La última misión de la peseta: Recordar el alzhéimer

¿Te acuerdas de cuando pagábamos en pesetas? Aunque no lo parezca, la moneda que dejó de ser oficial con la entrada del euro en España no solo es objeto de deseo de los coleccionistas, sino que puede servir a muchos a recuperar la memoria. De ahí que la Fundación Pasqual Maragall (@fpmaragall) pusiese en marcha la campaña La última misión de la peseta. Su objetivo es recaudar las pesetas que las personas tuvieran por casa, y en vez de llevarlas al banco, las donen a la investigación contra el alzhéimer. En total se han recaudado 4,5 millones de pesetas, más de 26.000 euros que se están invirtiendo en las más de 900.000 personas afectadas en España, una cifra que podría duplicarse en 2050. 

Para algunos este número tan elevado tiene nombre y apellidos, y una historia muy humana detrás. Es el caso de Núria Iniesta (66), socia de la Fundación y cuya madre padeció esta enfermedad hasta hace siete años, y de María Gracia Nieto Márquez (71), cuidadora de su marido hasta su fallecimiento el año pasado, voluntaria y participante en los grupos para cuidadores que organizan desde la Fundación. Para ellas, La última misión de la peseta va mucho más allá de la cifra económica.

María las tenía guardadas para enseñárselas a los pequeños de su familia, y a los extranjeros que ayuda con la lengua y cultura castellanas: “Pero esa iniciativa de poder hacer algo tangible con las pesetas, me pareció mucho más interesante que el objetivo para el cual yo las guardaba”. Y guardadas también las tenía el suegro de Núria, que era numismático y “guardaba las monedas para mirar detrás los años, guardarlas por grupos, era muy aficionado”, explica Núria. Por eso, “cuando vimos el anuncio, las llevamos allí (Fundación), porque pensamos que las sacarían más provecho que nosotros”.

María, la esposa cuidadora

María en la Fundación Pasqual Maragall con una de las pesetas donadas

María y Núria no se conocen, y sus historias solo tienen en común una palabra: alzhéimer. Una enfermedad que María vivió al lado de su marido, y de la que tiene mucho que decir y denunciar. Porque María se vio sola desde que a su marido le diagnosticaron la enfermedad, y asegura que fue su formación como pedagoga la que le permitió saber cómo orientarse, y a quién dirigirse, pero es consciente de que no todos se encuentran en una situación tan favorable como la suya: “Hay que informar, tiene que haber un protocolo alzhéimer. No hay una conciencia colectiva de cómo actuar frente a una enfermedad tan devastadora”. 

María se formó como cuidadora en alzhéimer Cataluña y en Cruz Roja, y asistió a la formación para cuidadores no profesionales de la Fundación Pasqual Maragall. Asegura que tuvo “una muy buena experiencia de apoyo psicológico, dirigido por un neuropsicólogo que hacía de moderador, y nos aclaraba desde el punto de vista científico algunos temas”.

Voluntaria en el Estudio ALFA (Alzheimer Familia) –programa de la Fundación Pasqual Maragall e impulsado por la Fundación "la Caixa"–, María participa en los estudios médicos que están haciendo: “Es únicamente prestar tu cuerpo a la investigación: te hacen un historial clínico, un par de análisis de sangre con intervalos de un año, y un TAC”, explica María, que no dudó en preguntar a los médicos qué estaban buscando en este estudio: “Me dijeron que todo, buscan indicadores para detectar el alzhéimer lo antes posible, anotando todos los parámetros para luego hacer una comparación a través de sistemas de big data, y ver qué elementos aparecen con mayor frecuencia”.  

Pero además de formarse como cuidadora, y de prestar su cuerpo a la investigación, María ayudó a su marido a mantener su autonomía mientras vivía: “Le gustaba muchísimo andar, y se iba a pasear por Barcelona, y yo no quería reprimirlo, y aunque lo hubiera querido, no lo hubiera conseguido, pero yo quería darle esa libertad”, asegura María, que buscó varios GPS, hasta dar con el de Cruz Roja: “Yo podía desde el ordenador seguir por donde estaba mi marido, y si se alejaba mucho le llamaba, y le decía “vuelve a casa cariño que te espero”, y él ponía rumbo a casa”. 

Núria, la hija

Núria perdió a su madre hace siete años, y aún se emociona al recordarla. Conoció a la Fundación Pasqual Maragall por Facebook: “Me topé con una encuesta, y firmé a favor de la investigación del alzhéimer por parte de la Fundación. Al cabo de un tiempo me pidieron si quería ser socia y acepté, porque faltan recursos económicos para seguir investigando esta enfermedad y quería aportar mi granito de arena”, explica.

Núria con su padre

Núria no dudó en colaborar porque la memoria de su madre está aún muy presente: “Los dos eran mayores, y mi padre tuvo que ocuparse de ella todo el tiempo, porque yo no podía”. Núria recuerda cómo su padre a veces la llamaba “y me pedía si me podía quedar para el salir a hacer cosas. Estaba súper atado”. 

Ningún caso es igual, y la historia de la madre de Núria no fue fácil: “Mi madre tenía que llevar un respirador porque tenía problemas de respiración, y dificultad para moverse por casa, y lo pasamos muy mal”. 

En su mente está ser voluntaria: “Me gustaría ayudar, siempre lo he pensado” y asegura que es algo que todavía no ha podido hacer por falta de tiempo.

La falta de ayudas

“Pides ayuda, y cuando la solicitas te dicen que en un año te contestarán, y al final no llega. Cuando te parece que ya pueden llegar, la persona ya ha fallecido”, con estas duras palabras resume Núria la falta de ayudas para esta enfermedad. 

En un principio María no se vió en la necesidad de pedir ayudas y ella misma pagó a las cuidadoras que su marido necesitó. Pero un día recibió la llamada de un asistente social diciéndole que “la Generalitat de Catalunya daba una especie de compensación a los cuidadores no profesionales, –que era simbólica, por no decir ridícula–”, explica María. Lo peor vino después de tramitar la solicitud de esa ayuda. Tal com explica, es su caso la hermana de su marido es su legataria y heredera, por lo que “todos los cuidados y desvelos se lo pagan a los sucesores”, no a María, denuncia. Aunque no necesita esa ayuda, ella se pregunta: “¿Cuántas mujeres, –en general somos la mayoría mujeres cuidadoras–,  están en esta misma situación? Muchas la necesitan, – por muy simbólica que sea– y el resultado es que lo va a cobrar otra persona, en mi caso su hermana y heredera, por temas burocráticos”.

Para María esto es “una injusticia horrorosa”, y considera que no deberían mezclarse estas ayudas por los cuidados con la herencia, pero su reclamación no sirvió de nada: “Me repitieron que son las normas, y que en mi caso con una autorización de la heredera me lo podrían pagar a mí. Pero como no me parece justo, yo no he pedido ninguna autorización, y tengo en mente denunciar esta injusticia”. Y es que para ella debería ser la Generalitat la que aportara los medios y las infraestructuras, y “no mezclar peras con manzanas”.

A la falta de ayudas oficiales se le suma también la falta de visibilización, que se ha visto agravada con la pandemia: “Se ha parado todo. Sales menos, y yo creo que estar en una casa encerrado empeora. La gente que tiene alzhéimer​ necesita salir a la calle, moverse mucho, y que te encierres en una casa mirando a la tele no es bueno, y eso es lo que le pasó a mi madre, que ya no se acordaba de nada, y todos los días eran iguales”, comenta Núria, cuyo mayor deseo es que nadie tenga vivir lo mismo que ella: “Hay muchas enfermedades también lo entiendo. Yo dentro de la suerte, mi madre aún nos conocía un poco”.

La “suerte” de Núria y la situación “privilegiada” de María les hacen ser plenamente conscientes de la necesidad que hay porque la situación en torno al alzhéimer mejore, especialmente en lo que se refiere a información y ayudas: “En el seno de una familia con este problema, y menos recursos hay más incomprensión. Porque yo menos mal que soy pedagoga, y supe abordarlo desde el punto de vista de la psicopedagogía, pero alguien que no tiene una formación en ese sentido, lo pasa muy mal, y dificulta y agrava mucho los síntomas del enfermo, eso es lo más desgarrador. Que por desconocimiento les exigen, les obligan a que se acuerden de esto y de lo otro”, concluye María.

Protocolos, acceso fácil a la información, ayudas y apoyo es lo que piden María y Núria, dos mujeres que se sintieron solas y olvidadas, y para las que la Fundación Pasqual Maragall es un rayo de esperanza en la búsqueda de la cura del Alzheimer.