Kina, una mujer de 67 años residente en Motril (Granada) a la que hace siete le diagnosticaron alzhéimer, ha denunciado que en la sociedad y en el trabajo se "arrincona" a las personas que sufren esta enfermedad y ha reclamado más investigación.
"Te diagnostican cuando estás trabajando y tienes una enfermedad que creen que no tiene solución, te mandan a inspección médica y te dicen: 'Usted ya no puede seguir trabajando'. Y yo le digo: 'Mire, yo no puedo dejar de trabajar'. Para mí fue terrible. Me dieron la baja definitiva absoluta y me jubilaron a la fuerza. Cuando nos diagnostican nos arrinconan", ha relatado Kina en una entrevista con Europa Press.
Es lo que le sucedió a Kina cuando tenía 60 años y lo que le sucede a otras muchas personas en España, pues cada vez hay más pacientes jóvenes con alzhéimer. En concreto, se calcula que entre un 9 y un 13% de los diagnosticados en España son menores de 65 años.
Esto es gracias al diagnóstico precoz, según explica a Europa Press la presidenta de la Confederación Española de alzhéimer (CEAFA), Mariló Almagro, quien pide que se tenga en cuenta este nuevo perfil. "No tenemos que denostar el perfil de la nueva persona con alzhéimer, que es joven, que todavía está trabajando, cuidando de hijos y padres", ha indicado.
En el caso de Kina, ella se dio cuenta de que algo no iba bien, un día, de camino al colegio en el que trabajaba como profesora. Ya llevaba unos meses preocupada porque no lograba recordar el nombre de sus alumnos. "No puede ser que estemos en diciembre y no los sepa", pensaba. El momento definitivo llegó una mañana al perderse con el coche de camino al centro educativo.
"Llamé al director y le dije: 'Estoy perdida, no sé dónde estoy'. Él fue muy comprensivo, me dijo que estuviese tranquila y, cuando me relajé, me di la vuelta y me fui a casa", recuerda. A partir de ahí, decidió ir a su médico de cabecera, el cual la derivó a la neuróloga.
"Empezó a hacerme pruebas, una punción lumbar, y a la semana me llamó y me dijo: 'Este es tu diagnóstico'. Se me vino el mundo encima, dices 'no es verdad'", comenta. Posteriormente, y gracias a la implicación de su neuróloga, Kina entró en un ensayo de un fármaco contra el alzhéimer. "Hay que ser conejillo de indias, hay que hacerlo porque, si no, no hay avances. Mi padre había muerto de alzhéimer, así que me fui a Córdoba a hacerme las pruebas", subraya.
El azar quiso que a Kina le tocara tomar la dosis alta del medicamento que se estaba investigando y asegura que mejoró pero le provocó unas microhemorragias cerebrales y cuando el estudio se dio por concluido, dejó de tomarlo. Se trataba del Aducanumab, el medicamento de la biotecnológica Biogen, que fue autorizado por la Agencia del Medicamento estadounidense (FDA) pero no por la Agencia Europea del Medicamento (EMA).
Las asociaciones, su tabla de salvación
Para Kina es fundamental impulsar la cultura de la investigación ya sea desde la vertiente biomédica o social. Por ejemplo, en la asociación AFA Contigo de Motril a la que acude ella, participa en terapias con perros, con ordenadores y ejercicios con una fisioterapeuta. "Es nuestra tabla de salvación", asegura.
En todo caso, lamenta que muchas personas llegan ya con el alzhéimer muy avanzado y, por ello, ha pedido que los médicos no infravaloren las preocupaciones de sus pacientes cuando les dicen que sufren pérdida de memoria. "Te dicen: 'Es algo normal de la edad'. Perdona, eso no es normal de la edad, no se puede permitir que te digan eso. Nos niegan ese derecho a saber", denuncia.
En su caso, Kina encontró el apoyo médico y también de sus familiares, aunque reconoce que todavía hace falta más labor de concienciación porque la sociedad no sabe cómo tratar a las personas con alzhéimer. "Yo iba con mi marido del brazo y le preguntaban bajito: '¿Cómo está?'. ¿No os dais cuenta de que estoy aquí? ¿Soy invisible?", preguntaba ella. Pasados los años, el mensaje ha cambiado y ahora le dicen: 'Enhorabuena, qué luchadora'".
En cuanto al ámbito laboral, Kina reivindica que no se jubile directamente a las personas con alzhéimer cuando reciben el diagnóstico, siempre que este no sea muy avanzado, sino que se valore qué tareas pueden seguir haciendo, porque "no son inútiles". Ella, por ejemplo, cree que podría haber seguido trabajando, por ejemplo, en la biblioteca del colegio o en otra tarea que no exigiera ser responsable de un aula.
"Yo le dije al inspector que estaba capacitada para seguir pero la normativa, las leyes, la sociedad, todo lo que nos envuelve nos acorrala. Es tu fin, adiós", lamenta. Frente a esta situación, anima a las personas con un diagnóstico precoz a que luchen por su trabajo pidiendo ayuda a las asociaciones y a sus médicos, para que les certifiquen que son capaces.
En definitiva, Kina pide a la sociedad que "no mire hacia otro lado" e insiste en que para acabar con esta enfermedad tan "dolorosa" para los enfermos y sus cuidadores, hace falta la implicación de todos, desde los políticos hasta los científicos.
Precisamente, el lema de este año por el Día Mundial del Alzheimer ha sido 'InvestigAcción' con el que CEAFA ha querido poner de relieve la necesidad de "actuar de manera concreta y específica" a lo largo del itinerario de la demencia y la importancia de impulsar la cultura de la investigación, ya sea en la vertiente biomédica (para el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad) o social (para la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas).
"Es investigación no solo a la hora del tratamiento sino de concienciar a la población en general, en la detección, en la prevención, en el diagnóstico, en las terapias no farmacológicas que son las que hacen las asociaciones, y en el duelo, que es tan importante para las personas cuidadoras desde que le diagnostican la enfermedad al familiar hasta que fallece y vuelve a reinsertarse en la sociedad", ha abundado la presidenta de CEAFA, Mariló Almagro.
Entre otras reivindicaciones, también piden hacer un censo para conocer en detalle cuántas personas en España viven con alzhéimer y poder "dimensionarlo"; y otro de personas cuidadoras que son "las grandes desconocidas", para "darles valor" y "visibilizarlas".
