Alzheimer Europa acaba de publicar un nuevo informe, realizado por expertos en demencia, derecho, ética, política, investigación, psicología y personas con demencia, que analiza la interrelación entre los derechos legales y las consideraciones éticas en relación con la capacidad legal y la toma de decisiones de personas con demencia.
El informe Capacidad legal y toma de decisiones: Las implicaciones éticas de la falta de capacidad legal en la vida de las personas con demencia contiene un detallado debate y amplias recomendaciones sobre las medidas de tutela, el tratamiento, los cuidados y el apoyo, la comunicación del diagnóstico, la planificación de cuidados avanzados, la participación en la investigación, las medidas coercitivas, las restricciones de la libertad durante la pandemia de COVID-19 y la vida civil y política.
El informe señala que la legislación sobre la tutela debería reformularse como apoyo a la toma de decisiones; asimismo, señala que la toma de decisiones alternativa, que sería la medida de tutela más amplia, sólo debería aplicarse cuando se hayan considerado o probado todas las demás opciones y no hayan resultado suficientes para proteger los derechos de las personas con demencia.
Además, el apoyo debe organizarse de forma sistemática y estructurada, como en el modelo combinado y aceptado/apoyado de toma de decisiones; debería haber un mayor seguimiento de cómo se utiliza la legislación para retener involuntariamente a las personas con demencia y cómo podría 3 modificarse para reflejar un enfoque de toma de decisiones aceptado/apoyado; y deben desarrollarse salvaguardias procesales para proteger los derechos y el bienestar de las personas con demencia en residencias de descanso y centros de día, y en otros lugares en los que no son libres de salir, pero no han sido retenidos legalmente.
Por otro lado, el informe afirma que la contención sólo debe tolerarse en situaciones extremas en las que la integridad física y mental de la persona con demencia esté en peligro grave e inminente y como último recurso, a menos que no haya tiempo o sea demasiado arriesgado intentar otro enfoque.
Investigaciones independientes
Por otro lado, los gobiernos deberían establecer investigaciones independientes sobre la gestión de la atención y cuidado a la demencia durante la pandemia de COVID-19 y desarrollar directrices que ayuden a garantizar que futuras pandemias o crisis similares se gestionen de una manera que sea tanto ética como legal.
Además, las personas deben tener permitido confirmar su deseo de que su directiva anticipadamente estipulada siga siendo válida si en algún momento carecen de capacidad para renovarlas o para transferir la responsabilidad de la toma de decisiones a una persona de su elección.
El informe apuesta también por que toda persona debe tener acceso a un asesor independiente para hacer su testamento e incluir miembros de su entorno en este proceso si así lo desean; además, un diagnóstico de demencia o una medida de tutela nunca debe suponer la pérdida automática del derecho a votar, a casarse, a divorciarse o a hacer un testamento o una directiva anticipada.
"Cualquier pérdida del derecho a tomar decisiones, incluidas las restricciones tanto formales como informales, puede tener un considerable impacto psicológico, emocional y práctico en la vida y el bienestar de las personas", señala Dianne Gove, Directora de Proyectos de Alzheimer Europa y coautora del informe.
A su juicio, "es importante reflexionar sobre las cuestiones éticas relacionadas con la capacidad jurídica y la toma de decisiones, como la necesidad de respetar los derechos humanos, proteger la dignidad de todos los seres humanos y garantizar que todas las personas con demencia puedan disfrutar y participar plenamente en la vida civil, política, económica, social y cultural".
Para Jean Georges, director ejecutivo de Alzheimer Europa, es importante que los legisladores, los responsables políticos, los profesionales de la sanidad y la asistencia social, los organismos administrativos, los notarios y el público general trabajen juntos para eliminar los obstáculos y proporcionar el apoyo adecuado y oportuno para maximizar el potencial de las personas con demencia para ejercer su capacidad jurídica.
"Necesitamos crear sistemas flexibles y humanos y alejarnos de las mentalidades, tradiciones y suposiciones que impiden a las personas tomar decisiones y vivir sus vidas de acuerdo con sus propios deseos y valores. Debe haber un apoyo adecuado, ajustes razonables y salvaguardias para maximizar la libertad de elección y la igualdad de oportunidades para las personas con demencia en toda la sociedad", concluye.
