Qué hacer cuando las familias cuidadoras y las personas con discapacidad envejecen al mismo tiempo

En una situación en la que las familias cuidadoras y las personas con discapacidad envejecen al mismo tiempo, el 40% de los familiares cuidadores no han planificado todavía la situación futura en la que se produzca su ausencia vital, según alerta un estudio de Plena Inclusión Madrid en el que se subraya la necesidad de planificar los apoyos futuros de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo en proceso de envejecimiento.

El 'Estudio de situación y necesidades de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo en proceso de envejecimiento', presentado recientemente, ha estado coordinado por un equipo de investigadores de la Facultad de Psicología de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) y subvencionado por la Consejería de Familia, Juventud y Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid con cargo a la asignación tributaria del 0,7% de IRPF.

El presidente de Plena Inclusión Madrid, Tomás A. Sancho, ha destacado que, merced a este estudio, el movimiento asociativo dispone ahora de una "importante fotografía" de las personas mayores de 45 años que "será de gran ayuda para el trabajo diario".

 

El jefe del movimiento asociativo ha advertido de la "dificultad de identificar y diferenciar" las limitaciones originadas por el envejecimiento respecto de las de la propia discapacidad y, por eso, ha señalado la importancia de "conocer cuáles son las necesidades que se presentan en esta etapa de la vida y tenerlas en cuenta desde la atención y los apoyos".

La responsable del proyecto en Plena Inclusión Madrid, Tamara García, y la coordinadora del estudio, María Sotillo, han dado cuenta de los resultados de este estudio. El 20% de los profesionales participantes en el estudio considera que "podrían no cubrirse las necesidades básicas si no se diseñan los apoyos con antelación suficiente", algo para lo que precisan, se detectan necesidades "económicas, formativas y de coordinación entre servicios".

En este sentido, Sotillo ha añadido que, a las necesidades de apoyo de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, se añaden "las necesidades derivadas de los procesos de envejecimiento" que, además, en esta población "se presentan con dos décadas de anticipación con respecto a la población habitual", produciéndose un "envejecimiento prematuro" que, derivado del aumento de esperanza de vida, reclama "la necesidad de más apoyos y durante más tiempo".

En relación a las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, sólo en el 16% de los casos su figura de apoyo no es un familiar y, prácticamente la totalidad de ellas, confía en que en el futuro recibirán los apoyos que precisan. Un porcentaje que en el caso de los familiares llega al 88% aunque reflejan "inquietud" ante necesidades que creen puedan estar menos cubiertas y que relacionan con el ocio, las cuestiones administrativas, las tareas del hogar y problemas de salud.

Envejecimiento paralelo

Los resultados del estudio también evidencian que los familiares son en el 70% de los casos mujeres con una media de edad de 65 años con hijos con discapacidad intelectual a su cargo mayoritariamente varones. En un tercio de las respuestas, los informantes familiares son hermanos o hermanas, y en general además del familiar con discapacidad, el 40% de las respuestas procedentes del rol familiar, dicen tener a su cargo, además, a otra persona.

Esta labor, la del cuidado, se realiza sin ayuda externa en el 70% de las ocasiones, y a pesar de que las familias señalan que sienten que han perdido capacidad en los últimos años por su propio envejecimiento, llegando a señalar el 50% de ellas que refleja fatiga y agotamiento que las incapacita a veces para el cuidado, cuatro de cada diez no ha planeado todavía la situación vital en la que se produzca la ausencia del cuidador o cuidadora principal.

García ha destacado cómo los resultados del estudio evidencian que el envejecimiento "incrementa las necesidades de apoyo previas derivadas de la discapacidad intelectual o del desarrollo de las personas", y que lo hace en mayor medida cuando el deterioro cognitivo "es elevado". "Los datos que obtenemos de este estudio nos permiten ahora contar con mayor información para abordar el envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y organizar así los servicios de apoyo que mejoren su calidad de vida y la de su familia", ha señalado.