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La Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) y sus entidades miembro han suscrito la Declaración de Gijón, un documento reflexivo y de reivindicación sobre la enfermedad y los desafíos que presenta en la actualidad y de cara al futuro.
"El Alzheimer es un problema sociosanitario de primera magnitud que en España afecta directamente a casi 1,2 millones de personas e indirectamente a 5 millones, si se tiene en cuenta el entorno familiar", destacan en una nota. En este sentido, la Declaración de Gijón se ha creado para exigir a la administración que "tome conciencia del impacto que tiene el alzhéimer y las demencias en la sociedad", así como "declararlas como una prioridad sociosanitaria, articulando una respuesta eficaz y adaptada a los retos que plantea esta epidemia del Siglo XXI".
Según recoge el documento, es necesario "retomar de manera seria y formal el Plan Nacional de Alzheimer, adaptándolo a la nueva realidad y dotándolo de los recursos económicos y presupuestarios necesarios”.
Desde CEAFA (@AlzheimerCeafa) reclaman a su vez que se considere de forma específica el alzhéimer, la demencia y sus consecuencias, y que se dote a las personas convivientes de las atenciones y servicios que realmente necesitan. "La demencia no cabe en el colectivo de la discapacidad, cuyo objetivo es la inserción de las personas en la sociedad de manera normalizada; ni en el de personas mayores, ya que más del 10% de los casos diagnosticados lo son por debajo de los 65 años”, señalan.
Investigación, dignidad, medicamentos y asociaciones capacitadas
Una de las principales reivindicaciones que hace CEAFA es la de seguir investigando, de hecho, consideran que es "una exigencia y una constante en cualquier reivindicación social o asociativa, ya que en ella radica la esperanza para la curación o cronificación de la enfermedad".
"Se debe seguir investigando en todos los órdenes o niveles que comprende: la básica, para la determinación o descubrimiento de nuevas moléculas prometedoras; la traslacional, para facilitar el acceso de esas moléculas al testeo real en modelo humano; la clínica, para comprobar la eficacia y seguridad de esas moléculas ya convertidas en fármacos experimentales; la social y sociosanitaria", afirman.
En este sentido, reflejan que, tras más de dos décadas sin mucha respuesta por parte de la investigación, "en los próximos tiempos se va a producir una revolución farmacológica con la aparición de nuevos fármacos que prometen ralentizar de manera significativa la progresión del Alzheimer en personas diagnosticadas en fases incipientes de la enfermedad".
Consideran necesario al mismo tiempo exigir al Ministerio de Sanidad que reconozca estos nuevos fármacos, cuando estén aprobados, y los incorpore a la cartera de medicamentos financiados por el sistema para garantizar el acceso a ellos.
Por otra parte, señalan que todos los agentes que intervienen en el abordaje de la demencia "deben reflexionar sobre las opciones y oportunidades que tienen para avanzar en este sentido y plantear enfoques diferentes, tener en consideración nuevos perfiles de personas afectadas, establecer nuevos canales, medios y mecanismos de comunicación".
También se refieren a la ética y la dignidad de las personas con alzhéimer, destacando que, independientemente de su condición o enfermedad, "debemos reivindicar y exigir que se cumplan sus derechos. Porque, a pesar de la enfermedad, no pierde en ningún momento su dignidad".
Por su parte, destacan que las Asociaciones de familiares de personas con Alzheimer "han demostrado a lo largo del tiempo que son una herramienta eficaz en la prestación de atenciones y servicios a las personas afectadas". Sin embargo, para que puedan continuar siendo un referente y "el motor que, como hasta la fecha, hace avanzar todo lo relativo al abordaje de la demencia", consideran necesario que comprendan "los cambios que se están produciendo" y se adapten " a esas necesidades cambiantes".
En concreto, los 10 puntos de la Declaración de Gijón, la cual se puede consultar completa en este enlace, son los siguientes:
- Especificidad del Alzheimer y la demencia.
- Adaptación de servicios y recursos a las necesidades de las personas cuando y como los necesiten.
- Colaboraciones y sinergias “sin intereses particulares”.
- Asociaciones preparadas, adaptadas y capacitadas.
- Innovar.
- Investigar.
- Diagnóstico precoz y certero.
- Ética y dignidad de las personas por encima de todo.
- Implicación de la administración, liderando procesos.
- Cuando lleguen, inclusión de los nuevos medicamentos en el sistema nacional de salud y financiación de los mismos.