María Liébana
Personas como Brad Pittl o Kim Kardashian ayudan a dar visibilidad a estas enfermedades
Una enfermedad rara o poco frecuente es aquella que afecta a un pequeño número absoluto de personas o a una proporción reducida de la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas (a menos de 5 de cada 10.000 habitantes).
Tal y como indica su definición, precisamente esta falta de frecuencia hace que en muchos casos sea difícil encontrar otras personas que compartan esta experiencia, lo que hace muy difícil dar visibilidad a estas enfermedades de las que tan poco sabemos.
Sin embargo, una vez nos ponemos a indagar, podemos descubrir que quién menos te esperas puede ser uno de los afectados por aluna de estas enfermedades. Tal es así que hay varios personajes famosos de todos los gremios que padecen enfermedades raras.
Uno de los casos más sonados últimamente en nuestro país es Jordi Évole, que confesó padecer Cataplexia tras desplomarse repetidas veces durante un programa de televisión. Este acontecimiento ha puesto en el foco a una enfermedad prácticamente desconocida que el presentador padece desde hace dos años. "Es una enfermedad que sufre mucha gente y no me gustaría frivolizar, pero aprovecho para contar que esta enfermedad existe y es jodida. Pero en mi caso no lo es tanto, es un grado medio" explicaba en directo en el programa de televisión.
Entre los famosos hay varios ejemplos: el actor estadounidense Brad Pitt padece desde hace años prosopagnosia, una enfermedad que se produce por una especie de desconexión entre la vista y el cerebro y que provoca la imposibilidad de reconocer los rostros de las personas. Él mismo lo reveló en una entrevista publicada en ‘Esquire’ en 2013, en la que mencionó que en su caso podría haber aparecido a causa del consumo de drogas.
Otro caso es el de Angelina Jolie, (la ya ex de Brad Pitt) quien sufre Parálisis de Bell, una enfermedad que le afecta a los músculos de la cara. Esta enfermedad provoca que los músculos de la cara se debiliten y se paralicen y suele afectar a un lado del rostro, impidiendo también cerrar el ojo. Jolie cree que ha empezado a sufrir sus síntomas a raíz de su divorcio.
El presentador Juan y Medio y el actor Jon Hamm (‘Mad Men’) comparten una de etsas enfermedades raras: vitíligo. Esta enfermedad causa manchas blancas en la piel por la falta de pigmentación y, por el momento, no tiene cura. Se desconoce qué es lo que la causa, pero el estrés está directamente relacionado.
Otro caso es el de la reina de los ‘reality shows’ Kim Kardashian, quien en 2019 supo que padecía lupus (tras practicarse un test de anticuerpos en su programa). Kardashian había revelado anteriormente que desde hace un tiempo sufría varios síntomas relacionados con la artritis, unos de las consecuencias más comunes de la enfermedad.
Según la Organización Mundial de la Salud existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.