El diagnóstico precoz del alzhéimer mejora la calidad de vida de los afectados y sus cuidadores

Un diagnóstico precoz de la enfermedad de Alzheimer permite mejorar el abordaje de la enfermedad y con ello garantizar la calidad de vida de las personas diagnosticadas y la de sus cuidadores. De esta forma, se favorecería la intervención a través de tratamientos farmacológicos y no farmacológicos en las primeras etapas. Esta es una de las conclusiones que se han sacado del segundo Encuentro con Expertos organizado por la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) bajo el título Diagnóstico precoz de Alzheimer. La perspectiva del paciente y del familiar/ cuidador’”. 

Esta jornada virtual, en la que se trató la importancia de este diagnóstico precoz para el afectado y su entorno y las dificultades de llevarlo a cabo en muchas ocasiones, contó con la participación de la presidenta de CEAFA, Mariló Almagro y el miembro del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer de CEAFA (PEPA), José Antonio García. Se encuentra recogida dentro de las actividades planteadas en el plan operativo 2022 de la Confederación y e incluido en el proyecto Red de Agentes en la Detección Precoz del Alzheimer. Según indica la Confederación en una nota, se trata de una iniciativa que tiene el objetivo de impulsar la sensibilización, la información, la educación y la concienciación en la sociedad sobre la importancia que tiene la detección precoz de la demencia.

En España hay 1.200.000 personas que sufren la enfermedad de Alzheimer. En este sentido, la presidenta de CEAFA destacaba la importancia de “agilizar la intervención de los pacientes con señales de alerta y para ello debemos disponer de los recursos necesarios. La implicación de los agentes sociales es fundamental para potenciar los Tratamientos No Farmacológicos (TNF)”, así como de situar al paciente en el centro del sistema sociosanitario. 

“Tras la aceptación del diagnóstico, poner al paciente en el centro nos permite tomar nuestras propias decisiones, mantener nuestras rutinas y hacernos oír y valer. Siempre siendo consciente de nuestra enfermedad”, afirmaba a su vez García. Para Mariló Almagro, “el derecho al diagnóstico precoz coloca a la persona en el centro para que puedan reivindicar y defender sus derechos”. Además, añade que es “importantísimo” cambiar la visión de las personas que están afectadas por la enfermedad ya que “habitualmente conlleva una estigmatización asociada a la edad”.

Inequidad territorial de los tratamientos

La inequidad territorial de los diagnósticos y tratamientos ha sido otro punto ha tratar en este Encuentro con Expertos, ya que, en muchas ocasiones, cuando se establece un diagnóstico suele llegar en fases avanzadas. “En España tenemos déficit para la prevención y el tratamiento de la enfermedad. La realidad es que estas dos cuestiones dependen mucho del lugar de residencia”, apunta Mariló.

Las TNF son una parte fundamental del tratamiento de los afectados, por ello, “desde CEAFA estamos impulsando su validación científica, con el fin de que los médicos puedan recetarlas al igual que los tratamientos farmacológicos”, explica la presidenta de la Confederación.

Cuidar a los cuidadores y formación a los profesionales

Según datos de CEAFA, el cuidado medio de una persona con Alzheimer puede suponer una media de 31.000€ anuales, una cifra que, señalan, resulta difícil de soportar para muchas familias. “No podemos olvidar que el cuidador principal sufre una sobrecarga muy grande. Según nuestros datos, hasta el 30% de los cuidadores se han visto obligados a ajustar su vida laboral y personal, lo que contribuye al empobrecimiento de la familia, repercutiendo finalmente en la calidad de vida del enfermo”, indica la presidenta de CEAFA, recordando que el diagnóstico precoz del Alzheimer también tiene una perspectiva familiar.

Jose Antonio García, destacaba a su vez que el papel de la familia una vez que reciben el diagnóstico es “aceptarlo”. “Si no, no hay posibilidad de buscar medios para ayudar al paciente. Por otro lado, es importante manejar la sobreprotección, ya que abusar de ella hace que perdamos autonomía”.

Finalmente, ambos ponentes se mostraron de acuerdo en la necesidad de informar y sensibilizar a los médicos de Atención Primaria y especializada sobre la existencia de las asociaciones, para poner todos los recursos a disposición de las personas diagnosticadas de Alzheimer.