Se estima que en España hay aproximadamente 120.000 adultos con la prevalencia de las cardiopatías congénitas, concretamente 3 por cada 1.000 adultos, según datos del Registro Español de Cardiopatías Congénitas del Adulto, impulsado por la Sección de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas de la Sociedad Española de Cardiología (SEC).
El registro lleva tres años en funcionamiento y, en este tiempo, ha incluido a casi 11.000 pacientes con una edad media de 38 años. "La distribución por sexos está equilibrada y, en cerca del 10 por ciento de los casos, el diagnóstico de su cardiopatía se realizó en la edad adulta", explica el doctor Joaquín Rueda Soriano, presidente anterior de la Sección de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas de la SEC.
En cuanto al diagnóstico, el 53,5 por ciento son cardiopatías congénitas de complejidad moderada y el 17,5 por ciento de alta complejidad, siendo la tetralogía de Fallot la cardiopatía congénita más frecuente, representando el 15 por ciento del total.
Así, la información proporcionada por el registro proviene mayoritariamente de centros de primer nivel o de Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR).
"En este contexto, se explica que cerca del 75 por ciento de los pacientes analizados presenten cardiopatías de alta o moderada complejidad. Uno de los objetivos fundamentales del registro es llegar a la mayoría de los hospitales que ofrezcan actividad asistencial a pacientes con cardiopatías congénitas y fomentar la conexión en red para facilitar la actividad diagnóstica y terapéutica y permitir la investigación multicéntrica", asegura el doctor Rueda Soriano.
Tal y como se desprende del registro, en el que 19 centros de toda España incluyen de forma activa a pacientes y otros ocho están en fase inicial, la insuficiencia cardiaca representa la causa más frecuente de mortalidad en los pacientes con cardiopatía congénita, seguida de la muerte súbita y la relacionada con las intervenciones quirúrgicas.
Además de ofrecer información básica para el conocimiento de las cardiopatías congénitas, el registro permitirá hacer estudios epidemiológicos conjuntos, y servirá como plataforma para investigaciones más exhaustivas sobre este tipo de patologías. "En este sentido, ya se han desarrollado proyectos multicéntricos relacionados con la muerte súbita y con el pronóstico de los pacientes con Tetralogía de Fallot", adelanta el doctor Rueda Soriano.
Pacientes que sobreviven
El desarrollo médico, quirúrgico y tecnológico de las últimas décadas ha permitido que más del 90 por ciento de las personas nacidas con cardiopatías congénitas sobrevivan hasta la edad adulta. Estudios epidemiológicos recientes indican una supervivencia media de 53, 75 y 84 años, según la cardiopatía congénita sea compleja, moderada o simple, lo que implica una mortalidad más precoz en cardiopatías congénitas de alta y moderada complejidad, y muy similar a la normalidad en las cardiopatías congénitas simples.
Así las cosas, la doctora Inmaculada Sánchez Pérez, presidenta de la Sección de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas de la SEC, recuerda que la sección "trabaja para promover reuniones científicas y actividades de formación e investigación de máximo nivel en este campo y en la producción de documentos que reflejen los criterios más actuales para el diagnóstico y tratamiento de las cardiopatías congénitas".
