Sociedad
El drama de los enfermos con EPOC o diálisis y la factura de la luz: "No puedo elegir no conectarme"
La subida de precios afecta especialmente a los electrodependientes, enchufados a máquinas 24/7
La factura de la luz de 2022, la más cara de la historia: 1.539 euros de media por hogar
La subida de los precios de la energía ha causado estragos en la economía de muchas familias durante los últimos meses. Pero, ¿qué hacer cuándo tu vida depende de la electricidad y no puedes elegir cuando conectarte? Esta es la incertidumbre constante con la que viven miles de enfermos crónicos cuya vida está ligada a respiradores o máquinas de diálisis que necesitan estar enchufado casi 24 horas al día. Aunque no hay datos oficiales, las asociaciones de pacientes calculan que en España hay más de 3 millones de personas electrodependientes, que incluyen a personas con discapacidad, con Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC), renales y de Esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
Un colectivo que está sufriendo como nadie los sobrecostes derivados de la guerra de Ucrania y los cambios regulatorios que afectan a las facturas energéticas, dificultando a muchos llegar a fin de mes, y sobre los que las asociaciones de pacientes denuncian que "hay un total olvido por parte de la Administración y las compañías eléctricas". Aunque algunos territorios tienen ayudas, la mayoría debe hacer frente a los costes energéticos derivados de sus tratamientos domiliciarios, como un ciudadano más.
El caso de María, enferma de EPOC de 70 años: "Sin la máquina de oxígeno, yo no puedo vivir"
"Este último año ha sido tremendo. Yo vivo con temor el momento en el que llega la factura de luz", nos cuenta María Martín, jubilada de 70 años, que tiene EPOC grave. "Puedo elegir entre comer una cosa u otra, pero no puedo elegir entre pagar la luz o respirar. La luz es mi medicina. Mi vida depende 100% de varias máquinas que tienen que estar conectadas a la red eléctrica más de 16 horas", explica a 65YMÁS esta pensionista, que aparte de su aparato de oxígeno, necesita estar enchufada toda la noche a otra máquina para la apnea de sueño.
A esta delicada situación se ha sumado la crisis energética y de precios, que ha duplicado y hasta triplicado las facturas energéticas de muchos enfermos crónicos. "He llegado a pagar 145 euros consumiendo lo mínimo posible. Vivo sola y llevo meses sin usar el horno y limitando el uso de electrodomésticos", señala María, que confiesa que tiene una vida cada vez más austera porque con su pensión por debajo de los 1.000 euros, "no le llega. "Y ahora tiene que llegar la del gas... Me agobia mucho a nivel emocional. Yo no puedo elegir a qué hora me viene mejor conectar el oxígeno, sin la máquina, no puedo vivir", afirma.
Una de cada 10 personas con discapacidad no puede pagar la factura de la luz
Pero ésta no es una situación aislada. Aparte de los 3 millones de personas diagnisticadas con EPOC en España, también hay otros miles de personas con discapacidad que necesitan sistemas dispositivos de hemodiálisis, aparatos domóticos, grúas o cargar baterías de las sillas de ruedas, que viven un drama similar", recuerdan desde la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (@COCEMFEnacional), quienes denuncian que "una de cada 10 personas con discapacidad no puede pagar la factura de la luz", según una encuesta realizada por la entidad.
"La situación ha ido a peor en el último año, el 60% de las personas con discapacidad encuestadas ha advertido de que su salud se verá perjudicada si las tarifas energéticas se mantienen altas", explica a 65YMÁS Daniel-Aníbal García Diego, secretario de Finanzas de COCEMFE. Desde la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha contra las Enfermedades del Riñón (@FNALCER) aseguran que muchos de los 4.000 pacientes con insuficiencia renal que recibían diálisis en su propia casa, están acudiendo a centros sanitarios para evitar el fuerte incremento de los recibos, por lo que solicitan a las autoridades el derecho del reembolso del sobrecoste de la electricidad a los pacientes domiciliarios por ser un "tratamiento diario y vital".
"Es urgente que se tengan en cuenta nuestras particularidades"
De ahí que las asociaciones de pacientes piden al Ejecutivo y a las administraciones locales que pongan cartas sobre el asuntoya que sólo ocho comunidades (Asturias, Castilla y León, Cataluña, Comunidad Valenciana, Extremadura, Andalucía, Canarias y País Vasco) tienen algún tipo de ayuda para estos pacientes. "Ante la crisis de precios, la Comisión de Sanidad pidió al Gobierno incluir a los electrodependientes como colectivo vulnerable y con facilidades de acceso al bono social eléctrico", explica García Diego en referencia a la Proposición no de Ley (PNL) aprobada en junio en el Congreso. "Pero hasta hoy, no se ha materializado", agrega.
Desde la Asociación Española de Pacientes con EPOC (@apepoc_es) llevan meses denunciando esta situación ante el Ministerio de Sanidad, con quien consiguieron reunirse hace unos días, pero aseguran que por el momento no ha habido ningún avance práctico. "Es urgente que tengan en cuenta nuestras particularidades. Pedimos consideración, empatía y apoyo económico. Somos vulnerables en este contexto de crisis energética", recuerda Nicole Hass, portavoz de asociación.
