Maragall lanzó hace varios años 'Compromiso Alzhéimer', una iniciativa, que cuenta con el apoyo de 65YMÁS, mediante la cual se pretendía que la clase política diese más pasos en la lucha contra el alzhéimer. ¿Se ha logrado el objetivo planteado?

R.- A nivel individual hay una buena respuesta, porque es difícil encontrar a alguno que no esté afectado, de cierta forma. Pero queda mucho trabajo respecto a las medidas estructurales. Debemos conseguir que sea una prioridad estratégica del Gobierno, que se ponga de acuerdo a distintos departamentos como Economía, Sanidad, Investigación y Derechos Sociales. Si se hacen políticas por separado, no se logra la calidad necesaria ni los recursos suficientes para zanjar la pandemia que se nos viene encima. El país lo necesita. Y a nivel político, me parece que es poco estratégico no tener en cuenta esta realidad. Cada vez son más las personas mayores que pueden padecer esta enfermedad. Esto tendrá un coste a todos los niveles, que el sistema no podrá sostener. Aún estamos lejos de conseguir lo manifestado en el 'Compromiso'. Le seguiremos insistiendo al próximo Gobierno para que ocurra.