Recomendaciones para enfermos de párkinson y sus cuidadores

La enfermedad de Parkinson es uno de los trastornos neurológicos más complejos y la segunda alteración neurodegenerativa más frecuente después del Alzhéimer. Debido a que no tiene cura definitiva y sus síntomas y terapias son también múltiples, lo más adecuado es que los pacientes sigan exhaustivamente las indicaciones de los profesionales socionanitarios. Pero en el día a día es necesario tener nociones básicas de cómo lidiar con la enfermedad tanto para pacientes como para sus familiares y cuidadores. 

"La educación sanitaria resulta fundamental sobre todo en los estadios iniciales de la enfermedad", ha señalado Leopoldo Cabrera, el presidente de la Federación española de Enfermos de Parkinson (@ParkinsonFEP) en la presentación de la Guía de Actuación para profesionales de esta patología hace unos días en Madrid . Algunas de las recomendaciones e información que se pueden encontrar en la guía para las personas que padecen enfermedad de Parkinson están relacionadas con el entorno doméstico, la alimentación, el aseo o cómo hacer frente a las alteraciones de sueño características de la enfermedad.

Hogar

El entorno doméstico debe adecuarse a las necesidades de la persona con párkinson con el fin de conseguir que ésta tenga la mayor autonomía posible, se facilite la realización de las tareas cotidianas y se eviten caídas o accidentes. Por ello, la organización de muebles, elementos decorativos, lámparas de pie, etc., deberá realizarse de tal modo que no obstaculice o dificulte el paso y sea segura (por ejemplo, sin cables por medio o con alfombras fijadas al suelo).

Las sillas deben tener preferiblemente respaldo alto y la cama una altura media, ni muy baja ni muy alta. Los utensilios y elementos a utilizar directamente por la persona afectada, por ejemplo, en el baño o la cocina, deberán colocarse preferentemente en sitios de fácil acceso y estar elaborados con materiales irrompibles. Se pueden instalar pasamanos en escaleras o zonas de paso y barras de apoyo/asideros en el baño.

Alimentación

La dieta de un enfermo de Parkinson deberá ser variada y equilibrada, incrementando el consumo de frutas, verduras, legumbres, frutos secos, cereales (preferentemente integrales), alimentos ricos en vitamina D y E, aceite de oliva como grasa principal y pescado azul como fuente principal de proteína. El consumo de alcohol debe ser solamente esporádico. En general, se separará la toma de la medicación con las comidas evitándose la ingesta de alimentos durante los periodos off. En fases avanzadas, la ingesta proteica se hará preferentemente en la cena. Beber agua fría durante las comidas puede ayudar a tragar mejor porque estimula el reflejo de deglución.

También se recomienda comer alimentos fríos o a temperatura ambiente para evitar las náuseas por el olor de los alimentos. Permanecer sentado unos 30 minutos después de comer. Evitar cepillarse los dientes inmediatamente después de comer.

Ejercicio físico y movilidad

La realización de ejercicio físico, moderado y nunca extenuante es muy recomendable en personas que padecen párkinson, especialmente en estadios tempranos. Este tipo de personas puede realizar actividades como caminar, bailar, nadar, realizar estiramientos o tai-chi. El baile o la música rítmica mejoran el control de los movimientos voluntarios (algunas personas afectadas de párkinson bailan mejor que andan) y la capacidad motriz. Será más fácil realizar la actividad física después de que la medicación alcance su máximo efecto.

Algunas recomendaciones son, por ejemplo, apoyar primero los talones sin inclinarse hacia atrás y empezar a balancearse sin moverse del sitio, dejar de andar cuando se note que se arrastran los pies, no girar sobre un único pie o cruzar las piernas al caminar, cambiar de posición en la cama doblando las rodillas y apoyando los pies, o para tumbarse, sentarse al borde de la cama cerca del cabecero, estirándose para que la cabeza quede sobre la almohada y levantando después las piernas sobre la cama.

Para el baño, es conveniente reemplazar la bañera por una ducha y utilizar taburetes con asiento elevado. La ducha estará cubierta con una alfombra antideslizante firmemente adherida y la instalación de barras y asas facilitará la sujeción. Resulta recomendable utilizar geles y jabones suaves, agua templada, secar bien la piel especialmente en zonas de pliegues o entre los dedos y aplicar crema hidrante después. Cuando la movilidad sea reducida, es importante revisar zonas de presión (glúteos, codos, talones, parte trasera de la cabeza, rodillas) para vigilar la aparición de úlceras o heridas.

Estreñimiento

Para contrarrestarlo, la guía recomienda aumentar la ingesta de fibra (frutas y verduras, sobre todo) y líquidos. Realizar ejercicio físico suave también puede mejorar la sintomatología. Es un problema que causa mucha ansiedad y hay que trasladar el mensaje de que no es necesario obsesionarse con la frecuencia de la defecación, que no es necesario que sea todos los días pero sí de forma regular.

Bajo supervisión médica se puede recomendar el uso de laxantes como supositorios de glicerina o microenemas y preferentemente, macrogol, lactulosa o plantago. En cualquier caso, el uso de laxantes debe ser puntual y no emplearse de forma habitual.

Otros

Dolor y rigidez: para aliviar el dolor en las extremidades y mejorar la rigidez se pueden realizar masajes, aplicar calor o darse baños de agua tibia. Hipotensión ortostática: para evitar bajadas bruscas de la presión arterial se recomienda mantener el cabecero de la cama al menos con un ángulo de 30º e incorporarse muy lentamente. Igualmente, se debería ingerir líquidos abundantes y alimentos salados.

Dermatitis seborreica: es muy frecuente en personas que padecen párkinson, sobre todo en hombres. Se pueden utilizar algunos champús y geles con selenio, zinc, ácido salicílico o brea de ulla, que no necesitan prescripción médica, para controlar y mejorar el problema, si bien es recomendable acudir al dermatólogo para que realice una valoración y determine el tratamiento más adecuado.

Hiperhidrosis: afecta especialmente a la parte superior del tronco. Las recomendaciones más habituales son realizar una higiene diaria, utilizar desodorantes/antitranspirantes y emplear ropa de tejidos preferiblemente naturales y transpirables. Evitar el consumo de alimentos picantes o comidas muy grasas también puede ayudar a controlar la sudoración.

Salivación excesiva: la sialorrea, más allá del problema físico, tiene un fuerte componente psicológico negativo en las en personas que padecen párkinson. Mantener los labios cerrados, tragar saliva a menudo (sobre todo antes de hablar) y mantener una posición erguida, pueden ayudar a controlar el babeo. También ayuda mascar chicle o tomar caramelos sin azúcar. La salivación excesiva puede ser secundaria al tratamiento con neurolépticos. Si una vez acostada, la persona con párkinson no consigue conciliar el sueño, es recomendable realizar alguna actividad tranquila (leer o escuchar música relajante) y evitar mirar continuamente al reloj (es mejor deshacerse de relojes, teléfonos móviles, etc.). Practicar ejercicio físico regular puede ayudar a conciliar el sueño. 

Para los cuidadores

La persona cuidadora debe mantener un nivel emocional y físico adecuados para poder afrontar la situación de cuidados. La guía recomienda tomar un descanso dentro de la rutina diaria para desconectar no sólo física sino también psicológicamente. También resalta la importancia de cogerse vacaciones: no creerse imprescindible y recurrir a la ayuda de miembros de la familia, amigos o personas cuidadoras profesionales. Para ello, los principales consejos que da la Guía son:

• Mantener y fomentar las relaciones familiares y de amistad. Acudir a grupos de autoayuda o terapia de grupo. Informarse sobre la enfermedad: las asociaciones de personas con párkinson en este sentido resultan imprescindibles.
• Establecer tareas prioritarias: separar lo importante y lo urgente, aceptando que no se va a poder realizar todo por uno mismo.
• Mantener la dedicación de manera realista sin descartar que en algún momento sea necesaria la ayuda profesional o la institucionalización de la persona con párkinson.
• Realizar actividades gratificantes y placenteras de forma regular.
• Incentivar la independencia de las personas: motivar a que la persona afectada realice determinadas actividades por sí solo.
• Aprender a reconocer señales de alerta y dejarse ayudar.

Finalmente, desde el ámbito de la farmacia comunitaria y la medicina de atención primaria, señalan que se puede proporcionar información sobre la ley de dependencia y ayudas y recursos disponibles para personas con párkinson y su entorno. Algunas consideraciones que se pueden plantear son temas relacionados con la incapacitación legal de una persona, la redacción de un testamento vital o de un documento de voluntades anticipadas.