La soledad y aislamiento influyen negativamente en la calidad de vida de las personas que envejecen con VIH, según estudio en el que participa el Hospital San Pedro de La Rioja, con el apoyo de GESIDA y Gilead, en el cual se busca desarrollar acciones que mejoren la calidad de vida de las personas que llevan años viviendo con el VIH.
En el VIH, que sigue siendo un grave problema de salud pública por todo lo que conlleva la enfermedad, la supresión viral no es el único objetivo de tratamiento. De acuerdo con los propósitos fijados por ONUSIDA para alcanzar el éxito terapéutico, es fundamental conseguir una buena salud global y calidad de vida a largo plazo, ya que el virus del VIH acelera el envejecimiento fisiológico de quiénes viven con esta infección.
Las personas con VIH han tenido que superar importantes retos en sus vidas y en sus expectativas vitales a lo largo del tiempo, a lo que se suma su inquietud por saber cómo van a envejecer y el miedo a la soledad y al aislamiento. Una situación sobre la que hay que actuar ya que en España esa tasa de personas con 50 años o mayores que viven con VIH ha pasado del 8 al 50 por ciento en los últimos años y se estima, por países similares al nuestro, que esta cifra alcance el 70 por ciento del total de esta población.
Cuarenta años después de los primeros diagnósticos, los progresos en los tratamientos antirretrovirales (TAR) han permitido que pase de ser una enfermedad potencialmente mortal a ser una patología crónica manejable con una esperanza de vida similar a la de la población general. Pero no podemos olvidar que las personas que fueron diagnosticadas en los primeros años de la epidemia, conocidas como supervivientes a largo plazo, fueron tratadas con medicamentos de mayor toxicidad, lo que implica que, junto al envejecimiento prematuro y el estigma social que afecta a su salud mental, surjan otras comorbilidades como enfermedades cardiovasculares, hipertensión o diabetes.
Perfección sobre la calidad de vida
Para conocer cuáles son las percepciones y preocupaciones de las personas que llevan años viviendo con VIH, el doctor José Ramón Blanco, médico del Hospital San Pedro de La Rioja y director del Centro de Investigación Biomédica de La Rioja (CIBIR), coordina, con el apoyo de Grupo de Estudio del SIDA-SEIMC (GESIDA) y de Gilead Sciences, una investigación para desarrollar acciones que mejoren la calidad de vida de esta población.
"Nuestro objetivo es saber quiénes perciben una mayor soledad o aislamiento social. Hasta ahora, la mayoría de los estudios sobre VIH han sido clínicos y epidemiológicos, por lo que todos los proyectos de investigación que se centren el envejecimiento y en que el paciente no se sienta aislado, son positivos", confirma.
El doctor Blanco señala, igualmente, la importancia de "trabajar en equipo, con los compañeros del servicio de farmacia hospitalaria, para comprobar si la pauta marcada no está perjudicando o afectando a la calidad de vida". En este sentido, Jara Gallardo, farmacéutica del Servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital San Pedro, aclara que "las personas que se sienten solas, aisladas, pueden dejar de tomar su medicación correctamente y esto es un problema sanitario. La ventaja en la consulta de farmacia del hospital es que ya se sabe que esa persona está infectada por VIH, no tienen necesidad de ocultarlo y se sienten más cómodos para preguntar cualquier duda".
Por tanto, para conseguir un éxito terapéutico hay que tener en cuenta otras variables relacionadas con la percepción que tiene el paciente sobre su calidad de vida y su salud mental. Tal y como destaca la Dra. Estrella Melus, psicóloga del Hospital San Pedro, "es una enfermedad en la que el límite no te lo pones tú, sino que muchas veces viene marcado por la sociedad, los prejuicios, y eso es lo que te impide seguir adelante".
Fuera del entorno hospitalario, el papel del movimiento asociativo es clave para la creación de redes de apoyo en el día a día. Desde su experiencia, Loli, miembro del Comité Anti-SIDA de La Rioja, pone en valor la labor de entidades como la suya. "El proceso de ayudar y acompañar es muy importante. Cuando me diagnosticaron no tenía ni 25 años, y tenía cero esperanzas de vivir. Treinta años después, he conseguido casi todo lo que tenía que conseguir: ser madre, ir a la universidad,... Las cosas están cambiando, poco a poco, pero se están cambiando".
G-Stories, ideas llenas de vida
Estos testimonios se recogen en el documental Supervivientes de la sociedad, la sexta entrega del proyecto G-Stories, ideas llenas de vida con el objetivo de dar a conocer historias de éxito que han ayudado a solventar retos sanitarios como el de la hepatitis C, impulsar el diagnóstico precoz y el comienzo del tratamiento de forma temprana en personas con VIH o cómo mejorar su salud global o calidad de vida a largo plazo.
Una iniciativa con la que Gilead España persigue un doble reto: poner de manifiesto la relevancia de desarrollar este tipo de proyectos para la sociedad, así como compartir buenas prácticas para que puedan ser adoptadas e implementadas en otros lugares.
